Rares Normandie : La journée des maladies rares
Vendredi 10 mars 2023, de 13h30 à 17h30, amphithéâtre Gambetta, hôpital Charles-Nicolle, 37 boulevard Gambetta, 76000 Rouen.
Retransmission au CHU de Caen, amphithéâtre Œuf.
Cette journée est un moment d’échange entre les patients, leurs familles, les associations et les professionnels autour d’une exposition ouverte aux associations et autour de différentes présentations retransmises du CHU de Rouen vers le CHU de Caen, de thèmes d’actualité.
Elle est le fruit d’une collaboration entre des médecins experts des deux CHU Normands.
Cet évènement organisé à l’occasion de la journée internationale des maladies rares est coordonné par la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) de Normandie avec la participation de tous les centres experts Normands, les filières de santé et les associations.
Programme de l’après-midi
- 13h30-14h : Accueil et visite des stands
- 14h-14h30 : Présentation de la PEMR de Normandie
M. Degrave chargé de missions à le PEMR de Normandie
> Suivi d’échange avec les deux amphis - 14h30-15h : Présentation du nouveau traitement contre la mucoviscidose et ses perspectives
Pr C. Marguet, médecin coordonnateur du centre de ressources et compétences de la mucoviscidose et des affections liées à une anomalie du CFTR du CHU de Rouen
> Suivi d’échange avec les deux amphis - 15h-15h30 : Dispositif d’annonce à un patient atteint d’une maladie rare : rôle du médecin
Dr A. Goldenberg, médecin coordonnateur du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’inter région Nord-Ouest site constitutif du CHU de Rouen
> Suivi d’échange avec les deux amphis - 15h30-16h : Rôle du psychologue après annonce
L. Dumesnil, psychologue du service de génétique du CHU de Caen et E. Guyard, psychologue à la consultation des maladies neuromusculaires du CHU de Caen
> Suivi d’échange avec les deux amphis - 16h-16h30 : Rôle des associations de patients
C. Simonin de Maladies rares info services et H. Thiollet de Alliance maladies rares
> Suivi d’échange avec les deux amphis - 16h30- 17h30 : Visite des stands et fin de la journée
Inscrivez-vous à l’événement
Sélectionnez la quantité de places que vous souhaitez puis cliquez sur SUITE
