A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le CHU de Rouen et la filère AnDDI-Rare organisent au Théâtre de l’Echo du Robec (Darnétal) une soirée théâtre ouverte à tous, suivie d’un débat consacré au handicap.
Au cœur de ce débat : le comédien Raphael Théry, et des professionnels du CHU de Rouen : le Pr Marc Muraine, chef du service d’ophtalmologie, le Dr Brigitte Leducq, ophtalmologiste spécialiste des malformations et handicaps visuels précoces et le Dr Alice Goldenberg, médecin généticien.
Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs
Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs, labellisé en 2017, a pour mission de promouvoir la prise en charge, le diagnostic, la recherche et la diffusion de l’information au public autour de ces maladies très rares individuellement, mais nombreuses mises ensemble. Ces maladies causées par des anomalies génétiques entrainent souvent un handicap dès l’enfance et le vécu pour les familles est particulièrement difficile.
Chaque année, une rencontre avec les patients, leur entourage et les associations partenaires est organisée.
Une pièce de théâtre pour changer de regard sur le handicap
Cette année, la pièce « Ecoute donc voir » sera jouée par la troupe L’Estaminet Rouge : et si le handicap était pour certaines personnes l’occasion de développer de nouvelles forces pour vivre ? Cette pièce écrite par Patrick Grégoire et jouée par Raphaël Thiéry est centrée autour du handicap, notamment du handicap visuel. Elle aborde les thématiques générales du handicap et du regard de la société : une occasion de nous interroger sur le regard que nous portons sur les personnes en situation de handicap, et peut être de nous sensibiliser à la question du « regard des autres ».
En effet, les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontés au regard des autres, compte tenu de différences physiques qui attirent le regard, ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur qui peuvent être vécu comme douloureux. Le poids du regard des autres peut s’ajouter aux difficultés vécues au quotidien, et il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non pas comme un facteur de rejet, mais comme une richesse.
Un débat avec des professionnels de santé du CHU de Rouen
A l’issue de la pièce de théâtre, la salle pourra échanger avec des professionnels de santé et d’associations. Ce temps de débat se fera en présence du comédien Raphaël Thiéry, du Dr Goldenberg, coordonnatrice du centre de référence, de spécialistes du handicap visuel notamment le Professeur Marc Muraine, chef de service d’ophtalmologie du CHU de Rouen et le Dr Brigitte Leducq, ophtalmologiste spécialiste des malformations et handicap visuels ainsi que l’association Normandie-Lorraine, ainsi que de Thierry Grenet de l’Espace de réflexion éthique de Normandie.
Rdv samedi 02 mars à 18h au Théâtre de l’Echo du Robec (Darnétal)
Accueil à partir de 17h30 ; début de la pièce à 18h. Un moment convivial autour d’un buffet aura lieu à l’issue du débat, en présence de représentants d’associations actives autour des problématiques du handicap.
Soirée gratuite et ouverte à tous. S’inscrire
En savoir plus sur la pièce et la Compagnie l’Estaminet rouge
