“Handinamic” : la journée des maladies rares du CHU
Mercredi 2 mars 2022, de 13h30 à 18h, amphithéâtre Gambetta, hôpital Charles-Nicolle, 37 boulevard Gambetta, 76000 Rouen.
“Handinamic” est un moment de partage entre les patients, leurs familles, les associations de patients et les professionnels. Cette journée sera l’occasion de se présenter et d’échanger autour d’une exposition de photographies et de différentes initiatives dynamiques portées par les associations ou les professionnels.
Cet événement, organisé à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, est coordonné par le service de génétique médicale du CHU de Rouen et soutenu par la filière maladies rares AnDDI-Rares à laquelle le service de génétique participe en tant que Centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs.
Programme de l’après-midi
- 13h30 : Accueil du public
– Projection des photos de la création « [CO]ERRANCE : une histoire de diagnostic » par l’artiste-auteur, photographe et maman Djamila Beldjoudi-Calin
– Visite de stands associatifs : AFM Téléthon – Alliance Maladies Rares – Association KBG France – Association Française du syndrome d’Angelman – En Avant pour Nathan – Hero Family –– Ensemble pour Clara – Les Extra-Vaillants MYT1L – Kiwanis – Association Prader Willi Rouen – Association Rêves – Solidarité pour la drépanocytose en Normandie – Xtraordinaire – Association Théâtre et Différence. - 14h30 : Introduction – par le Pr Claude HOUDAYER, chef du service de génétique, CHU de Rouen
- 15h : Présentation de projets dynamiques autour de la vie sportive, culturelle et professionnelle
– Michel HELIOT, cuisinier au restaurant le XXI à Rouen
– Camille GORDE, chargée de l’action culturelle au théâtre Le Rive Gauche à Sant-Etienne-du-Rouvray
– Emmanuel BILLY, metteur en scène à la Troupe de l’Escouade et en charge du développement de la section théâtre professionnel au sein de l’ESAT Les ateliers du Cailly à Bapeaume-lès-Rouen et Vincent BELLANGER, acteur au sein de cette section théâtre.
– Sophie LECLERC, de l’association Rêves et Alexandre DECOUDRE, comédien
– Florian MERIEN, champion olympique de tennis de table et ambassadeur du sport et du handicap au département de la Seine-Maritime - 16h : Questions – débat
- 16h30 : Présentation d’associations de patients
AFM Téléthon – Xtraordinaire – Les Extra-Vaillants MYT1L – Association KBG France – Association Française du syndrome d’Angelman – Association Prader Willi Rouen – Geneticancer - 17h : Questions – débat
- 17h15 : Visite des stands
- 18h : Fin de la journée
Inscrivez-vous à l’événement via weezevent
Inscription obligatoire dans la limite des places disponibles.
La journée internationale des maladies rares
Les réservations en ligne ne sont pas disponibles pour cet événement.
