Publication d’un guide pratique pour aider familles et enseignants à mieux se comprendre !

Plus de dix millions de français sont atteints d’une maladie chronique, qui peut se déclarer pendant l’enfance. Parmi ceux-ci, 6 000 patients présentent un déficit immunitaire primitif (DIP) dont un tiers sont des enfants. Chez les enfants, le manque d’information sur les conséquences physiques de ces pathologies chroniques entraîne très souvent des incompréhensions et de nombreuses absences qui peuvent avoir des répercussions néfastes sur leur scolarité.

Pour faciliter l’information entre les enseignants et les familles d’enfants atteints de DIP, le Dr Aude Marie-Cardine du service d’Immuno-hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Rouen, Cécile Bricout, enseignante au CESAH (centre d’enseignement spécialisé à l’hôpital), et Sylviane Guihard-Lepetit, coordinatrice pédagogique au Groupe Hospitalier du Havre ont élaboré avec l’association IRIS (association de patients atteints déficits immunitaires primitifs) le 1er guide de la scolarité de l’enfant atteint d’un DIP.

Un guide essentiel et transposable à l’ensemble des enfants atteints d’une maladie chronique

Ce document, unique en France, est à destination des enseignants et des familles.

« Cet outil pratique est un véritable lien de communication pour mieux faire comprendre les impacts de la maladie sur la scolarité des enfants et leur permettre d’être mieux accompagnés et de suivre leurs études dans les meilleures conditions de réussite », estime le Pr Fischer, titulaire de la chaire de médecine expérimentale au Collège de France et coordinateur du CEREDIH (Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) qui soutient le projet.

« Nous travaillons sur ce guide depuis plus d’un an. Les résultats liés à son utilisation montrent combien la communication joue un rôle majeur dans les liens de confiance nécessaires entre l’enfant, ses parents et l’école. Il est fondamental de bien comprendre les nécessités de soins, la fatigue liés à la maladie chronique. Les enseignants ne doivent pas considérer les absences des élèves comme un manque de sérieux ou de motivation. Il convient, et c’est ce que ce guide veut apporter, de comprendre la maladie chronique et ses effets pour adapter le parcours scolaire des enfants et favoriser leur réussite », explique le Dr Aude Marie-Cardine.

Une soirée d’échanges

Une soirée d’échanges sur le parcours scolaire d’un enfant atteint d’une maladie chronique, avec l’exemple de l’enfant atteint d’un déficit immunitaire héréditaire, a eu lieu vendredi 8 septembre 2017 à l’hôpital Charles-Nicolle.

La soirée a fait l’objet d’un reportage dans le JT du CHU, visible sur la chaine Youtube (4’03) :

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