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Libellé préféré : handicap;

Synonyme CISMeF : personnes handicapées; handicapés; personne handicapée;

vrai Meta (CISMeF) : O;

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N1-SUPERVISEE
Aniridie isolée
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=250923
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/AniridieIsolee_Fr_fr_HAN_ORPHA250923.pdf
L'aniridie isolée est une malformation caractérisée par l'absence totale ou partielle de l'iris.
2016
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Orphanet
France
personnes handicapées
information scientifique et technique
aniridie

---
N1-VALIDE
Ataxie-télangiectasie
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=100
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/AtaxieTelangiectasie_FR_fr_EMG_ORPHA100.pdf
https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/AtaxieTelangiectasie_FR_fr_HAN_ORPHA100.pdf
L'ataxie télangiectasie (A-T) associe un déficit immunitaire mixte sévère - portant surtout sur l'immunité humorale - à une ataxie cérébelleuse progressive. Elle est caractérisée par des signes neurologiques, des télangiectasies, une sensibilité accrue aux infections et un risque augmenté de cancers. La prévalence moyenne est d'environ 1/100 000 enfants...
2016
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Orphanet
France
français
traitement d'urgence
personnes handicapées
information scientifique et technique
recommandation pour la pratique clinique
ataxie-télangiectasie
ataxie-télangiectasie

---
N1-VALIDE
Achondroplasie
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=15
https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/Achondroplasie_FR_fr_HAN_ORPHA15.pdf
L'achondroplasie est la forme la plus courante de chondrodysplasie. Elle se manifeste par une rhizomélie, une hyperlordose, une brachydactylie et une macrocéphalie avec front proéminent et hypoplasie de la partie moyenne du visage.
2016
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Orphanet
France
français
personnes handicapées
information scientifique et technique
achondroplasie
signes et symptômes

---
N1-SUPERVISEE
Prévention et traitement de l'ostéopénie de l'enfant porteur d'une déficience motrice
Fiche Pratiques Professionnelles
http://www.r4p.fr/fiches-pratiques-professionnelles/category/44-osteoporose
2016
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R4P - Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes
France
français
recommandation professionnelle
maladies osseuses métaboliques
Ostéopénie
enfants handicapés
maladies osseuses métaboliques
facteurs de risque
densitométrie
diphosphonates
agents de maintien de la densité osseuse
enfant
maladies osseuses métaboliques

---
N1-VALIDE
Fabrice, accompagnant sexuel - Les Pieds sur terre
http://www.franceculture.fr/emission-les-pieds-sur-terre-fabrice-accompagnant-sexuel-2016-01-06
Fabrice, 51 ans, est « masso-relaxologue ». En mars 2015, il a suivi une formation pour l'accompagnement sensuel et sexuel des personnes en situation de handicap. Il raconte sa toute première séance.
2016
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France Culture
France
français
émission radiophonique
personnes handicapées
aidants
sexualité
récits personnels

---
N3-AUTOINDEXEE
Schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dt-shr-v4_26-11-2015_web.pdf
2016
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CNSA - Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie
France
français
rapport
personnes handicapées
national socialisme
organisateurs embryonnaires
handicap
organisation

---
N3-AUTOINDEXEE
Résultats au regard de l'implantation du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21
http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-001598/
2016
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Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec
France
français
rapport
Dépistage
trisomie
syndrome de Down
Programmation prénatale
diagnostic prénatal
prothèses et implants
implant
développement embryonnaire et foetal
ayant comme résultat

---
N1-VALIDE
Déficiences intellectuelles - Expertise Collective
http://www.inserm.fr/mediatheque/infr-grand-public/fichiers/thematiques/sante-publique/expertises-collectives/synthese-ec-deficiences-intellectuelles-2016
http://www.inserm.fr/mediatheque/infr-grand-public/fichiers/thematiques/sante-publique/expertises-collectives/rapport-complet-deficiences-intellectuelles
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/164000680-deficiences-intellectuelles
Ce document présente la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (voir annexe) pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant les déficiences intellectuelles 1. Ce travail s’appuie essentiellement sur les données issues de la littérature scientifique disponible lors du dernier trimestre 2014. Près de 2 500 documents ont été rassemblés à partir de l’interrogation de différentes bases de données (Medline, Web of science, Psychinfo, Scopus et Pascal). Le Pôle Expertise collective de l’Inserm, rattaché à l’Institut thématique multi-organismes Santé publique, a assuré la coordination de cette expertise.
2016
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INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
France
français
Déficience intellectuelle
recommandation
nouveau-né
dépistage systématique
Déficience intellectuelle
Déficience intellectuelle
troubles mentaux
signes et symptômes
enfant
intégration scolaire enfants handicapés
adulte
emploi
adolescent
famille

---
N1-VALIDE
Guide de la scolarité de mon enfant atteint d’un Déficit Immunitaire Primitif
https://www.ceredih.fr/uploads/Fiches%20IRIS%20Scolarit%C3%A9%20et%20DIP.pdf
2016
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CEREDIH - Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires
France
français
information patient et grand public
déficit immunitaire primitif (maladie)
déficits immunitaires
enfant
intégration scolaire enfants handicapés

---
N3-AUTOINDEXEE
Tests de la troponine au point de service pour les patients ayant des symptômes suggérant un syndrome coronarien aigu
https://www.cadth.ca/fr/tests-de-la-troponine-au-point-de-service-pour-les-patients-ayant-des-symptomes-suggerant-un
2016
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ACMTS - Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé
Canada
français
information scientifique et technique
syndrome
symptôme
troponine
maladie
Syndrome de Pointer
troponine
son aigu
a comme patient
aigu
patients
syndrome coronarien aigu
malformations multiples
Troubles de l'alimentation et des conduites alimentaires
dysplasies osseuses
anomalies morphologiques congénitales des membres
malformations crâniofaciales

---
N3-AUTOINDEXEE
Guidance parentale de parents sourds d’enfants entendants
http://www.biap.org/fr/recommandation/recommandations-pdf/ct-25-accompagnement-parental-1/107-guidance-parentale-de-parents-sourds-d-enfants-entendants/file
2016
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BIAP - Bureau International d'AudioPhonologie
France
français
recommandation professionnelle
enfant
guidance infantile
personnes malentendantes
Enfant
parent
parents

---
N3-AUTOINDEXEE
Eviter les amputations au cours du diabète: Oui nous pouvons
http://www.e-diabete.org/diabete/interactive_resource/eviter-les-amputations-au-cours-du-diabete-oui-nous-pouvons/
2016
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e-diabète.org
Égypte
français
enregistrement vidéo
cours
amputation
amputé
amputés
conférences
conférences

---
N3-AUTOINDEXEE
Arrêté du 11 mai 2016 modifiant l'arrêté du 23 juin 2009 modifié fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032540028&dateTexte=&categorieLien=id
2016
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Legifrance
France
français
texte législatif
trisomie
syndrome de Down
menstruation
maladies auto-immunes
Meilleures pratiques
arrêté
Dépistage
altéré
aucun diagnostic
menstruation normale
diagnostic prénatal
mère
marqueurs biologiques
Marqueurs sériques
dépistage systématique
guides de bonnes pratiques cliniques comme sujet

---
N3-AUTOINDEXEE
Spécificités de l’accompagnement des adultes handicapés psychiques
http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?article1012&var_mode=calcul
2016
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ANESM - Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médicosociaux
France
français
rapport
handicap
adulte
personnes handicapées mentales
adulte
Spécificité
psyché, sai
sensibilité et spécificité

---
N1-VALIDE
Livret sur le syndrome CHARGE
http://www.cresam.org/CHARGE.pdf
Le syndrome CHARGE est une maladie maladie génétique qui affecte de multiples manières le développement des enfants atteints.
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CRESAM - Centre national de REssources pour Enfants et Adultes Sourdaveugles et Sourds Malvoyants
France
français
syndrome CHARGE
information scientifique et technique
signes et symptômes
adulte
adolescent
enfant
troubles cognitifs
Trouble de la communication sociale

---
N3-AUTOINDEXEE
Démarche d’assurance qualité des pratiques professionnelles en matière de dépistage combiné de la trisomie 21
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2634917/fr/demarche-d-assurance-qualite-des-pratiques-professionnelles-en-matiere-de-depistage-combine-de-la-trisomie-21
Ce guide méthodologique s’inscrit dans le cadre de l’arrêté publié le 12 juin 2013 qui confie à la Haute Autorité de Santé (HAS) la responsabilité de « définir avec les professionnels les conditions de l’assurance qualité des pratiques professionnelles en matière de dépistage de la trisomie 21 et de qualifier les données nécessaires à cet effet ». Ces recommandations de pratiques professionnelles s’inscrivent dans le dispositif de dépistage en vigueur en avril 2016 et seront actualisées avec les évolutions en cours du dispositif de dépistage de la trisomie 21.
2016
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
recommandation professionnelle
Dépistage
démarche
combiné
assurance
trisomie
pratique professionnelle
démarche
syndrome de Down
qualitatif
professionnel
dépistage systématique

---
N1-VALIDE
Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare
http://www.favamulti.fr/wp-content/uploads/2016/05/Fiches-de-prise-en-charge.pdf
http://www.favamulti.fr/fiches-sur-les-specificites-de-prise-en-charge-des-patients-presentant-une-maladie-vasculaire-rare/
Ce guide est destiné aux médecins non spécialistes de la pathologie qui sont amenés à prendre en charge les patients de la filière pour une situation de soins spécifique, qui n’est pas nécessairement en rapport avec la maladie rare concernée. Ce guide précise les particularités de la prise en charge (indications et contre-indications) du fait de la pathologie rare du patient. Le guide est composé de 23 fiches de prise en charge pour les patients atteints d’un syndrome de Marfan, 27 fiches pour la maladie de Rendu-Osler et 16 fiches pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.
2016
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FAVA-Multi - Filière Maladies Vasculaires Rares
France
français
guide
syndrome de Marfan
télangiectasie hémorragique héréditaire
syndrome d'Ehlers-Danlos
prise en charge de la maladie

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N1-VALIDE
Recommandations de bonne pratique pour la prise en charge en santé au travail des travailleurs intervenant en conditions hyperbares
https://www.medsubhyp.com/index.php?option=com_content&view=article&id=144:recommandations-de-bonne-pratique-pour-la-prise-en-charge-en-sante-au-travail-des-travailleurs-intervenant-en-conditions-hyperbares&catid=2&lang=fr&Itemid=101
l’objectif de ces recommandations, reflet d’un consensus d’experts (le groupe de travail) basé sur les données acquises de la science au moment de leur rédaction, élaborées selon une méthodologie approuvée par la SFMT et d’après la méthodologie de référence de la Haute Autorité de Santé, est de donner aux médecins du travail les éléments de décision d’aptitude propres à réduire le risque d’altération de la santé des salariés appelés à travailler dans ces conditions physiques particulières
2016
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Medsubhyp - Société de Physiologie et de Médecine Subaquatiques et Hyperbares de Langue Française
SFMT - Société française de médecine du travail
France
français
recommandation par consensus
adolescent
adulte
grossesse
hémopathies
maladies cardiovasculaires
maladies de l'appareil respiratoire
maladies de l'oeil
maladies de la peau
maladies des dents
maladies du rein
maladies gastro-intestinales
maladies ostéomusculaires
maladies oto-rhino-laryngologiques
médecine du travail
médecine du travail
médecins du travail
reprise du travail
réglementation gouvernementale
signes et symptômes
sujet âgé
tests auditifs
tests de la fonction respiratoire
évaluation des risques
accidents
barotraumatismes
barotraumatismes
exposition professionnelle
maladie du système nerveux central
médecine du travail
médecine sous-marine
troubles mentaux
évaluation de la capacité de travail

---
N1-SUPERVISEE
Etude exploratoire qualitative « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap »
http://www.soin-palliatif.org/sites/default/files/file/RapportSPhandicapmentaletpolyhandicap.pdf
Initiée par le Fonds pour les soins palliatifs, cette étude exploratoire qualitative doit mettre à disposition des outils, formations et informations nécessaires à tous ceux qui accompagnent les personnes adultes handicapées mentales ou polyhandicapées lors d’une maladie grave, évolutive ou terminale, afin d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement de la personne malade et de ses proches.
2016
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CNDR Soin Palliatif - Centre National de Ressources
France
français
rapport
personnes handicapées
soins palliatifs
personnes handicapées mentales

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N1-VALIDE
INVACARE LEO - Scooter modulaire
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2657491/fr/invacare-leo
Service attendu Suffisant en raison de : - l’intérêt de compensation du handicap du scooter modulaire INVACARE LEO en matière de gain attendu d’autonomie pour les personnes ayant une limitation sévère et durable de l’activité de marche ; - l’intérêt de santé publique, compte tenu handicap fonctionnel et de la dégradation marquée de la qualité de vie. Amélioration du service attendu V (absence) par rapport aux scooters modulaires de classe d’usage B, i.e. « scooters suffisamment compacts et manoeuvrables pour certains environnements domestiques et capables de franchir certains obstacles extérieurs », dont les spécifications techniques sont définies dans l’avis de la CNEDIMTS du 21 février 2012
2016
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Suffisant
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
évaluation technologique
personnes handicapées
motocyclettes

---
N1-VALIDE
J'ai des yeux noirs des yeux sans iris - Conseils d’un enfant à un enseignant et à un éducateur pour adapter au mieux ses activités de tous les jours
http://www.geniris.fr/uploaded/Accueil/geniris-brochureecoles-def.pdf
L’objectif principal de cette brochure est de fournir quelques informations élémentaires sur l’aniridie et sur les conditions de vie des personnes affectées par cette pathologie.
2016
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Gêniris
France
français
aniridie
enfant
intégration scolaire enfants handicapés
information patient et grand public

---
N1-VALIDE
Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares RASopathies : syndromes de Noonan, cardio-facio-cutané et apparentés
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2679254/fr/rasopathies-syndromes-de-noonan-cardio-facio-cutane-et-apparentes
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2679253/fr/pnds-rasopathies-syndromes-de-noonan-cardio-facio-cutane-et-apparentes
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de RASopathies : syndromes de Noonan, cardio-facio-cutané et apparentés.
2016
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
recommandation pour la pratique clinique
syndrome de Noonan
syndrome de Noonan
syndrome de Noonan
médecine générale
syndrome cardio-facio-cutané
syndrome cardio-facio-cutané
syndrome cardio-facio-cutané
diagnostic différentiel
syndrome de Noonan
grossesse
observation (surveillance clinique)
courbes de croissance
dysplasie ectodermique
dysplasie ectodermique
dysplasie ectodermique
cardiopathies congénitales
cardiopathies congénitales
cardiopathies congénitales
faciès
faciès
faciès
retard de croissance staturo-pondérale
retard de croissance staturo-pondérale
retard de croissance staturo-pondérale

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N2-AUTOINDEXEE
Épilepsies et handicap
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dt-epilepsie-02-10-2016.pdf
Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie
2016
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CNSA - Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie
France
français
guide
epilepsie
épilepsie
handicap
personnes handicapées
epilepsie
épilepsie

---
N1-VALIDE
Prise en charge des patients en situation de handicap à l'officine - Prix éditorial 2016 SPEPS
In Actualités pharmaceutiques, n 556, mai 2016
http://www.speps.pro/images/speps/evenements/2016%20-%202F%20-%20Prise%20en%20charge%20des%20patients%20en%20situation%20de%20handicap%20%20lofficine.pdf
La loi prévoit que toute personne en situation de handicap puisse accèder, circuler, et recevoir les informations diffusées au sein des établissements recevant du public. Le processus de mise aux normes des officines a pour objectif de garantir une égalité d'accès à l'ensemble des patients...
2016
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SPEPS - Syndicat de la Presse et de l'Édition des Professions de Santé
France
français
article de périodique
personnes handicapées
pharmacies
législation pharmaceutique
accessibilité des services de santé
Aménagement espace

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N1-VALIDE
Anémie de Fanconi
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=84
http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/AnemiedeFanconi_FR_fr_EMG_ORPHA84.pdf
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/AnemieDeFanconi_FR_fr_HAN_ORPHA84.pdf
L'anémie de Fanconi (AF) est un désordre héréditaire de la réparation de l'ADN associant pancytopénie progressive, aplasie médullaire (AM), malformations congénitales variables et prédisposition aux hémopathies et tumeurs solides.
2016
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Orphanet
France
français
recommandation pour la pratique clinique
syndrome de Fanconi
traitement d'urgence
personnes handicapées
grossesse
intégration scolaire enfants handicapés
enfant
adolescent
adulte
nourrisson
anémie de fanconi
nouveau-né

---
N1-SUPERVISEE
Syndrome de Stickler
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=828
https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeDeStickler_FR_fr_HAN_ORPHA828.pdf
Le syndrome de Stickler est une vitréo-rétinopathie héréditaire associant des signes oculaires, une séquence de Pierre Robin plus ou moins complet, des atteintes osseuses et une surdité neuro-sensorielle dans 10% des cas...
2016
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Orphanet
France
français
maladies du collagène
personnes handicapées
signes et symptômes
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Délétion 22q11 - PNDS - Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares
Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs Sud Montpellier
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2589363/fr/deletion-22q11
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2598673/fr/pnds-deletion-22q11
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de délétion 22q11.
2015
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
syndrome de délétion 22q11
recommandation pour la pratique clinique
nourrisson
enfant
adolescent
syndrome de délétion 22q11
adulte
rôle professionnel
signes et symptômes
diagnostic différentiel
comorbidité
conseil génétique
syndrome de délétion 22q11
prise en charge de la maladie
syndrome de délétion 22q11
continuité des soins
algorithme
calendrier vaccinal
courbes de croissance
observation (surveillance clinique)
médecine générale

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N1-VALIDE
Maladie chronique et emploi dans la fonction publique territoriale - Guide créé par et à l’usage des personnes concernées
http://www.mnt.fr/wp-content/uploads/2016/02/Guide_maladies_chroniques_emploi_FPT_pap_BD.pdf
En France, 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques. Ce qui représente tout autant de personnes concernées par la question de la conciliation entre difficultés de santé et vie professionnelle. D’après le Baromètre 2013 de la protection sociale des agents territoriaux publié par la Mutuelle Nationale Territoriale, les agents de la Fonction Publique Territoriale sont davantage touchés : près de 40 % d’entre eux vivent et travaillent avec une maladie chronique. Des personnes malades souvent invisibles, qui peinent à connaître leurs droits et les moyens de les faire valoir auprès de leur administration. Et qui vivent des situations très diverses, notamment en fonction de la taille de leur collectivité. A partir de ce constat, la Mutuelle Nationale Territoriale a investi le sujet des « Maladies chroniques et de la vie professionnelle » : elle a sollicité le collectif [im]Patients, Chroniques et Associés pour publier une édition de son guide « Maladies Chroniques & Emploi » (dont deux éditions étaient déjà parues en 2006 et 2014) spécifiquement consacrée à la Fonction Publique Territoriale.
2015
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MNT - Mutuelle Nationale Territoriale
Collectif [im]Patients, Chroniques & Associés
France
français
guide
maladie chronique
récits personnels
352.140 26 - Administration territoriale
personnel administratif
personnel administratif
personnes handicapées
travail
assurance invalidité
sécurité sociale
congé maladie
communication
reprise du travail
emploi
guide ressources

---
N1-VALIDE
Difficultés du suivi du dément à domicile
http://www.revmed.ch/rms/2015/RMS-N-466/Difficultes-du-suivi-du-dement-a-domicile
Prendre en charge à domicile un patient souffrant de démence, et vivant parfois seul, est un défi permanent pour le médecin généraliste. S’appuyant sur une vignette clinique décrivant l’histoire d’une patiente âgée démente, la prise en charge et le traitement sont abordés dans cet article, notamment l’annonce du diagnostic, les éléments majeurs à aborder avec le patient et sa famille, l’état confusionnel, la révision médicamenteuse, les troubles du comportement, l’alimentation, le traitement des pathologies associées comme l’hypertension et le diabète.
2015
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Revue Médicale Suisse
Suisse
français
article de périodique
cas clinique
démence
sujet âgé
personnes dépendantes à domicile
prise en charge de la maladie

---
N2-AUTOINDEXEE
Crush syndrome chez l’adulte et problematique de sa prise en charge a la phase aiguë
In : Ann Burns Fire Disasters. 2015 Dec 31; 28(4): 275–279.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5068896/
Le Crush syndrome, encore appelé « syndrome des écrasés, syndrome des ensevelis » ou syndrome de Bywaters est l’ensemble des manifestations locales et générales secondaires à une rhabdomyolyse traumatique massive avec ischémie de grosses masses musculaires par compression prolongée, à l’origine d’un syndrome compartimental ou syndrome des loges.
2015
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PMC - PubMed Central
États-Unis
français
article de périodique
adulte
syndrome de Propping-Zerres
phase
adulte
maladie aiguë
syndrome charge
gestion des soins aux patients
syndrome CHARGE
anodontie
région mammaire
dysplasie ectodermique
obstruction du canal lacrymal
ongles malformés
troubles de la pigmentation
anomalies morphologiques congénitales des membres

---
N1-VALIDE
Le syndrome de Prader-Willi en 2015
http://www.medecinesciences.org/fr/articles/medsci/full_html/2015/10/medsci20153110p853/medsci20153110p853.html
Le syndrome de Prader-Willi est un trouble du développement lié à un défaut d’expression de gènes de la région 15q11-q12 soumise à une empreinte parentale maternelle. Le diagnostic peut aujourd’hui être porté très tôt, ce qui permet de décrire l’histoire de la maladie et, en particulier, les phases nutritionnelles allant de difficultés alimentaires sévères en période néonatale jusqu’à l’apparition d’une obésité morbide avec hyperphagie et déficit de satiété. S’associent des dysfonctionnements endocriniens, un déficit cognitif modéré, des troubles des apprentissages, des troubles du comportement et des habilités sociales, et des troubles psychiatriques. La prise en charge multidisciplinaire a été fortement développée grâce à la mise en place du plan Maladies rares en 2004 et du plan Obésité en 2011, en lien avec l’association des familles (Prader-Willi France). Des perspectives thérapeutiques physiopathologiques intéressantes existent aujourd’hui.
2015
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M/S médecine sciences
France
français
revue de la littérature
syndrome de Prader-Willi
syndrome de Prader-Willi
syndrome de Prader-Willi
prise en charge de la maladie

---
N1-SUPERVISEE
Syndrome CHARGE
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=138
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeCHARGE_FR_fr_HAN_ORPHA138.pdf
Le syndrome CHARGE (acronyme anglosaxon signifiant colobome, malformations cardiaques, atrésie choanale, retard de croissance et/ou de développement, hypoplasie génitale, anomalies des oreilles et/ou surdité) est un ensemble d'anomalies survenant de manière concomitante plus fréquemment que si c'était le simple fait du hasard ...
2015
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Orphanet
France
français
personnes handicapées
signes et symptômes
syndrome CHARGE
intégration scolaire enfants handicapés
syndrome CHARGE
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Syndrome de Lesch-Nyhan
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=510
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LaMaladieDeLeschNyhan_FR_fr_HAN_ORPHA510.pdf
Le syndrome de Lesch-Nyhan (SLN) est la forme la plus sévère du déficit en hypoxanthine-guanine phosphoribosyl-transférase (HGPRT ; voir ce terme), une maladie héréditaire du métabolisme des purines, et il associe une surproduction en acide urique (SAU) à des troubles neurologiques et comportementaux.
2015
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Orphanet
France
français
anglais
personnes handicapées
syndrome de Lesch-Nyhan
maladies rares
signes et symptômes
hypoxanthine phosphoribosyltransferase
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Syndrome de rubéole congénitale
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=290
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/SyndromeDeRubeoleCongenitale_FR_fr_HAN_ORPHA290.pdf
Le syndrome de rubéole congénitale (SRC) est une embryofoetopathie infectieuse pouvant survenir chez l'enfant suite à une infection maternelle puis foetale par le virus de la rubéole. Le SRC peut conduire à une surdité, une cataracte et de multiples autres manifestations permanentes incluant des séquelles cardiaques et neurologiques.
2015
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Orphanet
France
français
personnes handicapées
syndrome de rubéole congénitale
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Syndrome du QT long familial
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=768
http://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr/Urgences_SyndromeduQTlongfamilial-fr-768.pdf
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeDuQTLong_FR_fr_HAN_ORPHA768.pdf
Le syndrome du QT long congénital (SQTL) est une maladie cardiaque héréditaire caractérisée, sur l'ECG de surface, par un allongement de l'intervalle QT et par un risque élevé d'arythmies potentiellement mortelles.
2015
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Orphanet
France
français
personnes handicapées
traitement d'urgence
recommandation pour la pratique clinique
syndrome du QT long
syndrome du QT long

---
N1-VALIDE
Syndrome de Ruvalcaba
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=3121
Le syndrome de Ruvalcaba est un syndrome malformatif extrêmement rare décrit chez moins de 10 patients jusqu'à présent
2015
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Orphanet
France
français
Syndrome de Ruvalcaba
information scientifique et technique
guide ressources
malformations multiples
nanisme
ostéochondrite
faciès
os du métacarpe

---
N1-VALIDE
Personnes handicapées : vos droits et les aides
http://social-sante.gouv.fr/affaires-sociales/handicap/droits-et-aides/
droits et démarches, questions-réponses, pour en savoir plus, formulaires
2015
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Service Public
France
français
assurance invalidité
personnes handicapées
enfants handicapés
aide publique
intégration scolaire enfants handicapés
transport sanitaire
impôt sur revenu
sécurité sociale
logement
guide ressources

---
N1-VALIDE
Syndrome de Fraser
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2052
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LeSyndromeDeFraser_FR_fr_HAN_ORPHA2052.pdf
Le syndrome de Fraser est une entité clinique rare dont les signes cardinaux sont la cryptophtalmie et la syndactylie. En tout environ 150 patients atteints ont été décrits dans la littérature. La cryptophtalmie est présente dans 93% des cas. Il s'agit d'une absence de fentes palpébrales avec fissures avec microphtalmie sévère ou anophtalmie, et absence ou malformation des canaux lacrymaux...
2015
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Orphanet
France
français
personnes handicapées
signes et symptômes
syndrome de Fraser
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Dermatomyosite
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=221
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr/Urgences_Dermatomyosite-frPro221.pdf
La dermatomyosite est un type de myopathie inflammatoire idiopathique caractérisée par des lésions de la peau évocatrices et une faiblesse musculaire proximale symétrique.
2015
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Orphanet
France
français
dermatomyosite
traitement d'urgence
personnes handicapées
dermatomyosite
enfant
adulte
adolescent
dermatomyosite
recommandation pour la pratique clinique

---
N1-VALIDE
Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Les personnes handicapées peuvent aujourd'hui bénéficier d'aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle d'une personne valide. Elles sont listées et décrites dans le présent document.
2015
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Orphanet
France
français
maladies rares
personnes handicapées
assurance maladie
aide publique
intégration scolaire enfants handicapés
France
législation comme sujet
information scientifique et technique
guide ressources

---
N1-VALIDE
Sclérose tubéreuse de Bourneville
http://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Urgences_ScleroseTubereuseBourneville-frPro660.pdf
http://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LaScleroseTubereuseDeBourneville_FR_fr_HAN_ORPHA805.pdf
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=805
La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie neurocutanée caractérisée par des hamartomes multisystémiques et associé à des manifestations neuropsychiatriques.
2015
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Orphanet
France
français
personnes handicapées
traitement d'urgence
recommandation pour la pratique clinique
sclérose tubéreuse du cerveau
sclérose tubéreuse du cerveau

---
N1-VALIDE
Le soutien des aidants non professionnels. Une recommandation à destination des professionnels du secteur social et médico-social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile
http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?article863&var_mode=calcul
La recommandation propose des orientations et des pistes d’action aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour accompagner ou soutenir les aidants non professionnels des personnes âgées dépendantes, des personnes adultes handicapées et/ou des personnes adultes atteintes de maladies chroniques vivant à domicile. Conformément aux missions de l’Agence, la recommandation n’est pas destinée directement aux aidants non professionnels, mais aux professionnels exerçant dans des structures accompagnant des personnes âgées de plus de 60 ans malades ou dépendantes, des personnes adultes handicapées, des personnes atteintes de maladies chroniques ou d’une affection de longue durée qui vivent à domicile.
2015
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ANESM - Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médicosociaux
France
français
aidants
sujet âgé
personnes dépendantes à domicile
maladie chronique
personnes handicapées
recommandation professionnelle

---
N3-AUTOINDEXEE
Fauteuil roulant manuel - SpinX - Invacare - Information de sécurité
http://ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Autres-mesures-de-securite/Fauteuil-roulant-manuel-SpinX-Invacare-Information-de-securite
2015
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ANSM - Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
France
français
avis de matériovigilance
manuel
sécurité
fauteuils roulants
fauteuil roulant
précis
précis

---
N1-VALIDE
Des indicateurs en santé travail - Les troubles musculo-squelettiques du membre supérieur en France
http://invs.santepubliquefrance.fr/Publications-et-outils/Rapports-et-syntheses/Travail-et-sante/2015/Des-indicateurs-en-sante-travail
http://invs.santepubliquefrance.fr/content/download/102570/370453/version/3/file/rapport_indicateurs_sante_travail.pdf
Dans ce document, le lecteur trouvera des données sur leur fréquence en termes de prévalence et d’incidence, ainsi que sur la fréquence des expositions aux principaux facteurs de risque connus, selon le sexe, l’âge, les catégories professionnelles et les grands secteurs d’activité. Il trouvera également des informations sur la part des TMS des membres supérieurs attribuable au travail, selon les catégories professionnelles et les grands secteurs d’activité et sur l’ampleur de la sous-déclaration au titre des tableaux de maladies professionnelles indemnisables.
2015
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InVS - Institut de Veille Sanitaire
France
français
troubles musculosquelettiques
maladies ostéomusculaires
membre supérieur
information scientifique et technique
exposition professionnelle
maladies professionnelles
indemnisation des accidentés du travail
syndrome du canal carpien
maladies ostéomusculaires
facteurs de risque
prévalence
indicateurs d'état de santé
répartition par sexe
répartition par âge
professions
France

---
N1-VALIDE
Innovation dans la vision
http://www.rfi.fr/emission/20150212-innovation-vision/
Le premier Congrès « Vision Innovation », qui a lieu le 10 février 2015 à la Maison de l'Unesco, réunit des chercheurs, des cliniciens, des industriels et le grand public, pour présenter les dernières avancées thérapeutiques, technologiques et industrielles améliorant la prise en charge et le quotidien des personnes malvoyantes et aveugles.
2015
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RFI - Radio France International - Priorité santé
France
français
personnes malvoyantes

---
N1-SUPERVISEE
L’adaptation de l’intervention auprès des personnes handicapées vieillissantes
http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?article963&var_mode=calcul
L’objectif de ces recommandations est d’apporter des jalons et des pistes pour l’action, destinés à permettre aux professionnels d’évaluer et de faire évoluer leurs pratiques d’accompagnement des personnes handicapées avançant en âge. Les thématiques développées dans le document sont les suivantes : l’anticipation et le repérage des effets du vieillissement ; les solutions d’accompagnement pour les personnes handicapées avançant en âge ; les situations d’accompagnement impliquant une réorientation de la personne handicapée vieillissante ; l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes par les structures « personnes âgées » (du type Ehpa, Ehpad, etc.).
2015
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ANESM - Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médicosociaux
France
français
rapport
sujet âgé
prise en charge personnalisée du patient
vieillissement
personnes handicapées

---
N1-VALIDE
ALBER TWION - Dispositif d’assistance électrique à la propulsion pour fauteuil roulan
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2013174/fr/alber-twion
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2013173/fr/alber-twion
Service attendu Suffisant en raison : - de l’intérêt de compensation du handicap du dispositif ALBER-TWION en terme de maintien d’une certaine autonomie et d’une activité physique pour les personnes utilisatrices de fauteuil roulant à propulsion manuelle, qui bien que capables de se propulser, ont besoin pour des raisons médicales d’une assistance à la propulsion de façon intermittente ou définitive. - de l’intérêt de santé publique. Amélioration du service attendu IV (mineure) par rapport au fauteuil roulant à propulsion manuelle
2015
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Suffisant
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
fauteuils roulants
évaluation technologique

---
N1-VALIDE
ALBER E-MOTION M15 - Fauteuil roulant manuel
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2024386/fr/alber-e-motion-m15
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2024385/fr/alber-e-motion-m15
Service attendu Suffisant - de l’intérêt de compensation du handicap du dispositif ALBER E MOTION en termes de maintien d’une certaine autonomie et d’une activité physique pour les personnes utilisatrices de fauteuil roulant manuel, qui bien que capables de se propulser, ont besoin pour des raisons médicales d’une assistance à la propulsion de façon intermittente ou définitive. - de l’intérêt de santé publique, notamment en l’absence de couverture du besoin pour cette population spécifique Amélioration du service attendu IV (mineure) par rapport au fauteuil roulant à propulsion manuelle standard
2015
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Suffisant
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
fauteuils roulants
évaluation technologique
personnes handicapées

---
N3-AUTOINDEXEE
Accès à l’assurance des personnes malades ou en situation de handicap
http://www.leciss.org/sites/default/files/26-Acces%20Assurance%20malades-handicap-fiche-CISS.pdf
2015
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CISS - Collectif Interassociatif Sur la Santé
France
français
brochure pédagogique pour les patients
maladie
personnes sous-assurées
personnes handicapées
personnes sans assurance médicale
assurance maladie
handicap

---
N1-VALIDE
Résumé de l'examen de l'innocuité - SEVORANE AF (sévoflurane) - Rythme cardiaque très lent chez les enfants atteints du syndrome de Down
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/reviews-examens/sevorane-fra.php
Le sévoflurane est utilisé comme anesthésique général pendant une chirurgie pour rendre le patient inconscient et incapable de ressentir la douleur. Santé Canada a signalé des différences entre l'information posologique sur le sévoflurane de diverses compagnies quant au risque potentiel associé à une très importante baisse du rythme cardiaque (bradycardie sévère) chez les enfants souffrant du syndrome de Down. Santé Canada a amorcé un examen de l'innocuité pour évaluer cet enjeu de façon plus profonde. L'information posologique canadienne pour le produit dont la marque de commerce est SEVORANE AF a été mise à jour pour mettre en évidence les cas de bradycardie chez les enfants souffrant du syndrome de Down et explosés au sévoflurane. Les fabricants de versions génériques de ce médicament travaillent à la mise à jour de l'information relative à leur produit...
2015
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Santé Canada
Canada
français
anglais
sévoflurane
N01AB08 - sévoflurane
bradycardie
enfant
anesthésiques par inhalation
syndrome de Down
avis de pharmacovigilance
évaluation des risques
Cardiotoxicité
éthers méthyliques

---
N1-SUPERVISEE
Rapport du groupe de travail Aptitude et médecine du travail
http://travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_du_groupe_de_travail_aptitude_medecine_du_travail_2014-142R_.pdf
Les lois de 2012 et de 2011 ont conforté le choix opéré depuis la loi fondatrice de 1946 de confier un rôle majeur au médecin du travail au sein du système de protection de la santé et de la sécurité des salariés. Toutefois, si les évolutions récentes ont incité les médecins du travail à accroitre significativement leurs actions en matière de prévention des risques professionnels et du maintien dans l'emploi des salariés, l'obligation de vérifier systématiquement l'aptitude des salariés à chaque visite médicale pèse sur l'activité des services de santé au travail et limite les effets des réformes engagées.
2015
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Ministère du Travail, de l'Emploi, de la Formation Professionnelle et du Dialogue Social
France
français
rapport
incapacité professionnelle
aptitude physique
santé au travail
évaluation de la capacité de travail
médecine du travail
médecine du travail
médecine du travail
médecine du travail
reprise du travail
exposition professionnelle
médecine du travail

---
N1-VALIDE
Fondation Visio
http://www.fondation-visio.org/
La Fondation VISIO intervient dans la recherche, la mise en place et la promotion de tous les moyens d’aide et d’assistance à la mobilité des personnes déficientes visuelles.
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Beaucouzé
France
Maine-et-Loire
français
personnes malvoyantes
troubles de la vision
fondation
aides à la mobilité

---
N1-VALIDE
La psychoéducation pour les frères et sœurs des personnes atteintes de troubles mentaux graves
http://www.cochrane.org/fr/node/37047
http://www.cochrane.org/CD010540/SCHIZ_psychoeducation-for-brothers-andor-sisters-of-people-with-severe-mental-illness-smi
Cette revue compare la psychoéducation fournie à la fratrie des personnes atteintes de troubles mentaux graves par rapport à des soins standard ou à toute autre intervention pour améliorer leur bien-être et qualité de vie ainsi que leur capacité à faire face aux soins requis par leur frère ou sœur atteint de troubles mentaux.
2015
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Centre Cochrane Français
France
français
revue de la littérature
troubles mentaux
psychologie de l'éducation
résultat thérapeutique
résumé ou synthèse en français
personnes atteintes de troubles mentaux
fratrie

---
N1-VALIDE
Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
http://anomaliescervelet.aphp.fr/
Maladies concernées •Syndrome de Joubert •Syndrome de Dandy-Walker •Hypoplasie du vermis cérébelleux •Hypoplasie d’un hémisphère cérébelleux •Hypoplasies pontocérébelleuses •Ataxies congénitales •Ataxies cérébelleuses précoces progressives •Malformations du tronc cérébral
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
maladies du cervelet
cervelet
centre national de référence
malformations multiples

---
N3-AUTOINDEXEE
Les personnes en situation de handicap vivant à domicile ont un moindre accès aux soins de prévention que celles sans handicap
Une exploitation de l’enquête Handicap-Santé volet Ménages (2008)
http://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/208-les-personnes-en-situation-de-handicap-vivant-a-domicile-ont-un-moindre-acces-aux-soins-de-prevention-que-celles-sans-handicap.pdf
2015
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IRDES - Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé
France
français
information scientifique et technique
soins à domicile
Ménages
mineur
handicap
3400938632859
enquêtes sur les soins de santé
enquêteur
3863285
3400938632620
personnes dépendantes à domicile
Soins de santé à domicile
soins à domicile
BENERVA 500mg/5ml sol inj IM en ampoule
3863262
caractéristiques familiales
accessibilité des services de santé
LOSARTAN/HYDROCHLOROTHIAZIDE RANBAXY 50 mg/12,5 mg cp pellic
68988369
médecine préventive
personnes handicapées
services de soins à domicile

---
N3-AUTOINDEXEE
L’accès aux soins courants et préventifs des personnes en situation de handicap en France - Tome 1 - Résultats de l’enquête Handicap-Santé volet Ménages
http://www.irdes.fr/recherche/2015/rapports-560-561-l-acces-aux-soins-courants-et-preventifs-des-personnes-en-situation-de-handicap-en-france.htm
2015
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IRDES - Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé
France
français
rapport
enquêtes de santé
Ménages
Soins
français
ayant comme résultat
France
accessibilité des services de santé
enquêteur
handicap
caractéristiques familiales
personnes handicapées

---
N3-AUTOINDEXEE
L’accès aux soins courants et préventifs des personnes en situation de handicap en France - Tome 2 - Résultats de l’enquête Handicap-Santé volet Institutions
http://www.irdes.fr/recherche/2015/rapports-560-561-l-acces-aux-soins-courants-et-preventifs-des-personnes-en-situation-de-handicap-en-france.htm
2015
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IRDES - Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé
France
français
rapport
personnes handicapées
France
handicap
enquêteur
français
accessibilité des services de santé
enquêtes de santé
Soins
ayant comme résultat

---
N1-SUPERVISEE
Communiquer sans la parole ? Guide pratique des techniques et des outils disponibles
http://www.alis-asso.fr/wp-content/uploads/2014/05/Communiquer_2011_-2_1_.pdf
Ce document présente quelques techniques et divers outils qui sont aujourd’hui au point et à notre disposition pour pallier, au moins en partie, au handicap de communication. Il est destiné aux personnes “non-parlantes” et à ceux et celles qui vivent ou travaillent à leurs côtés (conjoints, parents, amis, médecins, paramédicaux, etc.) et qui désirent mettre en place des systèmes de communication satisfaisant
2015
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ALIS - Association du locked-in syndrome
France
français
information patient et grand public
communication non verbale
troubles de la communication
aides à la communication pour personnes handicapées

---
N3-AUTOINDEXEE
AVIS - Évaluation des besoins des personnes handicapées et élaboration des réponses au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=508
http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=509
La Commission maladies chroniques du HCSP a commandité une analyse quantitative et qualitative des processus d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées. Cette étude a été réalisée dans l’ensemble des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pour tenter d’objectiver les disparités de traitement et d’éventuels mécanismes explicatifs (organisation interne, ressources des structures, nature des demandes, types de déficiences, caractéristiques des demandeurs, etc.) ainsi que les efforts faits pour les réduire. Sur la base de ces travaux, le HCSP propose dans son avis des recommandations afin d’améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap par les MDPH.
2015
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HCSP - Haut Conseil de la Santé Publique
France
français
rapport
évaluation des besoins
région mammaire
handicap
personnes handicapées
évaluation de l'incapacité

---
N1-VALIDE
Syndrome de Marfan
http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2015/2930/fr/fms-02350.pdf
Le syndrome de Marfan est la maladie congénitale du tissu conjonctif la plus fréquente. Il est causé par des mutations du gène FBN1 codant la fibrilline-1, un composant des microfibrilles qui forment les fibres élastiques du tissu conjonctif. Etant donné que les fibres élastiques sont omniprésentes dans l’organisme, le syndrome de Marfan peut affecter plusieurs organes.
2015
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Forum Médical Suisse
Suisse
français
article de périodique
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
signes et symptômes
image
syndrome de Marfan
diagnostic différentiel
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
grossesse
sports

---
N1-VALIDE
Urgence 114
http://www.urgence114.fr/
Numéro d’urgence national uniquement accessible par SMS ou Fax, pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler
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France
français
envoi de messages textuels
communication par télécopie
urgences
personnes malentendantes
surdité
troubles de la parole
information patient et grand public
systèmes de communication des urgences

---
N1-VALIDE
Vivre avec une microdélétion 22q11.2
http://www.fondation-groupama.com/sante/fondation_groupama_pour_la_sante_/la_fondation_en_actions/vivre_avec_une_microdeletion_22q112/p-20/art_id-2372
http://www.fondation-groupama.com/sante/fondation_groupama_pour_la_sante_/la_fondation_en_actions/vivre_avec_une_microdeletion_22q112/p-20/gallery_files/site/58/2749.pdf
Les familles concernées par la Microdélétion 22q11.2 sont très souvent déroutées face à la complexité du syndrome qui affecte la santé, la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage. Alors que de bonnes informations sur cette microdélétion permettent de contruire un avenir meilleur, il est difficile parfois de les trouver ou d'en avoir connaissance au bon moment. Devant ce besoin de mieux connaître et comprendre le syndrome, l'écriture de ce livret a été lancée, en réunissant des documents auprès de plus d'une quinzaine d'experts de la Microdélétion 22q11.2 et les témoignages de quelques familles. L'objectif est de présenter un document accessible, tout en ayant comme références des publications médicales, et diffuser ainsi des informations validées par des médecins
2015
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Fondation Groupama pour la Santé
Génération 22
France
français
information patient et grand public
syndrome de DiGeorge
syndrome de DiGeorge
enfant
adulte
signes et symptômes
tétralogie de Fallot
syndrome de DiGeorge
malformations
syndrome de DiGeorge
intégration scolaire enfants handicapés
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Trisomie 21
http://www.anomalies-developpement-lr.net/Trisomie-21
Prise en charge médicale et surveillance d’un patient atteint de Trisomie 21
2015
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Réseau VADLR - Vivre avec une Anomalie du Développement
France
français
syndrome de Down
information scientifique et technique
signes et symptômes
malformations
continuité des soins
observation (surveillance clinique)
nouveau-né
nourrisson
adolescent
adulte

---
N1-VALIDE
Favamulti - Filière santé maladies rares- Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique
http://www.favamulti.fr/
Nos missions : Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein de la filière pour améliorer la prise en charge globale des personnes malades • Rendre la filière visible par les personnes malades et les professionnels de santé, en particulier les personnes n’ayant pas encore de diagnostic définitif de leur maladie • Favoriser la rédaction et l’utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles • Favoriser la création et l’incrémentation de registres, de collectes de données et de la BNDMR • Renforcer les liens avec les acteurs de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique • Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et le social ou éducatif • Réaliser des actions de formation en commun au sein de la filière • Renforcer les liens avec des actions et programmes européens (registres, recherche...) • Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations de la filière • Etablir des liens avec d’autres filières de santé maladies rares
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Paris
France
Paris
français
syndrome de Marfan
télangiectasie hémorragique héréditaire
maladies vasculaires
maladies rares
association

---
N1-VALIDE
CNMR - Syndromes de Marfan et apparentés - Centre de référence national - Hôpital Bichat
http://www.marfan.fr/
Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l’hôpital Bichat, s’adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins qui ne connaissent pas bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes thérapeutiques, l’importance de la génétique, du suivi, les différentes interventions, et l’utilisation que l’on peut faire d’Internet pour se renseigner, contacter des associations ou d’autres personnes présentant le syndrome, explique la consultation multidisciplinaire et son travail.
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Paris
France
Paris
français
syndrome de Marfan
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Le syndrome de Fraser
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/Int/fr/LeSyndromeDeFraser_FR_fr_PUB_ORPHA2052.pdf
Le syndrome de Fraser est une entité clinique rare dont les signes cardinaux sont la cryptophtalmie et la syndactylie
2015
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Orphanet
France
français
brochure pédagogique pour les patients
syndrome de Fraser
signes et symptômes
syndrome de Fraser
diagnostic préimplantatoire
diagnostic prénatal
syndrome de Fraser
personnes handicapées
syndrome de Fraser

---
N1-VALIDE
La maladie de Lesch-Nyhan
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/Int/fr/LaMaladieDeLeschNyhan_FR_fr_PUB_ORPHA510.pdf
Le syndrome de Lesch-Nyhan (SLN) est la forme la plus sévère du déficit en hypoxanthine-guanine phosphoribosyl-transférase (HGPRT), une maladie héréditaire du métabolisme des purines, et il associe une surproduction en acide urique (SAU) à des troubles neurologiques et comportementaux.
2015
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Orphanet
France
français
brochure pédagogique pour les patients
syndrome de Lesch-Nyhan
signes et symptômes
syndrome de Lesch-Nyhan
syndrome de Lesch-Nyhan
syndrome de Lesch-Nyhan
diagnostic préimplantatoire
diagnostic prénatal
personnes handicapées
syndrome de Lesch-Nyhan

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N1-VALIDE
ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles
http://www.anpsa.fr/
L'Association se propose d'être : le promoteur de la reconnaissance de la surdicécité dans sa spécificité, Un carrefour de rencontre des personnes sourdaveugles elles-mêmes et de leurs parents et amis ainsi que des professionnels
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Paris
France
Paris
association patients
surdité-cécité
personnes malentendantes
personnes malvoyantes

---
N1-SUPERVISEE
Comment meurent les personnes handicapées ? Contextes de fin d’existence et conditions de décès des adultes handicapés
http://www.creaibourgogne.org/uploads/bulletins/archives/2015/348-09-1.pdf
Le contexte dans lequel les personnes reconnues comme handicapées par la société vivent la dernière partie de leur vie change et ce changement invite à repenser l’accompagnement qui leur est apporté, que ce soit du côté des aidants familiaux, des soignants ou des accompagnants professionnels, et plus largement à repenser les politiques dans ce domaine.
2015
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CREAI Bourgogne - Centre régional d'études et d'actions sur les handicaps et les inadaptations
France
français
rapport
accompagnement de la fin de la vie
mort
personnes handicapées
adulte

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N3-AUTOINDEXEE
Santé, Maladie, Handicap
http://umvf.cerimes.fr/media/ressIfsi/LimousinP3/media/MEDIA130211135030745
http://umvf.cerimes.fr/media/ressIfsi/LimousinP3/media/MEDIA130211150327618
http://umvf.cerimes.fr/media/ressIfsi/LimousinP3/media/MEDIA110506153301771
2015
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1er cycle / licence
Université de Limoges, Faculté de Médecine
France
français
cours
santé
personnes handicapées
Maladie
handicap
Maladies
maladie
maladie

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N1-SUPERVISEE
Le handicap psychique
http://wiki.side-sante.fr/doku.php?id=sides:ref:psy:item_117
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activités ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
2015
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2eme cycle / master
CC Attribution-Noncommercial-Share Alike 3.0 Unported
SIDES - référentiel officiel du Collège de Psychiatrie
France
117. Le handicap psychique (voir item 54 et 115)
français
cours
personnes handicapées mentales
Déficience intellectuelle
Déficience intellectuelle
Déficience intellectuelle
psychiatrie
personnes handicapées mentales

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N1-SUPERVISEE
Enfant Handicapé
http://www.cofemer.fr/article.php?id_article=876
Objectifs pédagogiques : Argumenter les principes d’orientation et de prise en charge d’un enfant handicapé. Connaître les filières de prise en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation de l’enfant handicapé : décrire le rôle de la maison départementale des personnes handicapées et identifier les interlocuteurs du médecin dans le système éducatif.
2015
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Campus numérique de Médecine physique et de réadaptation
France
054. L'enfant handicapé : orientation et prise en charge (voir items 115, 117)
français
cours
évaluation de l'incapacité
enfant
intégration scolaire enfants handicapés
pédiatrie
enfants handicapés

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N1-VALIDE
Kératose pilaire
http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/HealthAZ/ConditionsandDiseases/Dermatology/Pages/keratosis-pilaris.aspx
La kératose pilaire (KP) est une forme d’éruption cutanée très courante qui touche au moins un enfant sur cinq à l’échelle mondiale. Elle se manifeste par la formation de nombreuses papules folliculaires rugueuses (petites bosses dans les follicules pileux) qui rappellent la « chair de poule ». En général, les bosses sont de la couleur de la peau. Toutefois, elles peuvent parfois ressembler à des taches ou leur sommet peut être blanc de sorte qu’elles ont l’apparenc​e de « points blancs »
2015
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AboutKidsHealth
Canada
français
information patient et grand public
image
Syndrome de Burnett Schwartz Berberian
maladie de Darier
sourcils
malformations multiples

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N1-VALIDE
Recommandations de l'ACLF pour le dépistage non invasif des anomalies chromosomiques foetales - Version 1
http://www.eaclf.org/docs/recommandation-ACLF_DPNI-V1.pdf
L’objectif principal de ce document est de préciser - les particularités techniques du DPNI avec ses avantages et ses limites (p3) , - les anomalies chromosomiques recherchées (p5) , - les indications du DPNI (p7) , - qu’il s’agit d’un test de dépistage (p9) , - le parcours de soin dans lequel le DPNI devrait s’inscrire (p9) , - les modalités du compte - rendu des résultats (p11) , - les aspects éthiques de ce nouveau dépistage anténatal (p12
2015
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ACLF - Association des Cytogénéticiens de Langue Française
France
français
recommandation pour la pratique clinique
aberrations des chromosomes
diagnostic prénatal
syndrome de Down
aneuploïdie

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N1-SUPERVISEE
Bardet-Biedl (syndrome de)
aspects médicaux -besoins éducatifs Particuliers
http://www.tousalecole.fr/content/bardet-biedl-syndrome-de-aspects-m%C3%A9dicaux-bep
Qu’est-ce que le syndrome de Bardet-Biedl ? BEP (Besoins éducatifs Particuliers) ; Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres ; Traitement ; Quelles modalités de scolarisation ? Comment faciliter la vie quotidienne à l’école ? Comment favoriser la continuité du parcours scolaire ? Quelles adaptations spécifiques concernant les troubles visuels ? Quel est l’intérêt particulier de l’éducation à la santé ? Comment adapter en EPS ? Quel peut-être le rôle des AESH ? Comment adapter les examens ? L’avenir
2015
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Tous à l'école
France
français
information patient et grand public
enfant
établissements scolaires
intégration scolaire enfants handicapés
syndrome de Bardet-Biedl

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N1-SUPERVISEE
Facio-scapulo-humérale (FSH) dystrophie
http://www.tousalecole.fr/content/facio-scapulo-hum%C3%A9rale-fsh-dystrophie
Qu'est-ce que la dystrophie Facio-scapulo-humérale.Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Traitement.Conséquences sur la vie scolaire.Quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir
2015
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Tous à l'école
France
français
information patient et grand public
enfant
établissements scolaires
intégration scolaire enfants handicapés
dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

---
N1-SUPERVISEE
Lésions médullaires acquises : BEP
http://www.tousalecole.fr/content/l%C3%A9sions-m%C3%A9dullaires-acquises-bep
Présentation BEP (Besoins éducatifs Particuliers), conséquences sur la vie quotidienne et sur le parcours de formation; aménagements spécifiques; Éléments favorisant le parcours de formation; Récapitulatif des mesures à privilégier
2015
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Tous à l'école
France
français
information patient et grand public
enfant
établissements scolaires
qualité de vie
intégration scolaire enfants handicapés
traumatismes de la moelle épinière

---
N1-SUPERVISEE
Rétinoblastome : l'élève ayant eu un rétinoblastome
http://www.tousalecole.fr/content/r%C3%A9tinoblastome-l%C3%A9l%C3%A8ve-ayant-eu-un-r%C3%A9tinoblastome
Qu'est-ce qu'un rétinoblastome ? Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres. Traitement.Conséquences sur la vie scolaire.Quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir
2015
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Tous à l'école
France
français
information patient et grand public
enfant
établissements scolaires
qualité de vie
intégration scolaire enfants handicapés
rétinoblastome
rétinoblastome, sai

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N1-VALIDE
Syndrome CHARGE
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/Int/fr/LeSyndromeCHARGE_FR_fr_PUB_ORPHA138.pdf
2015
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Orphanet
France
français
information patient et grand public
syndrome CHARGE
syndrome CHARGE
signes et symptômes
image
malformations
syndrome CHARGE
syndrome CHARGE
enfants handicapés
syndrome CHARGE
intégration scolaire enfants handicapés

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N1-SUPERVISEE
Évaluation fonctionnelle du handicap - Législation, retentissement social et orientation professionnelle
http://www.cofemer.fr/article.php?id_article=880
Objectifs pédagogiques Connaître les principes de la législation française vis-à-vis de la compensation du handicap et de l’accessibilité (loi du 11 février 2005), et leurs conséquences sur les pratiques médicales. Évaluer au plan clinique et fonctionnel une incapacité ou un handicap d’origine motrice, cognitive, sensorielle, viscérale ou génitosphinctérienne (déficit, limitation d’activité et de participation). Analyser les principales situations de handicap par l’examen clinique, les questionnaires, les échelles génériques ou spécifiques, et les principales techniques instrumentales utilisées en pratique courante. Acquérir les bases d’évaluation du pronostic et du traitement d’une affection incapacitante sur la base des notions générales de plasticité sous-tendant la récupération fonctionnelle ...
2015
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Campus numérique de Médecine physique et de réadaptation
France
français
cours
questionnaire
Score de Rankin modifié
index de Barthel
activités instrumentales de la vie quotidienne
questionnaire d'évaluation de santé
Indice algofonctionnel de Lequesne
index de Borg
cas clinique
accident vasculaire cérébral
récupération fonctionnelle
personnes handicapées
reprise du travail
évaluation fonctionnelle
évaluation de l'incapacité

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N1-VALIDE
Sièges pouvant être adaptés sur un châssis à roulettes
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2062309/fr/sieges-pouvant-etre-adaptes-sur-un-chassis-a-roulettes
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2062313/fr/evaluation-des-sieges-coquilles-de-serie-avis-du-8-septembre-2015
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2062314/fr/evaluation-des-sieges-de-serie-modulables-et-evolutifs-avis-du-8-septembre-2015
Des nouvelles conditions de prise en charge des « Sièges pouvant être adaptés sur un châssis à roulettes » ont été définies par la HAS dans le cadre de la révision des catégories homogènes de produits. Deux catégories de sièges étaient concernées par cette révision : - « Siège coquille de série »; - « Siège de série modulable et évolutif ». Compte tenu de l’absence de données de littérature exploitables sur cette thématique, l’évaluation s’est essentiellement appuyée sur l’expertise d’un groupe de travail multidisciplinaire et les données techniques fournies par les industriels.
2015
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
évaluation technologique
Siège coquille moulé de série adaptable sur un châssis à roulettes avec cales de maintien auto-accrochables
Siège coquille moulé de série adaptable sur un châssis à roulettes, modèle simple
terminologie comme sujet
équipement et fournitures
personnes handicapées

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N2-AUTOINDEXEE
Conseils pratiques en nutrition pour accompagner les patients en cancérologie
http://espacecancer.sante-ra.fr/Ressources/referentiels/BPA-POSTERS-1501.pdf
2015
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Réseau Espace Santé-Cancer Rhône-Alpes
France
français
information scientifique et technique
malnutrition
Patients
surnutrition
Conseil
service d'aide bénévole au patient à mobilité réduite
oncologie médicale
nutrition
a comme patient
patients
conseil

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N1-VALIDE
Syndrome d'Angelman
http://www.tousalecole.fr/content/angelman-syndrome-de
1. Qu'est-ce que le syndrome d'Angelman? 2. Pourquoi ? 3. Quels symptômes et quelles conséquences ? 4. Quelques chiffres 5. Traitement 6. Conséquences sur la vie scolaire 7.Quand faire attention ? 8.Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? 9.L'avenir - Document non daté
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Tous à l'école
France
français
information patient et grand public
syndrome d'Angelman
signes et symptômes
intégration scolaire enfants handicapés
enfant

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N1-VALIDE
Maternité et handicap - Sur les docks
http://www.franceculture.fr/emission-sur-les-docks-maternite-et-handicap-2015-10-21
Elle s’appelle Béatrice- Idiard Chamois, elle a 50 ans et est atteinte du syndrome de Marfan, une maladie génétique rare qui fragilise les artères. Elle-même maman d’une jeune fille, elle a révolutionné l’accueil médical des personnes porteuses de handicaps, en créant en 2006, la première consultation « parentalité/handicaps moteurs et sensoriels ». Elle a permis en janvier 2015 l’ouverture d’une consultation gynécologique pour les femmes atteintes de handicap(s), y compris psychiques. Aussi surprenant que cela puisse paraitre, c’est l’unique consultation de ce type en France. A l’Institut Mutualiste Montsouris, à Paris dans le 14e arrondissement, cette sage-femme, elle-même en fauteuil, fait voler en éclats les aprioris et les tabous sur la parentalité
2015
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France Culture
France
français
émission radiophonique
personnes handicapées
femmes
Maternité
grossesse
consultation médicale

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N3-AUTOINDEXEE
Mission sur le drame que les personnes handicapées mentales ou malades psychiques ont connu dans les hôpitaux psychiatriques et les hospices français entre 1941 et 1945
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/154000736-mission-sur-le-drame-que-les-personnes-handicapees-mentales-ou-malades-psychiques-ont
En octobre 2013, le Professeur Charles Gardou, anthropologue, et Maryvonne Lyazid, Présidente de l'Association « Mouvement pour une société inclusive » lançaient un Comité de soutien pour la création d'un mémorial en hommage aux personnes handicapées mortes dans les hôpitaux psychiatriques français entre 1941 et 1945. M. Jean-Pierre Azéma, historien et président du Comité scientifique de la mission du 70ème anniversaire de la Seconde guerre mondiale, a été chargé d'une mission afin de dresser le dernier état de la connaissance sur le drame vécu par les personnes handicapées mentales ou malades psychiques dans les hôpitaux psychiatriques et les hospices français entre 1941 et 1945, et d'éclairer les pouvoirs publics sur les gestes mémoriel.
2015
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La Documentation Française
France
français
rapport
connu
hôpital psychiatrique
établissements de soins palliatifs
pièce de théatre
France
personnes atteintes de troubles mentaux
troubles mentaux
maladie psychique
hôpitaux psychiatriques
Missions religieuses
français
personnes handicapées mentales
Maladie
handicap mental

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N3-AUTOINDEXEE
Les conséquences économiques associées à l'obésité et l'embonpoint au Québec : les coûts liés à la consommation de médicaments et à l'invalidité
https://www.inspq.qc.ca/publications/2035
Au cours des 40 dernières années, les pays industrialisés ont connu des changements sociaux et économiques qui ont comme conséquence d'augmenter les risques de maladies chroniques et de l'obésité dans la population. La sédentarisation du travail, du transport et des loisirs ont contribué à la diminution constante du niveau d'activité physique. Les transformations survenues dans le système alimentaire durant cette période ont aussi contribué à créer des environnements peu favorables à une saine alimentation.
2015
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INSPQ - Institut National de Santé Publique - Québec
Canada
français
rapport
personnes handicapées
Québec
coûts des médicaments
économies
obésité
obésité
invalidité
obésité
obesite
Consommation
médicament
Économie
économie

---
N1-VALIDE
Les performances des tests de dépistage de la trisomie 21 fœtale par analyse de l’ADN libre circulant
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2572426/fr/les-performances-des-tests-de-depistage-de-la-trisomie-21-foetale-par-analyse-de-l-adn-libre-circulant
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2572424/fr/recommandation-trisomie-21-volet-1
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique dont la prévalence à la naissance augmente avec l’âge maternel. Son dépistage repose sur la mesure par échographie de la clarté nucale du fœtus combinée au dosage des marqueurs sériques du 1er ou, à défaut, du deuxième trimestre de la grossesse. Ce dépistage estime pour les femmes enceintes un taux de risque qui, s’il est supérieur ou égal à 1/250, peut conduire à proposer un diagnostic de confirmation reposant sur l’analyse du caryotype fœtal, après amniocentèse ou choriocentèse, examens qui comportent un faible risque de perte fœtale. Dans ce premier volet, la HAS a dans un premier temps analysé les données de la littérature portant sur les performances de ces nouveaux tests de dépistage de la trisomie 21.
2015
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
022. Grossesse normale
043. Problèmes posés par les maladies génétiques, à propos :
français
évaluation technologique
syndrome de Down
diagnostic prénatal
diagnostic prénatal
analyse génétique
analyse génétique
syndrome de Down
grossesse
France
évaluation des risques
analyse génétique
diagnostic prénatal
ADN
guides de bonnes pratiques cliniques comme sujet
analyse de séquence d'ADN

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N3-AUTOINDEXEE
Handicap, âge et dépendance : quelles populations ?
http://drees.social-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/revue-francaise-des-affaires-sociales/appels-a-contributions-de-la-rfas/article/handicap-age-et-dependance-quelles-populations
2015
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DREES - Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
France
français
rapport
personnes handicapées
handicap
population
dépendance
personnes dépendantes à domicile
âge
addiction

---
N3-AUTOINDEXEE
Handicap et protection de l'enfance : des droits pour des enfants invisibles
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/154000814-handicap-et-protection-de-l-enfance-des-droits-pour-des-enfants-invisibles
Le Défenseur des droits et la Défenseure des enfants, son adjointe, rendent public leur rapport annuel sur les droits de l'enfant, consacré aux enfants en situation de handicap et pris en charge par les services de la protection de l'enfance. Sur les 308 000 enfants qui font l'objet d'une mesure de l'aide sociale à l'enfance, 70 000 seraient porteurs de handicap. Ce rapport du Défenseur des droits met en exergue la grande hétérogénéité et la grande complexité des situations et les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les familles, la fragilisation extrême de ces enfants les exposant tout particulièrement à des dénis de leurs droits : à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes... Le Défenseur des droits et la Défenseure des enfants énoncent plusieurs propositions à destination des pouvoirs publics et collectivités territoriales notamment pour faire évoluer les politiques publiques et les pratiques professionnelles.
2015
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La Documentation Française
France
français
rapport
défense des droits de l'enfant
enfant
enfance
protection de l'enfance
enfants handicapés
droit
handicap
invisible
protection de l'enfance
droits de l'homme

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N1-SUPERVISEE
Personnes sourdes ou malentendantes : un handicap méconnu, une population vulnérable
http://invs.santepubliquefrance.fr/Publications-et-outils/BEH-Bulletin-epidemiologique-hebdomadaire/Archives/2015/BEH-n-42-43-2015
http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2015/42-43/index.html
Le handicap auditif est assez méconnu en France. Il y concerne pourtant plus de 5 millions de personnes. Ce handicap sensoriel est invisible, mais les études présentées dans ce BEH consacré à la santé des personnes sourdes ou malentendantes nous livrent des enseignements qui doivent nous permettre de nous mobiliser collectivement.
2015
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InVS - Institut de Veille Sanitaire
France
français
information scientifique et technique
aides à la communication pour personnes handicapées
personnes malentendantes
personnes malentendantes
tentative de suicide
suicide
France
personnes malentendantes

---
N3-AUTOINDEXEE
Paramétrage MPL concernant le calcul de risques T21 avec SSDW6 - Roche - Information de sécurité
http://ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Autres-mesures-de-securite/Parametrage-MPL-concernant-le-calcul-de-risques-T21-avec-SSDW6-Roche-Information-de-securite
2015
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ANSM - Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
France
français
avis de matériovigilance
Calculs
évaluation des risques
sécurité
syndrome de Down
calcul
Risque
calculs
risque

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N1-VALIDE
Besoins en matière de Double Diagnostic (déficience intellectuelle et problèmes de santé mentale : trouble du comportement et/ou troubles psychiatriques) en Belgique
http://www.health.belgium.be/fr/avis-9203-double-diagnostic
http://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/css_9203_dd_def.pdf
Les personnes qui présentent une déficience intellectuelle et également des problèmes de santé mentale (des troubles du comportement et/ou des troubles psychiatriques), ce que l’on définit comme un « double diagnostic », ont encore des difficultés à trouver une offre de services correspondant à leurs besoins, et ce malgré les que lques initiatives mises en place ces dernières années. Le Service Public Fédéral Santé Publique a dès lors demandé au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) d’élaborer un avis définissant les besoins de cette population et évaluant plus particulièrement la nécessité de mettre en place des services hospitaliers spécialisés et les conditions d’implantation de ceux-ci
2015
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Conseil Supérieur de la Santé - Ministère des Affaires Sociales, de la Santé publique et de l'Environnement
Belgique
français
recommandation pour la politique de santé
Déficience intellectuelle
troubles mentaux
Belgique
besoins et demandes de services de santé
prestations des soins de santé
personnes handicapées mentales
droits des patients
psychothérapie
troubles mentaux
troubles mentaux
Déficience intellectuelle

---
N1-VALIDE
Réadaptation et changement de paradigme de l’OMS
http://www.medicalforum.ch/docs/smf/2015/5253/fr/fms-02526.pdf
2015
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Forum Médical Suisse
Suisse
français
article de périodique
classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
Organisation Mondiale de la Santé
médecine physique et de réadaptation

---
N1-VALIDE
Vivre avec une Paraplégie Spastique Héréditaire (PSH) ou maladie de Strümpell- Lorrain
http://www.fondation-groupama.com/sante/fondation_groupama_pour_la_sante_/la_fondation_en_actions/vivre_avec_une_paraplegie_spastique_hereditaire_psh/p-20/gallery_files/site/58/136/2845.pdf
Ce Livret vise à informer les patients, les familles et les médecins sur les données actuelles relatives aux PSH. Il se propose aussi d’aider à la vie quotidienne des patients, et à leur fournir des informations pratiques
2015
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Fondation Groupama pour la Santé
ASL - Association Strumpell-Lorrain
France
français
information patient et grand public
paraplégie spasmodique héréditaire
paraplégie spasmodique héréditaire
paraplégie spasmodique héréditaire
enfant
adulte
paraplégie spasmodique héréditaire
paraplégie spasmodique héréditaire
prise en charge de la maladie
révélation de la vérité
paraplégie spasmodique héréditaire
paraplégie spasmodique héréditaire
adolescent
relations familiales
intégration scolaire enfants handicapés
emploi
assurance
personnes handicapées
recherche biomédicale
programmes gouvernementaux

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N1-VALIDE
Le dépistage prénatal : l'exemple de la trisomie 21
http://www.amub.be/revue-medicale-bruxelles/article/le-depistage-prenatal-l-exemple-de-la-trisomie-21-1099
http://www.amub.be/revue-medicale-bruxelles/download/1099
Le dépistage de la trisomie 21 a initialement été proposé aux femmes à haut risque , âgées de plus de 35 ans. Cependant, la majorité des nouveau-nés atteints du syndrome de Down naissent de mères plus jeunes. Dans un premier temps, des altérations de certains marqueurs biochimiques dans les grossesses porteuses d’un foetus atteint, ont été mises en évidence (triple test).
2015
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Revue Médicale de Bruxelles
Belgique
français
article de périodique
syndrome de Down
dépistage néonatal
grossesse

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N1-VALIDE
Scolariser un enfant porteur de handicap
http://hopital-necker.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/14/files/2015/12/livret-scolarisation_VD_02-09-15.pdf
Ce livret est destiné à vous informer vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés
2015
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AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
France
français
information patient et grand public
intégration scolaire enfants handicapés
enfant

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N1-VALIDE
CH(s)OSE - Collectif Handicaps et Sexualités OSE
http://www.chs-ose.org/
Cette association a pour but de contribuer à la prise en compte effective au sein de la société et pour l'ensemble des personnes concernées, de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap dans le respect des valeurs de l'association.
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N
Paris
France
français
personnes handicapées
sexualité
association

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N1-VALIDE
CeRHeS - Centre Ressources Handicaps et Sexualités
http://www.cerhes.org/
Le Centre Ressources Handicaps et Sexualités est un Groupement de Coopération Sociale ou Médico-Sociale (Arrêté 2011-3741 du Conseil Général du Rhône en date du 07 novembre 2011) au service des personnes en situation de handicap, de leur entourage, et des professionnels de l'accompagnement et du soin dont l'objet est de développer, soutenir et accompagner les réflexions et actions favorisant la prise en compte, l'épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle.
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N
Villeurbanne
France
français
organisme
sexualité
personnes handicapées

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N1-VALIDE
Stylmedical
http://www.stylmedical.fr/
vêtements pour personnes handicapées ou hospitalisées
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N
Neuville-en-Ferrain
France
français
vêtements
personnes handicapées
patients hospitalisés
structure privée

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N1-VALIDE
Quel handicap psychique peut-on mesurer ?
L'Information Psychiatrique. Volume 90, Numéro 4, 243-6, Avril 2014, « handicap psychique » (2)
http://www.jle.com/fr/revues/medecine/ipe/e-docs/00/04/99/A4/resume.phtml
La notion de handicap psychique repose sur une approche fonctionnelle, qui est celle des handicaps en général : les classifications des handicaps supposent une division nette entre les individus et les environnements, la distinction de capacités précises, et des rapports simples entre le social et le vital. Cette approche n'est pas adaptée à la complexité des maladies mentales. Enrichie de la prise en compte des habitudes des patients, elle permet certes de démystifier les folies et de les soigner au quotidien. Mais elle risque de réduire, en négligeant la question de leur signification, la liberté des malades mentaux et la nôtre, et de négliger l'importance du conflit dans nos relations, thérapeutiques ou autres, avec eux.
2014
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N
John Libbey Eurotext
France
français
personnes handicapées mentales
article de périodique

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N1-VALIDE
La maladie de Norrie - Cécité d'Episkopi - Maladie de Norrie-Warburg
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Norrie-FRfrPub190.pdf
https://www.orpha.net/data/patho/Han/fr/Handicap_Norrie-FrfrPub190.pdf
2014
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N
Orphanet
-
France
français
brochure pédagogique pour les patients
maladie de Norrie
cécité
maladies du système nerveux
spasmes infantiles
signes et symptômes
maladie de Norrie
maladie de Norrie
maladie de Norrie
enfant
nourrisson
enfants handicapés
maladies du système nerveux
spasmes infantiles
maladies du système nerveux
spasmes infantiles
maladies du système nerveux
spasmes infantiles

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N1-VALIDE
Le syndrome de Pendred - Syndrome de surdité -goitre
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Pendred-FrfrPub558.pdf
Le syndrome de Pendred est une maladie génétique, caractérisée par une perte d'audition (surdité) de sévérité variable et présente dans les premières années de vie, ainsi que par des anomalies de la glande thyroïde. Plus rarement, il existe des vertiges
2014
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N
Orphanet
-
France
français
brochure pédagogique pour les patients
goitre nodulaire
surdité neurosensorielle
syndrome de Pendred
syndrome de Pendred
syndrome de Pendred
syndrome de Pendred
signes et symptômes
enfants handicapés
goitre nodulaire
surdité neurosensorielle
goitre nodulaire
surdité neurosensorielle
goitre nodulaire
surdité neurosensorielle

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N1-VALIDE
Guide de pratiques partagées pour l'accompagnement au quotidien des personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW). Partageons nos pratiques et nos savoirs
http://www.prader-willi-guide.fr/
Ce guide s'adresse à tous les acteurs-parents et professionnels de l'accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Il vise à mettre en place un accompagnement global et cohérent, en développant une culture commune, un même niveau d'information sur l'ensemble des troubles et des déficiences liés au syndrome, en prenant en compte la personne et ses richesses dans son environnement. Il s'agit de proposer un cadre et des réponses pratiques pour accompagner des personnes avec un syndrome de Prader-Willi tout au long de leur vie.
2014
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N
-
France
français
guide
syndrome de Prader-Willi
enfant
adolescent
adulte

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N1-VALIDE
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de,892-
http://www.chu-toulouse.fr/-prader-willi-
Les objectifs du centre de référence sont d'optimiser la prise en charge des patients, d'informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche. Le centre de référence n'a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France). Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.
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N
Toulouse
France
français
syndrome de Prader-Willi
prise en charge de la maladie
centre national de référence

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N1-VALIDE
Palanquée (la)
http://www.lapalanquee.cjb.net/
les objectifs de l'association, les handicaps : les spécificités médicales ayant une importance en plongée, agenda de l'association, l'équipe
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N
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
sports pour les personnes handicapées
plongée
association patients

---
N1-VALIDE
Politique en faveur des personnes handicapées
http://social-sante.gouv.fr/affaires-sociales/handicap/article/politique-en-faveur-des-personnes-handicapees
La loi du 11 février 2005 pose les grands principes de la politique du handicap qui conjugue : une stratégie d’accessibilité, généralisée aux dispositifs de droit commun, des personnes limitées dans leur autonomie pour permettre « l’accès à tout pour tous » en matière de scolarisation, d’emploi, de santé, de cadre de vie et d’activités de la vie sociale ; et une stratégie de compensation pour réduire et surmonter les incapacités fonctionnelles des personnes elles-mêmes.
2014
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Ministère de la Santé et des Sports - France
Paris
France
français
personnes handicapées
enfants handicapés
enfant
enfant d'âge préscolaire
adolescent
rapport

---
N1-SUPERVISEE
Syndrome de Down (ou trisomie 21) et maladie d'Alzheimer
http://www.alzheimer.ca/~/media/Files/national/Other-dementias/down_syndrome_f.pdf
Le chromosome 21 permet d’établir un lien entre la maladie d’Alzheimer et le syndrome de Down. C’est sur ce chromosome que se trouve la protéine responsable de la formation des plaques dans le cerveau, caractéristique majeure de la maladie d’Alzheimer. Puisque les personnes atteintes du syndrome de Down ont une copie supplémentaire du 21e chromosome, ils sont susceptibles de produire cette protéine en très grande quantité.[...]
2014
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Société Alzheimer
Canada
maladie d'Alzheimer
maladie d'Alzheimer
chromosomes humains de la paire 21
information scientifique et technique
syndrome de Down
maladie d'Alzheimer

---
N1-VALIDE
PluSport
Sport handicap Suisse
http://www.plusport.ch/
promouvoir la pratique du sport des personnes avec un handicap et leur intégration par le sport, favoriser l’exercice physique par des personnes avec un handicap, contribuer à rendre les personnes avec un handicap plus autonomes et à améliorer leur qualité de vie, représenter les intérêts du sport handicap suisse au plan national et international
news, sport populaire, sport d'élite, formation, fédération, publications, engagement, service
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N
Schwerzenbach
Suisse
français
allemand
sports pour les personnes handicapées
Suisse
association

---
N3-AUTOINDEXEE
Aide visuelle Smart-Glasses pour les malvoyants
http://www.etsad.fr/etsad/index.php?module=dmi&action=recap&p1=1011
2014
ETSAD - Evaluation des Technologies de Santé pour l'Aide à la Décision
évaluation technologique
personnes malvoyantes

---
N3-AUTOINDEXEE
Rapport sur les femmes handicapées
http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-/EP/NONSGML%20REPORT%20A7-2013-0329%200%20DOC%20PDF%20V0/FR
2014
Europa
rapport
personnes handicapées
rapport (information)

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N3-AUTOINDEXEE
CIRCULAIRE N DGCS/SD2A/2014/58 du 20 février 2014 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux relevant de la compétence des ARS
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2014/03/cir_38046.pdf
2014
Circulaires.Gouv.Fr, Direction des Journaux Officiels, Site du Premier Ministre
information scientifique et technique
Compétence
services d'aide à domicile
Maltraitance des personnes âgées
aptitude
personnes handicapées
services sociaux et travail social (activité)
renforcement (psychologie)
relations interpersonnelles

---
N3-AUTOINDEXEE
Les agressions sexuelles subies par les personnes adultes présentant une déficience intellectuelle.
http://www.crditedmcq.qc.ca/download.asp?18180
2014
rapport
adulte
comportement agressif
personnes handicapées mentales
adulte
infractions sexuelles

---
N3-AUTOINDEXEE
Fauteuils roulants électriques A200, Skippi et Skippi Plus - Ottobock - Information de sécurité
http://ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Autres-mesures-de-securite/Fauteuils-roulants-electriques-A200-Skippi-et-Skippi-Plus-Ottobock-Information-de-securite
2014
ANSM - Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
avis de matériovigilance
sécurité
fauteuils roulants

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N1-SUPERVISEE
Circulaire DGCS/SD2A no 2014-58 du 20 février 2014 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux relevant de la compétence des ARS
http://social-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2014/14-04/ste_20140004_0000_0060.pdf
Résumé : orientations prioritaires de la politique nationale en matière de prévention et de lutte contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux. La présente instruction annule et remplace la circulaire DGCS/2A no 2010-254 du 23 juillet 2010. Elle rappelle et actualise ce qui est attendu des ARS et précise le renforcement des dispositions déjà existantes.
2014
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Ministère des Affaires sociales et de la Santé
France
politique de santé
Maltraitance des personnes âgées
Maltraitance des personnes âgées
Maltraitance des personnes âgées
établissements de santé
sujet âgé
texte législatif
services d'aide à domicile
personnes handicapées

---
N3-AUTOINDEXEE
Test prénatal non invasif (NIPT) pour la trisomie 21 - aspects économiques
http://kce.fgov.be/fr/publication/report/test-pr%C3%A9natal-non-invasif-nipt-pour-la-trisomie-21-%E2%80%93-aspects-%C3%A9conomiques
2014
Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé
étude évaluation
syndrome de Down
Syndrome de Down
économies

---
N1-SUPERVISEE
L'accès aux soins dentaires, ophtalmologiques et gynécologiques des personnes en situation de handicap en France
Une exploitation de l'enquête Handicap-Santé Ménages
http://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/197-l-acces-aux-soins-dentaires-ophtalmologiques-et-gynecologiques-des-personnes-en-situation-de-handicap-en-france.pdf
Peu d’études françaises ont jusqu’à présent analysé la question du recours aux soins des personnes en situation de handicap. Les enquêtes Handicap, Santé, Ménages (HSM) et Institutions (HSI) réalisées par la Drees et l’Insee en 2008-2009 ont en partie comblé le manque de données sur le handicap. A travers l’enquête HSM, trois soins médicaux courants – les soins dentaires, ophtalmologiques et gynécologiques – ont été explorés ici au sein d’une population âgée de 20 à 59 ans.
2014
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IRDES - Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé
France
article de périodique
facteurs socioéconomiques
soins dentaires pour personnes handicapées
France
soins dentaires
gynécologie
accessibilité des services de santé
personnes handicapées
ophtalmologie

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N1-VALIDE
Handicap et travail
Colloque de l'Institut national de medecine agricole (INMA). Tours, 31 janvier 2014
http://www.inrs.fr/media.html?refINRS=TD%20211
Compte rendu du colloque de l'Institut national de médecine agricole (INMA) qui s'est tenu à Tours le 31 janvier 2014. Des évolutions législatives majeures, en particulier la loi du 11 février 2005, ont modifié le statut de travailleur handicapé. Lorsqu'un problème de santé affecte durablement la capacité de travail d'une personne, des dispositifs sont prévus pour son insertion et la prévention de sa désinsertion professionnelle. Il existe de nombreuses structures répondant à des besoins spécifiques sociaux, médicaux, professionnels. Les progrès thérapeutiques permettent de travailler avec des maladies chroniques, de plus en plus fréquentes. Les personnes handicapées sont fragiles dans le monde du travail, pas forcément en raison de leur déficience, le plus souvent invisible, mais parce que leur place sociale est difficile à trouver et à maintenir.
2014
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INRS - Institut National de Recherche et de Sécurité
France
français
personnes handicapées
emploi
travail
France
personnes handicapées
rapport

---
N1-VALIDE
Fédération française du sport adapté
http://www.ffsa.asso.fr/
vie fédérale, Le terrain (Asso,CR, CD), Formations, Actualités, Infos sportives, Centre de ressources, Fonds documentaire, Boutique
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N
Paris
France
Paris
français
sports pour les personnes handicapées
association

---
N1-VALIDE
Comprendre le processus de production de la santé au travail. La situation des salariés sourds et malentendants
http://nrt.revues.org/1464
Analyser la dynamique d’interaction entre travail et santé dans le cas de professionnels concernés par une déficience suppose d’envisager qu’elle puisse relever de processus sociaux. À partir d’analyses de parcours et de postes de travail de salariés sourds, devenus sourds et malentendants, nous montrons que l’ignorance sur la surdité peut conduire à des prises de liberté avec la sécurité et le droit, et ainsi à des mises en danger. Nous mettons en évidence que ces salariés négocient leur organisation et réajustent les modalités de coopération et de circulation de l’information pour travailler.
2014
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Revues.org : portail de revues en sciences humaines et sociales
France
français
article de périodique
langue des signes
bruit au travail
personnes malentendantes
santé au travail

---
N1-VALIDE
Le Syndrome de Lowe
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Lowe-FRfrPub123.pdf
Le syndrome de Lowe, ou syndrome oculo-cérébro-rénal, est une maladie multisystémique caractérisée par des anomalies des yeux, du système nerveux et des reins.
2014
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Orphanet
France
français
brochure pédagogique pour les patients
syndrome de Lowe
signes et symptômes
syndrome de Lowe
syndrome de Lowe
syndrome de Lowe
prise en charge de la maladie
syndrome de Lowe

---
N1-VALIDE
CRBVTA - Centre Régional Basse Vision et Troubles de l’Audition
https://crbvta.esante-poitou-charentes.fr/
Créé en 2009, à l’initiative de la Mutualité Française Vienne et de la Mutualité Française Anjou-Mayenne, le CRBVTA est un établissement privé à but non lucratif. Au sein de ce service de soins de suite et de réadaptation spécialisé en déficience sensorielle, l’équipe pluridisciplinaire propose en hospitalisation de jour, une démarche d’évaluation et de réadaptation pour les patients présentant une déficience visuelle et/ou auditive.
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Saint-Benoît
France
Vienne
français
troubles de l'audition
troubles de la vision
vision faible
service de soins de suite et de réadaptation
personnes malvoyantes
personnes malentendantes
acouphène

---
N1-VALIDE
La cécité: un problème mondial ?
http://www.rfi.fr/emission/20140715-1-cecite-prevention-probleme-mondial/
Il y a dans le monde, près de 285 millions de personnes qui présentent une déficience visuelle : 39 millions d’entre elles sont aveugles et 246 millions présentent une baisse de l’acuité visuelle. Dans les pays en développement où la nourriture manque, et où les conditions d'hygiène sont difficiles, la cécité est la conséquence de certaines maladies infectieuses comme le trachome, la cécité des rivières. Par contre, dans les pays industrialisés, les deux plus grandes causes de cécité sont la cataracte et le glaucome. Quelles sont les causes de la cécité et des déficiences visuelles ? Quelles sont les personnes à risques ?
2014
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RFI - Radio France International - Priorité santé
France
français
émission radiophonique
cécité
personnes malvoyantes
troubles de la vision

---
N2-AUTOINDEXEE
Le rôle des associations et des communautés dans la prise en charge du Sida
http://www.rfi.fr/emission/20140723-1-le-role-associations-communautes-prise-charge-sida/
Cette conférence met l’accent sur les droits des personnes et la lutte contre les discriminations, dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH ou les plus vulnérables face au virus, et le monde associatif travaille sur ces questions depuis de nombreuses années.
2014
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RFI - Radio France International - Priorité santé
France
français
émission radiophonique
Association
sida
caractéristiques de l'habitat
gestion des soins aux patients
Syndrome d'immunodéficience acquise
Communauté
syndrome CHARGE
sida
rôle
association

---
N3-AUTOINDEXEE
Mieux accompagner et inclure les personnes en situation de handicap : un défi, une nécessité
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/144000444-mieux-accompagner-et-inclure-les-personnes-en-situation-de-handicap-un-defi-une
En novembre 2013, le Premier Ministre a saisi le Conseil économique social et environnemental (CESE) d'une demande d'avis sur la façon dont la société civile pourrait mieux accompagner les personnes handicapées et favoriser leur accès à l'autonomie (« société inclusive »). Après avoir rappelé le contexte (notion et représentation du handicap dans la société française, comparaison avec d'autres pays) ainsi que la politique actuelle en faveur des personnes en situation de handicap, le CESE présente ses préconisations. Celles-ci sont organisées en quatre thématiques : un soutien au développement de la conception universelle ; une gouvernance plus lisible et le développement d'une recherche prospective, un enrichissement de l'éducation et de la formation tout au long de la vie ; une valorisation de la singularité des compétences.
2014
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La Documentation Française
France
français
rapport
personnes handicapées

---
N3-AUTOINDEXEE
Étude quantitative sur le handicap auditif à partir de l’enquête « Handicap-Santé »
http://drees.social-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/documents-de-travail/serie-etudes-et-recherche/article/etude-quantitative-sur-le-handicap-auditif-a-partir-de-l-enquete-handicap-sante
2014
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DREES - Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
France
français
rapport
quantitatif
handicap
personnes malentendantes
oreille, sai
quantité
enquêteur
enquêtes de santé

---
N1-VALIDE
FAHRES - CNRHR - Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère
http://www.fahres.fr/
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère est un établissement médico-social géré par la Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère (FAHRES). FAHRES est une association loi 1901 née de l’Union de deux acteurs de l’accompagnement médico-social des personnes souffrants d’épilepsies sévères : l'association Établissement Médical de la Teppe (La Teppe) et l'Office d'Hygiène Sociale (OHS).
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Tain l'Hermitage
France
Drôme
français
épilepsie
personnes handicapées
maladies rares
organisme

---
N1-VALIDE
Prévention de l'incapacité prolongée chez les travailleurs indemnisés pour troubles musculo-squelettiques - Une revue systématique de la littérature - Mise à jour 2008-2013
http://www.irsst.qc.ca/-publication-irsst-incapacite-prolonge-revue-litterature-r-841.html
http://www.irsst.qc.ca/media/documents/PubIRSST/R-841.pdf
Le présent rapport constitue une mise à jour de la revue de la littérature intitulée « Stratégies de prévention de l’incapacité prolongée chez les travailleurs indemnisés pour troubles musculo-squelettiques d’origine professionnelle » publiée par l’IRSST en 2011 . Cette mise à jour a permis de recenser les articles parus entre janvier 2008 et juillet 2013.
2014
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IRSST - Institut de Recherche Robert-Sauvé en Santé et en Sécurité du Travail
Canada
français
troubles musculosquelettiques
maladies ostéomusculaires
évaluation de la capacité de travail
indemnisation des accidentés du travail
reprise du travail
médecine du travail

---
N1-VALIDE
Projet EURO-WABB
http://www.euro-wabb.org/
Le projet EURO-WABB est une collaboration entre médecins, scientifiques et groupes de soutien aux patients dans toute l’Europe. Au sein du programme européen 2008-2013 pour la santé, et son appel pour promouvoir la santé à travers la création de nouveaux registres des maladies rares, le projet EURO-WABB est soutenu par le Conseil d’administration Général de l’Union Européenne pour la santé et les consommateurs. Le but est que ce registre soit un instrument clé pour améliorer les connaissances sur ces maladies rares et pour développer la recherche clinique. Les syndromes de Wolfram, Alström, Bardet Biedl et des autres Syndromes Diabète Rares
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français
diabète
maladies rares
Diabète sucré rare
syndrome de Wolfram
syndrome d'Alström
syndrome de Bardet-Biedl
information scientifique et technique
registre

---
N1-VALIDE
Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère
http://www.reseau-lucioles.org/Troubles-alimentation-pratiques.html
http://www.reseau-lucioles.org/IMG/pdf/Troubles-alimentation-pratiques-2.pdf
Troubles de l’alimentation et Handicap mental sévère : Pratiques et connaissances approfondies , ouvrage qui rassemble les connaissances, outils et pistes utiles pour mieux accompagner les personnes atteintes d’un handicap mental sévère (syndromes de Rett, d’Angelman, d’Aicardi, polyhandicap, épilepsie sévère et nombreuses autres pathologies dont celles du « spectre autistique », lorsqu’elles s’accompagnent d’un handicap mental sévère)
2014
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Réseau Lucioles
France
français
personnes handicapées mentales
information scientifique et technique
repas
évaluation nutritionnelle
malnutrition
déshydratation
mastication
déglutition
troubles de la déglutition
ptyalisme
reflux gastro-oesophagien
constipation
diarrhée
troubles respiratoires
bruxisme
famille
santé buccodentaire
enfants handicapés
récits personnels
méthodes d'alimentation

---
N1-VALIDE
Association, Réseau et Bus Handident PACA
http://www.handidentpaca.fr/
L'Association Handident Paca, association loi de 1901 à but non lucratif, est créée le 11 mai 2005. A l’initiative du Pr Corinne Tardieu et de parents de La Chrysalide-Marseille, l’association s’est donnée pour mission de faciliter l’accès aux soins dentaires des personnes handicapées en Région PACA en fédérant des chirurgiens-dentistes au sein d’un Réseau de soins.
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Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
soins dentaires pour personnes handicapées
association professionnels santé
réseau coordonné
unité itinérante santé

---
N1-VALIDE
CENTICH - Centre d’Expertise National des Technologies de l’Information et de la Communication pour l’autonomie
http://www.centich.fr/
Le Centich a pour objet de rendre accessibles les aides techniques pour communiquer, informer, se déplacer, se soigner, sécuriser son environnement, coordonner l’intervention des aidants naturels et celle des services à domicile, étudier, travailler, tout simplement pour vivre, et vieillir chez soi en toute autonomie'
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Angers
France
français
vie autonome
équipement et fournitures
personnes dépendantes à domicile
organisme

---
N1-VALIDE
Fédération 3977 contre la maltraitance des personnes âgées et des adultes handicapés
http://www.3977contrelamaltraitance.org/
Les objectifs de la Fédération Pour tous : contribuer à une meilleure visibilité et compréhension du dispositif 3977. Pour les usagers : assurer une meilleure coordination entre niveau national et local. Pour les professionnels : renforcer les actions de prévention. Pour les partenaires institutionnels : faciliter les échanges grâce à une gouvernance unique et participer aux orientations des politiques publiques en améliorant les connaissances sur la maltraitance.
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Villejuif
France
Val-de-Marne
français
Maltraitance des personnes âgées
violence
personnes handicapées
association
adulte
assistance par téléphone

---
N1-VALIDE
Guide Santé
http://www.santetresfacile.fr/files/Guide_sante.pdf
2014
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Trisomie 21 France
France
français
syndrome de Down
guide
brochure pédagogique pour les patients
promotion de la santé
éducation du patient comme sujet

---
N1-VALIDE
Mon Carnet de Suivi Médical
http://www.santetresfacile.fr/files/Carnet_suivi_medical.pdf
2014
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Trisomie 21 France
France
français
syndrome de Down
brochure pédagogique pour les patients
éducation du patient comme sujet
continuité des soins

---
N1-VALIDE
Dispositif de soutien à l’emploi pour patients psychiatriques : évaluation rétrospective
http://www.sanp.ch/en/archives-search/article-detail/?tx_ezmjournal_articledetail[identifier]=sanp.2014.00292&tx_ezmjournal_articledetail[list]=8
Les personnes souffrant de troubles psychiques sévères ou chroniques trouvent difficilement leur place dans le monde du travail. Elles doivent non seulement gérer les difficultés liées aux conséquences de leur maladie, mais également faire face aux nombreuses exigences du marché de l’emploi, ainsi qu’aux préjugés et à la stigmatisation dont elles sont la cible
2014
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Archives suisses de neurologie et de psychiatrie
Suisse
français
article de périodique
personnes atteintes de troubles mentaux
troubles mentaux
emploi
étude évaluation

---
N3-AUTOINDEXEE
Dynamiser l'emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire : aménager les postes et accompagner les personnes
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/144000661-dynamiser-l-emploi-des-personnes-handicapees-en-milieu-ordinaire-amenager-les-postes
http://www.securite-sociale.fr/Remise-du-rapport-de-la-deputee-Annie-LE-HOUEROU-sur-l-accompagnement-dans-l-emploi-des
Avec un taux de 22%, le chômage touche deux fois plus les personnes handicapées que le reste de la population. Dans le prolongement des décisions du comité interministériel du handicap (CIH) du 25 septembre 2013, le Premier ministre a demandé « d'évaluer la pertinence de la mise en place d'un service d'accompagnement professionnel de long terme, proposant des prestations mobilisables à tout moment du parcours de la personne, en emploi ou non, par elle-même ou par l'employeur ». Telle est la mission confiée à Mme Annie Le Houérou, députée, qui présente, dans son rapport, 14 recommandations. L'accompagnement des personnes handicapées en milieu ordinaire d'emploi, couvre un champ très large, handicap mental, psychique, cognitif et une large population potentiellement concernée, demandeurs d'emploi de longue durée, personnes de plus de 50 ans, personnes lourdement handicapées.
2014
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La Documentation Française
France
français
rapport
Personnes handicapées
emploi accompagné pour les personnes handicapées
Emploi
médial
handicap
chômage
personnes handicapées
emploi

---
N1-VALIDE
Nouvelle vie après accident, aller de l'avant malgré tout
http://canal9.ch/lantidote-du-24-11-2014/
750 000 personnes sont victimes d'un accident chaque année, certains accidents sont graves et vont avoir des répercussions sur la vie et sur le travail de ces personnes. Les séquelles peuvent être au niveau physique, mental, sensoriel comme c'est souvent le cas avec les accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes crâniens. L'accident peut être un véritable cataclysme et il peut demander des adaptations importantes. Comment aborder cette nouvelle vie et faire face à un handicap? Des patients nous aident à mieux comprendre leurs difficultés au quotidien et nous expliquent comment ils ont réussi à aller de l'avant malgré tout.
2014
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Canal9 - L'antidote, émission santé et prévention - Service Cantonal de la Santé Publique
Suisse
français
émission de télévision
accidents de la circulation
personnes handicapées

---
N1-VALIDE
Le déficit en MCAD - Déficit en acyl - CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne MCADD
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DeficitMCAD-FRfrPub3570.pdf
Le déficit en MCAD (déficit en acyl-CoA- déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne) est une maladie héréditaire caractérisée par une incapacité de l’organisme à utiliser certaines graisses (acides gras) comme source d’énergie
2014
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Orphanet
France
français
brochure pédagogique pour les patients
déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Acyl-CoA dehydrogenase
erreurs innées du métabolisme lipidique
signes et symptômes
erreurs innées du métabolisme lipidique
erreurs innées du métabolisme lipidique
diagnostic prénatal
erreurs innées du métabolisme lipidique
intégration scolaire enfants handicapés

---
N1-VALIDE
Dossier technique : Troubles Dys. Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l’attention et des apprentissages
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dt-dys-web-corrige-mai_2015.pdf
Ce guide est destiné aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires, accompagnant la personne handicapée et/ou intervenant auprès d’elle. Il doit permettre une convergence de leurs points de vue, à la fois par une meilleure connaissance partagée des troubles et des besoins de compensation et par une compréhension partagée du rôle de la MDPH. Ses objectifs principaux sont les suivants : améliorer les connaissances des MDPH sur les troubles Dys ; indiquer aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l’évaluation des situations et l’identification des besoins ; aider à la construction des réponses par rapport aux besoins identifiés ; harmoniser les pratiques.
2014
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CNSA - Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie
France
français
guide
personnes handicapées
aphasie
apraxies
dyslexie
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
dyscalculie
enfant
adulte
information scientifique et technique
algorithme

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N1-SUPERVISEE
Trisomie 21
http://campus.cerimes.fr/media/campus/deploiement/pediatrie/enseignement/trisomie/site/html/1.html
La trisomie 21 est une maladie chromosomique liée à la présence d’un chromosome 21 surnuméraire. La triade clinique classique associe à des anomalies morphologiques et malformatives, une déficience mentale plus ou moins sévère. Le dépistage anténatal occupe une place importante en termes de circonstances diagnostiques. La réalisation d’un caryotype avec accord parental permet la confirmation du diagnostic.
2014
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2eme cycle / master
UMVF - Campus de Pédiatrie
France
043. Problèmes posés par les maladies génétiques, à propos :
français
cours
syndrome de Down
syndrome de Down
diagnostic prénatal
conseil génétique
enfant
syndrome de Down

---
N1-SUPERVISEE
Handicap de l'enfant
http://campus.cerimes.fr/media/campus/deploiement/pediatrie/enseignement/handicap_enfant/site/html/1.html
Le handicap répond à une définition inscrite dans un texte législatif. La connaissance de données générales sur la prise en charge globale d’un enfant handicapé est utile pour tout futur médecin.
2014
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2eme cycle / master
UMVF - Campus de Pédiatrie
France
054. L'enfant handicapé : orientation et prise en charge (voir items 115, 117)
français
cours
enfant
enfants handicapés
enfants handicapés
prise en charge personnalisée du patient
intégration scolaire enfants handicapés
enfants handicapés

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N1-VALIDE
Syndrome d'Alström
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Alstrom-FRfrPub1328.pdf
Le syndrome d’Alström est une maladie génétique rare caractérisée par des difficultés visuelles présentes dès les premiers mois de vie , une surdité, un excès de poids et une croissance ralentie. Des troubles cardiaques ainsi qu’un diabète peuvent survenir. D‘autres organes tels que le foie, les reins, les poumons peuvent également être atteints. Les manifestations et la sévérité du syndrome varient considérablement d’une personne à l’autre. Ce syndrome tire son nom du médecin suédois Carl- Henry Alström qui l’a décrit en 1959.
2014
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Orphanet
France
français
brochure pédagogique pour les patients
syndrome d'Alström
signes et symptômes
syndrome d'Alström
syndrome d'Alström
syndrome d'Alström
syndrome d'Alström

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N3-AUTOINDEXEE
L'expérimentation d'un centre relais téléphonique pour les personnes sourdes ou malentendantes : enjeux et avenir
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/154000072-l-experimentation-d-un-centre-relais-telephonique-pour-les-personnes-sourdes-ou
En février 2014, Le Premier ministre a demandé à Corinne Erhel, Députée des Côtes d'Armor, de se pencher sur l'expérimentation d'un centre relais téléphonique permettant aux personnes sourdes ou handicapées de la parole de pouvoir téléphoner. Le rapport vient préciser les conditions du développement de ces relais.
2014
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La Documentation Française
France
français
rapport
central
personnes
prévision
téléphone
personnes malentendantes
personnes

---
N1-VALIDE
Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1362146/fr/conduite-a-tenir-en-medecine-de-premier-recours-devant-un-enfant-ou-un-adolescent-susceptible-davoir-un-trouble-deficit-de-lattention-avec-ou-sans-hyperactivite
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2012574/fr/tdah-argumentaire
L’objectif de cette recommandation est d’aider les médecins assurant les soins de premier recours et face à un enfant ou un adolescent présentant des signes évocateurs d’un TDAH : à mener leur mission de repérage du trouble ; à conduire une démarche diagnostique initiale et d’orientation dans le système de soins ; à participer au suivi en collaboration avec un médecin spécialiste du trouble, ayant acquis une compétence dans le diagnostic et la prise en charge du TDAH.
2014
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HAS - Haute Autorité de Santé
France
053. Développement psychomoteur du nourrisson et de l'enfant : aspects normaux et pathologiques (sommeil, alimentation, contrôles sphinctériens, psychomotricité, langage, intelligence). L'installation précoce de la relation parents-enfant et son importance. Troubles de l'apprentissage (voir item 118)
066. Troubles du comportement de l'adolescent
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
recommandation pour la pratique clinique
enfant
adolescent
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
diagnostic and stastistical manual of mental disorders (USA)
signes et symptômes
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
adulte
anamnèse
diagnostic différentiel
comorbidité
tests de personnalité
échelles d'évaluation en psychiatrie
évaluation des symptômes
prise en charge de la maladie
parents
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
psychothérapie
Trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité
méthylphénidate
stimulants du système nerveux central
intégration scolaire enfants handicapés
continuité des soins
méthylphénidate
relations interprofessionnelles

---
N1-VALIDE
Maintien des capacités des myopathes ou l’art de prescrire l’exercice physique
http://www.revmed.ch/rms/2014/RMS-N-428/Maintien-des-capacites-des-myopathes-ou-l-art-de-prescrire-l-exercice-physique
La prise en charge des maladies neuromusculaires non acquises sous-tend une approche multidisciplinaire avec le but de la prévention des complications secondaires à la progression des déficits moteurs, pour le maintien de l’indépendance du patient. Les thérapies réalisées par les physiothérapeutes et les ergothérapeutes ont des objectifs mesurables en accord avec le rééducateur. Des exemples simples d’échelles et de scores moteurs permettent la transmission d’informations précises entre médecin traitant et équipe multidisciplinaire. Des aides sous forme d’orthèses et des programmes de physiothérapie sont donnés comme conseils pour assurer la prise en charge à long terme des patients
2014
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Revue Médicale Suisse
Suisse
français
maladies neuromusculaires
traitement par les exercices physiques
article de périodique
évaluation de l'incapacité

---
N1-SUPERVISEE
Ressources numériques en Activités Physiques Adaptées
http://uv2s.cerimes.fr/media/s1301/co/module_RESSOURCESNUMERIQUESAPA.html
L'objectif de cette ressource n'est pas de fournir des exemples de bonnes pratiques à reproduire «telle que», à l'identique. Il s'agit plutôt de montrer des situations d'inclusion scolaire réelles dans lesquelles des enseignants ont développé des gestes professionnels contextualisés et adaptés aux besoins spécifiques de leurs élèves. Par ailleurs, les quelques éléments théoriques présentés « chemine faisant » ont pour vocation d'amorcer, chez les professionnels, une réflexion sur la notion d'adaptation de l'enseignement aux Besoins Educatifs Particuliers des élèves en lien avec les situations de classe.
2014
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UV2S
France
français
cours
sports pour les personnes handicapées
personnes handicapées
obésité
asthme
éducation physique et entraînement physique
796.087 - Analyse et histoire des jeux et sports athlétiques et de plein air en relation avec les personnes handicapées, malades, surdouées
796.07 - Enseignement, étude, recherche et sujets connexes des jeux et sports athlétiques et de plein air
371.904 - Éducation spéciale

---
N1-VALIDE
Une expérience de soutien à l’emploi pour les personnes souffrant de troubles psychiques en Suisse romande
http://www.revmed.ch/rms/2014/RMS-N-442/Une-experience-de-soutien-a-l-emploi-pour-les-personnes-souffrant-de-troubles-psychiques-en-Suisse-romande
L’accès et le maintien en emploi compétitif représentent un défi lors de troubles psychiques. Les méthodes efficaces de soutien à l’emploi ne touchent qu’une fraction des personnes qui souhaitent réintégrer le marché du travail. L’objectif de cet article est de décrire l’élaboration d’un dispositif de soutien à l’emploi compétitif en collaboration entre la psychiatrie publique, l’assurance invalidité et le service d’aide sociale. Trois filières sont différenciées selon les populations cibles pour garantir la fidélité à des modèles d’intervention efficaces : 1) soutien individuel à l’emploi de type IPS (Individual Placement and Support) pour les troubles psychiatriques sévères ; 2) réhabilitation progressive pour les situations instables et 3) case management clinique pour les troubles psychiques non traités dans les programmes d’insertion en emploi.
2014
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Revue Médicale Suisse
Suisse
français
personnes atteintes de troubles mentaux
troubles mentaux
article de périodique
emploi accompagné pour les personnes handicapées
garder un emploi
Z56.6 - autres difficultés physiques et mentales liées à l'emploi
programmes médicaux régionaux

---
N1-VALIDE
Fédération française handisport commission fédérale handibasket
http://www.france-handibasket.fr/
présentation générale de la Fédération Française Handisport, informations sur la Commission Fédérale de Basket-ball, la pratique du basket en fauteuil, règles du jeu, le Club France, compétitions, groupement sportif, informations générale sur le basket en fauteuil (historique, évolution), annuaire (membres, adresses des clubs, adresses utiles)
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Paris
France
Paris
français
sports pour les personnes handicapées
basketball
association
flux de syndication

---
N1-VALIDE
Centre de Montrodat
Centre d'Education Motrice - Centre de Rééducation Fonctionnelle - Centre d'Appareillage - Centre Handisport
http://www.centre-de-montrodat.com/
Le Centre d'Education motrice de Montrodat répond aux besoins spécifiques de chaque résident. L'objectif fondamental est de développer au maximum l'autonomie et la communication. Chaque technique spécifique : kinésithérapie, rééducation respiratoire balnéothérapie, ergothérapie, orthophonie est mise en oeuvre suivant une stratégie personnalisée pour chaque enfant et adaptée à chaque étape de son développement
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N
Mont-Saint-Martin
France
Meurthe-et-Moselle
français
sports pour les personnes handicapées
centre de rééducation et réadaptation

---
N1-VALIDE
Foot- fauteuil handisport
http://www.foot-fauteuil.com/
présentation du jeu, la carte de France des équipes, informations pratiques pour constituer une équipe, renseignements sur les championnats de France, le calendrier et les résultats sportifs, forum, documentation et actualités
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N
France
français
sports pour les personnes handicapées
football
association patients

---
N1-VALIDE
Y arrivarem 66 - Enfants en situation de Handicap
http://yarrivarem66.free.fr/
Y arrivarem : une rencontre entre bénévoles et enfants en situation de handicap accompagnés de leurs parents, leur faire découvrir des activités sportives jusque là inaccessibles sur le temps de week-ends.
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N
Saint-Jean-Pla-de-Corts
France
Pyrénées-Orientales
français
association
sports pour les personnes handicapées
enfants handicapés

---
N1-VALIDE
Y Arrivarem 34
http://yarrivarem34.e-monsite.com/
Y Arrivarem 34 propose et organise des sorties dédiées aux enfants porteurs de handicap accompagnées de leurs parents, proches et amis pour vivre des moments de loisirs, d'échanges dans une ambiance de fête et de détente...
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N
France
Hérault
français
association
sports pour les personnes handicapées
enfants handicapés
sports

---
N1-VALIDE
Premiers de cordée
http://www.premiersdecordee.org/
Premiers de cordée initie la pratique du Sport dans l'Hôpital & du Handisport à l'École. Depuis 1999, l'association Premiers de cordée s'efforce d'ouvrir la voie à une pratique qui favorise l'accès à la culture sportive, contribue à la construction de l'identité sociale de l'enfant et de l'adolescent, et accompagne les problématiques de santé publique.
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N
Saint-Denis La Plaine
France
Val-d'Oise
français
association
sports pour les personnes handicapées
enfant hospitalisé
enfants handicapés
adolescent hospitalisé

---
N1-VALIDE
Aigles de Meyrin (Les)
équipe de handibasket de Genève
http://www.aigles-de-meyrin.ch
les résultats, des liens et des informations sur l'équipe et l'Handibasket
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N
Genève
Suisse
anglais
français
sports pour les personnes handicapées
basketball
association

---
N1-VALIDE
ADAPT (L')
Ligue pour l'Adaptation du Diminué Physique au Travail
http://www.ladapt.net/
Association à but non lucratif d'aide à l'intégration des handicapés
présentation, missions, historique et liste des centres
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France
français
emploi accompagné pour les personnes handicapées
personnes handicapées
réadaptation professionnelle
association patients

---
N1-VALIDE
AAHP
aéro-club Paul Louis Weiller, Association aérienne d'handicapés physiques
http://www.aeroclub-plweiller.fr/
L'association a pour but de promouvoir le pilotage d'avions pour les personnes handicapées en France
présentation, fédération nationale aéronautique, liste des associations de pilotes handicapés en Europe, l'aèroclub Toulouse Midi-Pyrénées
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N
Les Mureaux
France
Yvelines
français
sports pour les personnes handicapées
aviation
association patients

---
N1-VALIDE
SOS Mad
http://www.sosmad.fr/
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N
Toulon
France
Var
français
équipement et fournitures
personnes handicapées
fauteuils roulants
commerce
structure privée

---
N1-VALIDE
Alpha Santé Services
http://www.alpha-sante-services-mulhouse.fr/
http://www.alphasanteservices.com/
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N
Mulhouse
France
français
équipement et fournitures
structure privée
personnes handicapées

---
N1-VALIDE
L'indemnisation des victimes de l'amiante : des priorités à mieux cibler
http://www.ccomptes.fr/content/download/64959/1553741/version/2/file/2_7_indemnisation_victimes_amiante_tome_II.pdf
Fibre minérale dont les caractéristiques physico-chimiques font un excellent matériau d'isolation thermique ignifuge, l'amiante a été très largement utilisée dans notre pays dans des emplois très variés jusqu'à son interdiction au 1er janvier 1997. L'inhalation de particules d'amiante a été pourtant dès les années cinquante reconnue comme étant à l'origine de maladies professionnelles, et en particulier de cancers bronchopulmonaires et de la plèvre (mésothéliome).
2014
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N
Cour des comptes
France
français
amiante
exposition environnementale
indemnités compensatoires
indemnisation des accidentés du travail
exposition professionnelle
rapport
maladies professionnelles
recommandation

---
N1-VALIDE
APAS82 - Association Promotion Autonomie et Santé 82
http://www.apas82.fr/
L'Association Promotion, Autonomie et Santé 82 a été créée en 1975 dans le but de venir en aide aux personnes âgées, et plus généralement aux individus en perte d'autonomie
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N
Castelsarrasin
France
français
association
service d'aide à domicile
service de soins à domicile
sujet âgé
personnes dépendantes à domicile

---
N1-VALIDE
TOPCHAIR-S - Fauteuil roulant éléctrique
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1723351/fr/topchair-s
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1723350/fr/topchair-s
Service attendu Suffisant - de l'intérêt de compensation du handicap du fauteuil roulant électrique monte-marches TOPCHAIR-S en matière de gain attendu d'autonomie pour les personnes ayant une tétraplégie fonctionnelle, - de l'intérêt potentiel de santé publique, notamment en l'absence de couverture du besoin. Amélioration du service attendu II (importante) en raison de l'absence de comparateur et étant donné le gain attendu en termes d'autonomie.
2014
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N
Suffisant
HAS - Haute Autorité de Santé
France
français
fauteuils roulants
évaluation technologique
tétraplégie

---
N1-VALIDE
La prise en charge en médecine générale des personnes âgées dépendantes vivant à domicile
Études et résultats n 869, février 2014
http://drees.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er869.pdf
http://drees.social-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/etudes-et-resultats/article/la-prise-en-charge-en-medecine-generale-des-personnes-agees-dependantes-vivant
La prise en charge et le maintien à domicile des personnes âgées en situation de dépendance sont des problématiques auxquelles les médecins généralistes sont régulièrement confrontés : la quasi-totalité de ces praticiens déclarent suivre au moins une personne âgée dépendante vivant à domicile. Ce suivi nécessite le plus souvent un déplacement du médecin chez le patient et un temps de consultation relativement long.
2014
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DREES - Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
France
français
personnes dépendantes à domicile
sujet âgé
médecine générale
médecins généralistes
article de périodique
prise en charge de la maladie
enquête santé

---
N1-VALIDE
La prise en charge des personnes âgées dépendantes vivant à domicile par les médecins généralistes des Pays de la Loire
http://www.santepaysdelaloire.com/ors/publications/la-prise-en-charge-des-personnes-agees-dependantes-vivant-a-domicile-par-les-medecins
La prise en charge et le maintien à domicile des personnes âgées en situation de dépendance sont des problématiques auxquelles les médecins généralistes sont régulièrement confrontés : la quasi-totalité des praticiens ligériens déclarent suivre au moins une personne âgée dépendante (PAD) vivant à domicile. Ce suivi nécessite le plus souvent un déplacement du médecin chez le patient, ainsi qu'un temps de consultation au cabinet ou de visite à domicile relativement long.
2014
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Santé Pays de la Loire
France
français
sujet âgé
personnes dépendantes à domicile
médecine générale
médecins généralistes
prise en charge de la maladie
enquête santé

---
N1-VALIDE
Circulaire relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance et au développement de la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux relevant de la compétence des ARS.
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2014/03/cir_38073.pdf
Orientations prioritaires de la politique nationale en matière de prévention et de lutte contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux. La présente instruction annule et remplace la circulaire DGCS/2A/2010/254 du 23 juillet 2010. Elle rappelle et actualise ce qui est attendu des ARS, et précise le renforcement des dispositions déjà existantes.
2014
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N
Circulaires.Gouv.Fr, Direction des Journaux Officiels, Site du Premier Ministre
France
français
Maltraitance des personnes âgées
personnes handicapées
violence domestique
établissements de santé
recommandation
programmes gouvernementaux

---
N1-VALIDE
Association Bien Etre - aide à domicile pour les personnes âgées
http://www.association-bien-etre.fr/
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N
Antony
France
français
service d'aide à domicile
association
sujet âgé
personnes dépendantes à domicile

---
N1-VALIDE
La notion de handicap psychique : continuités, possibilités, dangers
l'Information Psychiatrique. Volume 90, Numéro 3, 177-81, Mars 2014, « Handicap psychique » no 1
http://www.jle.com/fr/revues/medecine/ipe/e-docs/00/04/98/A8/resume.phtml
La notion de handicap psychique repose sur une approche fonctionnelle, qui est celle des handicaps en général : les classifications des handicaps supposent une division nette entre les individus et les environnements, la distinction de capacités précises, et des rapports simples entre le social et le vital. Cette approche n'est pas adaptée à la complexité des maladies mentales. Enrichie de la prise en compte des habitudes des patients, elle permet certes de démystifier les folies et de les soigner au quotidien. Mais elle risque de réduire, en négligeant la question de leur signification, la liberté des malades mentaux et la nôtre, et de négliger l'importance du conflit dans nos relations, thérapeutiques ou autres, avec eux.
2014
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N
John Libbey Eurotext
France
français
article de périodique
personnes handicapées mentales

---
N1-VALIDE
APPAS - Association pour la Promotion de l'Accompagnement Sexuel
http://www.appas-asso.fr/
L'APPAS se donne pour mission de faire entendre la voix des personnes handicapées souffrant d'isolement et de misère affectifs et sexuels et de leur permettre d'accéder à l'expérience de l'exploration et de la découverte de leur corporéité à travers l'écoute, le toucher, les massages, les caresses et, si c'est leur choix et leur demande, par le truchement de l'accompagnement sexuel.
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N
Ernstein
France
français
sexualité
association
personnes handicapées
aidants
récits personnels

---
N1-VALIDE
Planète autisme
http://www.planete-autisme.fr/
Nous voulons offrir aux enfants autistes et TED la possibilité de bénéficier de méthodes éducatives efficaces (TEACCH, ABA, PECS…) leur permettant un meilleur développement, une autonomie suffisante et une meilleure intégration dans la société ordinaire. Notre objectif est de proposer des ateliers éducatifs animés par des professionnels reconnus et formés aux méthodes éducatives comme le TEACCH (méthode structurant le temps et l'espace pour permettre à l'enfant de se concentrer sur son activité).
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N
Agen
France
français
trouble autistique
association patients
structure enseignement formation
enseignement spécialisé

---
N1-VALIDE
SEHP - SExualité et Handicaps Pluriels
http://www.sehp.ch/
Les origines de cette association remontent aux lendemains d'un Congrès sur la sexualité et le handicap physique tenu à Genève en novembre 1986 (lui-même issu de l'Année Internationale du Handicap en 1981) et dont elles ont voulu poursuivre les conclusions et projets. Cette association ne s'est jamais arrêtée de travailler depuis. Elle est composéede personnes concernées professionnellement et/ou personnellement par le handicap, faisant partie du milieu de la formation et des professions socio-médicales. Elle se fait l'écho des réflexions éthiques, des témoignages concrets sur les difficultés subtiles rencontrées par les personnes en situation de handicapes et leur entourage familial et/ou institutionnel lorsqu'il s'agit de vie affective, d'intimité et de sexualité.
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N
Genève
Suisse
français
sexualité
personnes handicapées
association

---
N1-VALIDE
SEXHI - SEXualité et Handicap en Institution
http://sexhi.msh-lorraine.fr/
Le projet de recherche SEXHI est soutenu par la Maison des sciences de l'Homme Lorraine et intégré dans son programme scientifique (axe 5 : Santé, qualité de vie, handicap). Cette recherche est également prolongée dans le projet 2s2i : Santé et sexualité, imaginaires et institutions. Ce projet se donne donc comme principaux objectifs de : - réaliser une étude descriptive approfondie des situations de fait qui interpellent les professionnels, les personnes handicapées et les familles autour de la sexualité ; - rédiger un ensemble de recommandations, propositions destinées aux acteurs concernés et aux autorités de tutelle avec comme point central l'amélioration de la qualité de vie des personnes et la reconnaissance de leurs droits et devoirs; - construire un observatoire de la sexualité en institution où les professionnels pourraient relayer des situations-problèmes spécifiques et ainsi obtenir un appui, une écoute, un soutien dans leur recherche de solution, une aide à la prise de décision.
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N
France
français
sexualité
personnes handicapées
information scientifique et technique

---
N3-AUTOINDEXEE
N 1599 - Rapport sur le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (Sénat, 1ère lecture) (M. Jean-François Chossy)
http://www.assemblee-nationale.fr/12/rapports/r1599.asp
rapport
lecture
personnes handicapées
rapport (information)
dystrophie dermo-chondro-cornéenne de François
droits civiques

---
N3-AUTOINDEXEE
Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence
http://www.senat.fr/rap/r02-339-1/r02-339-1.html
Le Sénat
rapport
jurisprudence
personnes handicapées

---
N3-AUTOINDEXEE
Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence
http://www.senat.fr/rap/r02-339-2/r02-339-2.html
Le Sénat
rapport
personnes handicapées
jurisprudence

---
N3-AUTOINDEXEE
Personnes âgées en Rhône-Alpes (Les). Evaluation des besoins de prise en charge de la dépendance à l'horizon 2020
http://www.ors-rhone-alpes.org/pdf/Etude_PECPAD.pdf
ORS Rhône-Alpes
rapport
évaluation des besoins
personnes dépendantes à domicile
addiction
Évaluation
sujet âgé de 80 ans ou plus
gestion des soins aux patients

---
N3-AUTOINDEXEE
Handicap en Rhône-Alpes. Estimations sur la dépendance et les déficiences des personnes vivant à domicile (Le)
http://www.ors-rhone-alpes.org/pdf/handicap.pdf
ORS Rhône-Alpes
rapport
personnes handicapées
personnes dépendantes à domicile
ESTIMA
addiction

---
N3-AUTOINDEXEE
Évaluation de la qualité de vie des personnes âgées dépendantes en Bourgogne (2002).
http://orsbourgogne.free.fr/4p_qualPA.pdf
ORS Bourgogne
information scientifique et technique
études d'évaluation comme sujet
Évaluation qualitative
qualité de vie
personnes dépendantes à domicile

---
N3-AUTOINDEXEE
Regard sur les besoins des personnes âgées dépendantes et les aidants bénévoles en Côte d'Or (2002) (Un)
http://orsbourgogne.free.fr/rap_PAbes.pdf
ORS Bourgogne
information scientifique et technique
personnes dépendantes à domicile
aidants
bénévoles
services d'aide à domicile
ghana
besoins et demandes de services de santé

---
N3-AUTOINDEXEE
Étude sur la politique des COTOREP en matière de placement des adultes handicapés (2003).
http://orsbourgogne.free.fr/rap_coto.zip
ORS Bourgogne
information scientifique et technique
personnes handicapées
collecte de données
politique
adulte
adulte

---
N3-AUTOINDEXEE
Conduiteà tenir devant un héroïnomane et prise en charge de sa dépendance
http://www.senon-online.com/Documentation/telechargement/2cycle/moduleD/CAT%20h%E9roinomane.pdf
2eme cycle / master
1er cycle / licence
Université de Poitiers
Poitiers
France
cours
addiction
gestion des soins aux patients
usagers de drogues
personnes dépendantes à domicile

---
N3-AUTOINDEXEE
Le handicap mental. Tutelle, curatelle, sauvegarde de justice
http://www.senon-online.com/Documentation/telechargement/2cycle/moduleD/Q52%20handi%20Tut%20Cur.pdf
2eme cycle / master
1er cycle / licence
Université de Poitiers
Poitiers
France
épreuves classantes nationales
personnes handicapées mentales

---
N3-AUTOINDEXEE
Hormone de croissance humaine (somatropine) et son utilisation chez les enfants atteints du syndrome de Prader-Labhart-Willi (L')
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/bulletin/carn-bcei_v14n1_f.html#5
Santé Canada
Canada
avis de pharmacovigilance
syndrome de Prader-Willi
enfant
hormone de croissance humaine

---
N3-AUTOINDEXEE
Le syndrôme de Marfan
http://www.md.ucl.ac.be/peca/marfan.html
Université Catholique de Louvain (UCL), Faculté de médecine
Bruxelles
Belgique
information patient et grand public
syndrome de Marfan

---
N3-AUTOINDEXEE
Trisomie 21
http://www3.chu-rouen.fr/Internet/votresante/trisomie/
CHU de Rouen
Rouen
France
information patient et grand public
syndrome de Down
Syndrome de Down

---
N3-TITRE
Ataxie cerebelleuse - dysplasie ectodermique
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1174
2014
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true
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Orphanet
France
information scientifique et technique
ataxie cérébelleuse dysplasie ectodermique
dysplasie ectodermique
ataxie cérébelleuse dysplasie ectodermique
ataxie cérébelleuse

---
N2-AUTOINDEXEE
Cote katsantoni syndrome de - Dysplasie ectodermique osteosclerose
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1502
Orphanet
France
information scientifique et technique
dysplasie ectodermique
ostéosclérose
côtes
syndrome

---
N3-TITRE
Dysmorphie malformations multiples - Thakker donnai syndrome de
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1780
false
true
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Orphanet
France
information scientifique et technique
Dysmorphie - malformations multiples
Dysmorphie - malformations multiples
syndrome de Thakker-Donnai
malformations multiples
syndrome de Thakker-Donnai

---
N2-AUTOINDEXEE
Dysostose oculo maxillo faciale - Richieri costa gorlin syndrome de
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1794
Orphanet
France
information scientifique et technique
Dysostose oculo-maxillo-faciale
dysostose oculomaxillofaciale
Naevomatose basocellulaire
dysostoses
naevomatose basocellulaire

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N3-TITRE
Dysplasie ectodermique faciale
Synonymes : Dysplasie dermo-faciale focale type II ; Syndrome de Setleis
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Orphanet
France
information scientifique et technique
Dysplasie ectodermique faciale
syndrome
dysplasie ectodermique
dysplasie ectodermique faciale

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N3-TITRE
Dysplasie ectodermique hidrotique type Christianson-Fourie
Synonyme : Syndrome de Christianson-Fourie
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Orphanet
France
information scientifique et technique
syndrome de dysplasie ectodermique hidrotique
Dysplasie ectodermique hidrotique type Christianson-Fourie
dysplasie ectodermique hidrotique type Christianson-Fourie
syndrome
dysplasie ectodermique

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N3-TITRE
Dysplasie ectodermique odonto micronychiale
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2014
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Orphanet
France
information scientifique et technique
dysplasie ectodermique
dysplasie odontomicronychiale
dysplasie odonto-micronychiale

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N3-TITRE
Dysplasie ectodermique, type tricho-odonto-onychial
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=1818
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Orphanet
France
information scientifique et technique
Dysplasie ectodermique tricho-odonto-onychial
Dysplasie ectodermique tricho-odonto-onychial
dysplasie ectodermique

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N2-AUTOINDEXEE
Fraser like syndrome
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2051
Orphanet
France
information scientifique et technique
syndrome de Fraser
Syndrome Fraser-like
Syndrome Fraser-like

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N2-AUTOINDEXEE
Gardner silengo wachtel syndrome de - Genito palato cardiaque syndrome
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2075
Orphanet
France
information scientifique et technique
syndrome génito-palato-cardiaque
syndrome de Gardner

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N3-TITRE
Hartsfield bixler demyer syndrome de - Holoprosencéphalie ectrodactylie fente labiopalatine
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Orphanet
France
information scientifique et technique
ectrodactylie
malformations de la bouche
syndrome
holoprosencéphalie

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N3-TITRE
Camera lituania cohen syndrome - Genes syndrome de - Holoprosencéphalie craniosynostose
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Orphanet
France
information scientifique et technique
syndrome
Syndrome de Cohen
syndrome de Gênes
syndrome de cohen
Craniosynostoses
Craniosynostoses
syndrome de Gênes
holoprosencéphalie
gènes

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N3-TITRE
Holoprosencéphalie dysgénésie caudale
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Orphanet
France
information scientifique et technique
holoprosencéphalie

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N3-TITRE
Lowe kohn cohen syndrome de - Surdite nephrite malformation ano rectale
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Orphanet
France
information scientifique et technique
néphrite
syndrome de Lowe
surdite
surdité
surdite
surdité, néphrite malformation anorectale
surdité, néphrite malformation anorectale
syndrome de cohen
surdité

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N3-TITRE
Meches blanches anomalies multiples
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2014
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Orphanet
France
information scientifique et technique
cocaïne
Mèches blanches - anomalies multiples
malformations multiples

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N3-TITRE
Dysplasie pilo-dentaire
Synonymes : Dysplasie ectodermique euhidrotique ; Syndrome de Kopysc-Barczyk-Krol
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2014
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Orphanet
France
information scientifique et technique
dysplasie ectodermique euhidrotique
dysplasie ectodermique
PILO
dysplasie ectodermique euhidrotique
syndrome

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N2-AUTOINDEXEE
Marashi-Gorlin, syndrome de - Radiculomégalie des canines - cataracte congénitale
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=3013
Orphanet
France
information scientifique et technique
Naevomatose basocellulaire
cataracte
naevomatose basocellulaire
cataracte
canine
cataracte

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Courriel
06/12/2016


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