Après une crise d’épilepsie, on peut observer une confusion mais aussi des changements d’humeur ou de comportement qui peuvent expliquer le refus de certains soins. Il faut essayer de rassurer votre conjoint après une crise, le mettre en sécurité, ne pas s’opposer à lui et attendre le retour à son état habituel. Étant donné qu’il présente ces troubles après chaque crise, il est important d’équilibrer la maladie :

• En évitant les oublis de médicaments qui favorisent les crises,
• En consultant son neurologue s’il persiste des crises malgré une bonne observance du traitement.

La situation de votre enfant parait nécessiter une consultation neurologique pour essayer d’équilibrer l’épilepsie. De plus, les troubles du sommeil peuvent aggraver la fréquence des crises d’épilepsie, et une consultation avec un médecin spécialisé dans le sommeil pourrait améliorer les choses. Je suis à votre entière disposition pour voir votre enfant dans le service de Neurophysiologie du CHU de Rouen (téléphone du secrétariat : 02 32 88 80 37) et pourrait éventuellement vous orienter vers des médecins spécialisés dans le sommeil qui travaillent dans le même service.

L’examen qui permet de confirmer le diagnostic d’épilepsie est l’électroencéphalogramme (EEG). Il s’agit d’un examen totalement indolore qui consiste à poser des électrodes sur la tête afin d’enregistrer l’activité électrique du cerveau. Un EEG standard dure moins d’une heure (installation et enregistrement), et est réalisé chez un patient éveillé allongé confortablement dans un fauteuil. On va essayer de faire apparaître des anomalies sur l’EEG, en demandant au patient de respirer fort pendant 5 minutes (épreuve d’hyperpnée) et en l’exposant à une stimulation lumineuse intermittente (SLI). En cas de normalité de l’EEG standard, on pourra effectuer un EEG sur plusieurs heures, voire jours, notamment après une privation de sommeil et/ou une diminution du traitement anti-épileptique.

La dépakine (dont la substance active est le valproate de sodium) est commercialisée en France depuis 1967. Dès le début des années 80, il est constaté un risque accru de malformations congénitales chez les enfants exposés in utéro à la dépakine. Les principales malformations observées sont des anomalies de fermeture du tube neural (spina bifida), des malformations cardiaques ou génitales (hypospadias), des fentes palatines, des malformations des membres… Ces malformations touchent environ 10% des enfants exposés. Il faudra attendre respectivement 2009 et 2013 pour mettre en évidence de manière robuste des troubles intellectuels et des troubles du spectre autistique chez les enfants exposés. En effet, les troubles neuro-développementaux et les troubles des apprentissages sont observés dans 30 à 40 % des cas. Depuis 2015, l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a imposé des nouvelles conditions de prescription et de délivrance des médicaments à base de valproate de sodium. Une information relative à l’utilisation de la dépakine pendant la grossesse et un formulaire d’accord de soins sont remis par un médecin spécialiste, aux filles et aux femmes en âge d’avoir des enfants (ou à leur représentant légal) et traitées par dépakine, à l’initiation du traitement avec un renouvellement chaque année. Ce formulaire devra impérativement être présenté à la pharmacie pour toute délivrance du médicament. Les alternatives à la dépakine sont très nombreuses dans les épilepsies partielles (ou focales) mais le sont beaucoup moins dans les épilepsies généralisées. Chez les femmes en âge de procréer souffrant d’épilepsie généralisée, le choix est beaucoup plus restreint : I) deux médicaments anti-épileptiques peuvent remplacer la dépakine en 1^re intention (Lamictal, Epitomax), II) deux médicaments peuvent remplacer la dépakine mais uniquement en association avec un autre anti-épileptique (Keppra, Fycompa), et III) un médicament anti-épileptique peut-être efficace dans les épilepsies généralisées (Zonegran), mais celui-ci n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) en France dans cette indication. Nous avons assez de données pour affirmer que le taux de malformations congénitales chez les enfants exposés au Lamictal et au Keppra n’est pas significativement différent du taux de malformations congénitales dans la population générale. En revanche, cela n’est pas vrai pour l’Epitomax, et les données sont trop peu nombreuses pour tirer des conclusions pour le Fycompa et le Zonegran (qui sont des médicaments plus récents). De plus, il s’avère que, malheureusement, toutes les alternatives à la dépakine échouent chez certaines femmes, et que seule la dépakine permette de contrôler les crises d’épilepsie

Une absence est un type de crise généralisée, c’est-à-dire liée à une décharge électrique anormale d’emblée étendue et bilatérale au niveau du cerveau. L’absence est caractérisée par une rupture de contact avec un arrêt de l’activité en cours pendant quelques secondes où le patient présente un regard fixe (parfois avec quelques clignements des paupières) et une non-réceptivité aux stimulations. Très souvent, le patient ne sait pas qu’il a eu une absence et reprend son activité normale immédiatement après l’absence. Lors d’une absence typique, l’EEG est caractéristique avec des pointes-ondes généralisées à 3Hz. Les absences typiques se retrouvent dans des syndromes épileptiques appelés épilepsie-absences de l’enfant et épilepsie-absences de l’adolescent. Lors d’une absence atypique, d’autres symptômes s’ajoutent : la rupture de contact peut-être incomplète, le patient peut être confus après l’absence, il peut parfois tomber par terre… Les absences atypiques se rencontrent dans des épilepsies plus graves de l’enfant.

Les crises partielles sont des crises liées à une décharge électrique anormale impliquant une partie plus restreinte de cerveau. Les symptômes de la crise dépendent de la zone cérébrale atteinte par la décharge électrique. Par exemple, une crise partielle au niveau du lobe frontal qui est dédié à la motricité, entrainera des symptômes moteurs : clonies (ou secousses), contractions toniques (ou raideur) d’un membre. Une crise partielle au niveau du lobe occipital qui est dédié à la vision, entrainera des symptômes visuels (par exemple des hallucinations visuelles). Une crise partielle au niveau du lobe pariétal qui est dédié à la sensibilité, entrainera des symptômes sensitifs : anesthésies ou sensations bizarres dans un membre. Une crise partielle au niveau du lobe temporal qui est dédié à la mémoire, entrainera des symptômes à type de déjà-vus ou déjà-vécus. Les crises partielles peuvent être simples (sans altération de la conscience) ou complexes (avec altération de la conscience).

Alors que les risques pour l’enfant exposé aux anciens antiépileptiques in utéro sont connus et bien détaillés dans la littérature (lorsque la mère est sous ces traitements), il n’existe à ma connaissance aucune étude concernant le risque pour l’enfant lorsque le père est sous ces traitements antiépileptiques. Concernant les antiépileptiques plus récents, les risques sont peu connus chez la femme, et encore moins chez l’homme. Il est donc difficile de répondre quant aux précautions à prendre sur le traitement. Concernant le risque de transmettre son épilepsie au bébé, cela dépend du type d’épilepsie du père (épilepsie généralisée ou partielle ? la cause de l’épilepsie ?). La consultation génétique dont il a bénéficié est donc la meilleure solution. Le suivi de la grossesse ne sera pas différent que le suivi habituel en l’absence d’élément le justifiant. Après l’arrivée du bébé, la fatigue est difficilement évitable, ce qui pose problème car la fatigue est un facteur déclenchant des crises. Il faut donc essayer de compenser au maximum le manque de sommeil occasionné par les réveils nocturnes de l’enfant. Il faut également éviter les autres facteurs déclenchant (oubli de traitement, prise d’alcool,…) et privilégier des activités apaisantes. Il sera peut-être possible de se reposer un peu plus sur la maman qui sera en congé maternité. En revanche, pour un papa épileptique, il existe des précautions indispensables à prendre lorsque l’enfant sera né : ne pas changer le bébé sur une table à langer (mais au milieu du lit ou par terre), ne pas donner de bain de l’enfant seul, ne pas porter l’enfant dans ses bras…

De nombreuses études ont montré dans les tumeurs cérébrales qui n’avaient jamais présenté de crise d’épilepsie, que le taux de survenue d’épilepsie était similaire sans traitement anti-épileptique qu’avec la mise en route d’un traitement anti-épileptique (soit 20%, avec les effets indésirables en plus en cas de la mise en route d’un traitement antiépileptique). Il y a donc un risque sur cinq que votre maman fasse une crise d’épilepsie avec ou sans traitement anti-épileptique. Lors de la découverte d’une tumeur cérébrale, on ne donne pas de traitement anti-épileptique préventif, sauf pendant une à deux semaines après la neurochirurgie. Quoiqu’il en soit, un traitement anti-épileptique ne doit jamais être arrêté brutalement, ni sans avis médical.