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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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association patients

• Aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum "Objectifs Permettre aux familles atteintes d'être informées : sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge. sur les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l'évolution de la maladie. sur les modalités de prévention d'apparition de nouveau cas dans la famille. Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire. Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l'octroi de la carte d'handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances, ..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 19/11/2009] Tunis - Tn.
  Descripteur MeSH : *adolescent ; *enfant ; *xeroderma pigmentosum
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

association patients

• Enfants de la lune (Les) - association pour le Xeroderma Pigmentosum [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] présentation de l'association, informations sur la maladie [langue : anglais, français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 15/11/2002] Tercis (Landes) - Fr. autre accès .
  Descripteur MeSH : enfant ; *xeroderma pigmentosum
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  
• Maximilien, enfant de l'ombre présentation de l'association, informations sur la maladie [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 26/09/2002] Quetteville (Calvados) - Fr.
  Descripteur MeSH : enfant ; *xeroderma pigmentosum
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

brochure pédagogique pour les patients

• Le xeroderma pigmentosum [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare responsable d'une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets) (voir plus loin). S'il ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers." 11 pages [langue : français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/06/2008 ; visité le 02/07/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : signes et symptômes ; *xeroderma pigmentosum ; xeroderma pigmentosum/diagnostic ; xeroderma pigmentosum/thérapie
  Type de ressources CISMeF : assistance par téléphone ; *brochure pédagogique pour les patients ; image
  
  

évaluation technologique

• Avis de la HAS sur la prise en charge à titre dérogatoire de la photoprotection des patients atteints de la maladie rare Xeroderma pigmentosum [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "La HAS a rendu un avis sur la prise en charge dérogatoire, prévue à l'article L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale (article 56 de la LFSS 2007), des produits de protection solaire (PPS), lunettes de soleil, gants et masques de protection pour les patients atteints de Xeroderma pigmentosum." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/05/2009 ; visité le 22/06/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *dispositifs de protection ; *gestion des soins aux patients ; *lumière solaire ; maladies rares ; *photodermatoses/prévention et contrôle ; *produits antisolaires/usage thérapeutique ; *xeroderma pigmentosum
  Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
  
  

image

• Xeroderma Pigmentosum [Site éditeur DermIS.net ] "Génodermatose rare transmise sur un mode autosomique récessif plus fréquent en cas de consanguinité liées à une anomalie de réparation du DNA induite par l¿exposition solaire ..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 19/06/2008] Non renseigné (par défaut) - De.
  Descripteur MeSH : diagnostic différentiel ; *xeroderma pigmentosum/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *image
  
  
• Xeroderma Pigmentosum Tardivum [Site éditeur DermIS.net ] "Pathologie héréditaire à trait autosomal récessif, rare, pigmentaire et atrophique affectant toutes les ethnies. Celle-ci résulte d'une insuffisance de l'enzyme excisant l'ADN endommagé par les rayons UV et se manifeste par une extrême sensibilité à ce type de rayons." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 23/06/2008] Non renseigné (par défaut) - De.
  Descripteur MeSH : diagnostic différentiel ; *xeroderma pigmentosum/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *image
  
  

information scientifique et technique

• Xeroderma pigmentosum - Synonyme : XP [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Xeroderma pigmentosum (XP) est une photodermatose caractérisée par l'apparition, dès les premiers mois, d'une hyperpigmentation cutanée dans les parties du corps exposées au soleil. Ces lésions dégénèrent en tumeurs avec une fréquence environ 4.000 fois plus élevée que dans la population normale..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/09/2002 ; visité le 23/06/2006] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : maladies rares ; signes et symptômes ; *xeroderma pigmentosum ; xeroderma pigmentosum/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  

recommandation pour la pratique clinique

• Xeroderma pigmentosum - Guide affections longue durée (ALD) [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "L'objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d'expliciter pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un patient admis en ALD au titre de l'ALD 31 : xeroderma pigmentosum (XP). Liste des actes et prestations" 18 pages [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/06/2007 ; visité le 18/07/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : continuité des soins ; *gestion des soins aux patients ; *xeroderma pigmentosum ; xeroderma pigmentosum/complications ; *xeroderma pigmentosum/diagnostic ; *xeroderma pigmentosum/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• Xeroderma Pigmentosum [Site éditeur DermIS.net ] "Génodermatose rare transmise sur un mode autosomique récessif plus fréquent en cas de consanguinité liées à une anomalie de réparation du DNA induite par l¿exposition solaire ..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 19/06/2008] Non renseigné (par défaut) - De.
  Descripteur MeSH : diagnostic différentiel ; *xeroderma pigmentosum/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *image
  
  
• Xeroderma pigmentosum - Guide affections longue durée (ALD) [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "L'objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d'expliciter pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un patient admis en ALD au titre de l'ALD 31 : xeroderma pigmentosum (XP). Liste des actes et prestations" 18 pages [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/06/2007 ; visité le 18/07/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : continuité des soins ; *gestion des soins aux patients ; *xeroderma pigmentosum ; xeroderma pigmentosum/complications ; *xeroderma pigmentosum/diagnostic ; *xeroderma pigmentosum/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  
• Xeroderma Pigmentosum Tardivum [Site éditeur DermIS.net ] "Pathologie héréditaire à trait autosomal récessif, rare, pigmentaire et atrophique affectant toutes les ethnies. Celle-ci résulte d'une insuffisance de l'enzyme excisant l'ADN endommagé par les rayons UV et se manifeste par une extrême sensibilité à ce type de rayons." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 23/06/2008] Non renseigné (par défaut) - De.
  Descripteur MeSH : diagnostic différentiel ; *xeroderma pigmentosum/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *image