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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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association patients

• AMGORO - Association Maladie Génétique Orpheline Rendu Osler "Objectifs : - Aider au financement sur la recherche, identification des gènes, compréhension de la maladie. - Mobiliser les familles atteintes, les soutenir, les inciter à se reconnaître, à se rassembler pour avoir plus de pouvoir, plus de reconnaissance. - Gérer les informations médicales et diffusion auprès des malades sur les soins (différents points de traitements) les démarches sociales à entreprendre. - Observer l'expérience des malades, l'acceptation de la maladie, la solidarité entre eux. - Rechercher sans cesse les moyens de sortir de l'anonymat cette maladie dîtes orpheline. Militer auprès des élus (communes, départements, régions), auprès des médias et autres organismes pour promouvoir la maladie et obtenir des aides en faveur de la recherche. - Organiser des manifestations culturelles, sportives et de détentes pour récolter des fonds afin de faire vivre l'association et la recherche." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 13/11/2009] Saint-Pardoux (Haute-Vienne) - Fr.
  Descripteur MeSH : *télangiectasie hémorragique héréditaire
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

association patients

• AMRO-France - Association Maladie de Rendu-Osler [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] la maladie et l'association, informations pratiques [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 10/11/2000] Chemery (Loir-et-Cher) - Fr. autre accès .
  Descripteur MeSH : *télangiectasie hémorragique héréditaire
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

centre national de référence

• Réseau Rendu Osler - Centre de Référence National pour la Maladie de Rendu-Osler - Hôpital de l'Hotel-Dieu - Lyon "La maladie de Rendu-Osler, est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire indispensable est assurée à Lyon, par le Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des Hospices Civils de Lyon, et en France, par l'intermédiaire des équipes du réseau des CHU qui travaillent ensemble pour améliorer la qualité des soins et le suivi de cette pathologie. Cette collaboration a pour objectif d'aider au diagnostic de la maladie, d'améliorer avec les ressources des CHU et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, et d'établir des Recommandations Professionnelles de Bonnes Pratiques à partir des données de suivi recueillies dans la base de données communes." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 13/11/2009] Lyon (Rhône) - Fr.
  Descripteur MeSH : France ; *télangiectasie hémorragique héréditaire
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *réseau coordonné
  
  

forum et liste de diffusion patients

• Liste de discussion / diffusion sur la maladie de Rendu-Osler (HHT: Télangiectasie Héréditaire Hémorragique) [Site éditeur Médicalistes ] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 21/04/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *télangiectasie hémorragique héréditaire
  Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion patients
  
  

information scientifique et technique

• Conseils de prise en charge de la maladie de Rendu-Osler [Site éditeur SNFGE - Société Nationale Française de Gastro-entérologie ] [langue : français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2012 ; visité le 09/02/2012] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *télangiectasie hémorragique héréditaire
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  

recommandation pour la pratique clinique

• Guide ALD n° 31 - Maladie de Rendu-Osler - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Listes des actes et prestations [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "L'objectif de ce PNDS est d'expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, de l'âge pédiatrique à l'âge adulte. " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/10/2009 ; visité le 13/11/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : adulte ; continuité des soins ; enfant ; *gestion des soins aux patients ; grossesse ; *télangiectasie hémorragique héréditaire ; *télangiectasie hémorragique héréditaire/diagnostic ; *télangiectasie hémorragique héréditaire/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  

réseau coordonné

• Réseau Rendu Osler - Centre de Référence National pour la Maladie de Rendu-Osler - Hôpital de l'Hotel-Dieu - Lyon "La maladie de Rendu-Osler, est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire indispensable est assurée à Lyon, par le Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des Hospices Civils de Lyon, et en France, par l'intermédiaire des équipes du réseau des CHU qui travaillent ensemble pour améliorer la qualité des soins et le suivi de cette pathologie. Cette collaboration a pour objectif d'aider au diagnostic de la maladie, d'améliorer avec les ressources des CHU et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, et d'établir des Recommandations Professionnelles de Bonnes Pratiques à partir des données de suivi recueillies dans la base de données communes." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 13/11/2009] Lyon (Rhône) - Fr.
  Descripteur MeSH : France ; *télangiectasie hémorragique héréditaire
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *réseau coordonné
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• Guide ALD n° 31 - Maladie de Rendu-Osler - Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Listes des actes et prestations [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "L'objectif de ce PNDS est d'expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, de l'âge pédiatrique à l'âge adulte. " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/10/2009 ; visité le 13/11/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : adulte ; continuité des soins ; enfant ; *gestion des soins aux patients ; grossesse ; *télangiectasie hémorragique héréditaire ; *télangiectasie hémorragique héréditaire/diagnostic ; *télangiectasie hémorragique héréditaire/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique