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forum et liste de diffusion patients

• Syndrome de Wiedemann-Beckwith [Site éditeur Médicalistes ] "Présentation de la liste de discussion "SBW" (syndrome de Wiedemann-Beckwith). Pour faire face au grand bouleversement et à l'angoisse qu'engendre la maladie de leur enfant, beaucoup de parents ressentent le besoin de partager inquiétudes, questions et espoirs avec d'autres parents dans la même situation. C'est pour cette raison que fut créée en décembre 2007 la liste de discussion par e-mail, "SBW". Une liste de discussion est un groupe de personnes qui discutent par e-mail d'un seul et même sujet (ici le syndrome de Wiedemann-Beckwith). Un message posté à la liste est reçu par tous les autres abonnés. L'inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste. Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription. La vocation de la liste est l'entraide et l'information. On peut y parler de tout, des gros soucis comme des plus petits tracas quotidiens. Et pas seulement des soucis, bien entendu !" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 13/12/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr. Flux RSS .
  Descripteur MeSH : maladies rares ; *syndrome de Beckwith-Wiedemann
  Type de ressources CISMeF : flux de syndication ; *forum et liste de diffusion patients
  
  

information scientifique et technique

• Beckwith-Wiedemann, syndrome de Par Dr Gicquel C (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] signes de la maladie, sites internet, dysmorphologie, conseil génétique, hypertrophies hémifaciales, laboratoires de diagnostic, projets de recherche, associations de patients [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/03/2005 ; visité le 10/09/2003] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : incidence ; maladies rares ; signes et symptômes ; *syndrome de Beckwith-Wiedemann ; syndrome de Beckwith-Wiedemann/chirurgie ; *syndrome de Beckwith-Wiedemann/diagnostic ; syndrome de Beckwith-Wiedemann/épidémiologie
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• Beckwith-Wiedemann, syndrome de Par Dr Gicquel C (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] signes de la maladie, sites internet, dysmorphologie, conseil génétique, hypertrophies hémifaciales, laboratoires de diagnostic, projets de recherche, associations de patients [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/03/2005 ; visité le 10/09/2003] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : incidence ; maladies rares ; signes et symptômes ; *syndrome de Beckwith-Wiedemann ; syndrome de Beckwith-Wiedemann/chirurgie ; *syndrome de Beckwith-Wiedemann/diagnostic ; syndrome de Beckwith-Wiedemann/épidémiologie
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique