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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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article de périodique

• Quelle vie après le Locked-In Syndrome ? [Site éditeur Revue Médicale de Liège ] Le Locked-In Syndrome (LIS) est classiquement causé par une atteinte vasculaire du tronc cérébral (typiquement dans la partie ventrale du pont) entraînant une quadriplégie sévère, une diplégie faciale avec anarthrie et des troubles de la déglutition chez des patients dont la conscience et les fonctions intellectuelles demeurent préservées. Cette revue de la littérature a pour objectif de brosser un tableau clinique approprié de cette pathologie (définition, étiologie, diagnostic et pronostic), de présenter les différentes études réalisées sur la qualité de vie des patients LIS et d'aborder la question des décisions de fin de vie. Peu d'études ont, en effet, été consacrées à ces aspects. Certains cliniciens considèrent qu'être en LIS est pire qu'être en état végétatif ou en état de conscience minimale. Pourtant, la majorité des patients en état de LIS chronique rapportent avoir une bonne qualité de vie et les demandes d'arrêt de traitement ou d'euthanasie existent certes, mais sont peu fréquentes. [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2008 ; visité le 15/12/2010] Non renseigné (par défaut) - Be.
  Descripteur MeSH : euthanasie ; pronostic ; qualité de vie ; *tétraplégie ; tétraplégie/diagnostic ; tétraplégie/étiologie
  Type de ressources CISMeF : *article de périodique
  
  

association patients

• ALIS - Association du Locked-in syndrome "L'action d'ALIS : Venir en aide aux patients et aux familles Proposer des moyens de communication, notamment informatiques Collecter des fonds afin d'aider les personnes LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile Agir pour la création d'un statut médico-social Participer aux études et au recensement sur le locked-in syndrome Informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique peu connu Editer des publications médicales" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 12/11/2009] Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) - Fr.
  Descripteur MeSH : *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
  
  
• IRME - Institut pour la Recherche sur la Moëlle Epinière - Vaincre la paraplégie présentation de l'association, état de la recherche, revue de presse, témoignages [langue : anglais, français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 12/03/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *paraplégie ; *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

forum et liste de diffusion

• paratetra - Paraplégiques & Tétraplégiques " Cette liste vise à promouvoir une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d'une lésion à la moelle épinière. Dans cette perspective, des nouvelles médicales sont partagées par une diffusion, en français, de textes choisis dans des sources sérieuses telles que Reuter, Associated Press...etc . C'est aussi un mouvement de rassemblement européen afin de soutenir les chercheurs oeuvrant en vue de la guérison des blessures médullaires. Ceux-ci nous font savoir que la régénération de la moelle épinière blessée est possible." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et partiellement réservé ; site non parrainé ; visité le 20/02/2006] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *paraplégie ; *personnes handicapées ; *tétraplégie ; *traumatismes de la moelle épinière
  Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion
  
  

forum et liste de diffusion patients

• ALIS - Association du Locked-in syndrome "L'action d'ALIS : Venir en aide aux patients et aux familles Proposer des moyens de communication, notamment informatiques Collecter des fonds afin d'aider les personnes LIS à acquérir les aides techniques nécessaires à leur confort, et à adapter leur domicile Agir pour la création d'un statut médico-social Participer aux études et au recensement sur le locked-in syndrome Informer le public et les thérapeutes sur cet état neurologique peu connu Editer des publications médicales" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 12/11/2009] Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) - Fr.
  Descripteur MeSH : *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
  
  
• Liste de discussion/diffusion sur le Locked-in syndrome [Site éditeur Médicalistes ] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 04/09/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr. autre accès .
  Descripteur MeSH : *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion patients
  
  

guide ressources

• www.paratetra.apf.asso.fr, - site d'information de l'APF sur les paraplégies et tétraplégies liées à des lésions médullaires [Site éditeur APF - Association des Paralysés de France ] accueil, qui sommes-nous, nouveautés, actualités, liens, informations générales, troubles associés et vie quotidienne, questions/réponses, ressources [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 06/06/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : activités de la vie quotidienne ; *paraplégie ; personnes handicapées ; *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : assistance par téléphone ; *guide ressources ; *information patient et grand public
  
  

information patient et grand public

• www.paratetra.apf.asso.fr, - site d'information de l'APF sur les paraplégies et tétraplégies liées à des lésions médullaires [Site éditeur APF - Association des Paralysés de France ] accueil, qui sommes-nous, nouveautés, actualités, liens, informations générales, troubles associés et vie quotidienne, questions/réponses, ressources [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 06/06/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : activités de la vie quotidienne ; *paraplégie ; personnes handicapées ; *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : assistance par téléphone ; *guide ressources ; *information patient et grand public
  
  

information scientifique et technique

• Retard mental lié à l'X - agénésie du corps calleux - quadriparésie spastique [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Ce syndrome est caractérisé par un déficit intellectuel et moteur, une quadriparésie spastique et une agénésie du corps calleux, sans anomalies crâniofaciales ni épilepsie ..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2006 ; visité le 07/10/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *agénésie du corps calleux ; *retard mental lié à l'X ; *tétraplégie
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique