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centre national de référence

• CFP - Centre Français des Porphyries "Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/06/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion des soins aux patients ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; porphyries hépatiques/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *information patient et grand public
  
  

information patient et grand public

• CFP - Centre Français des Porphyries "Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/06/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion des soins aux patients ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; porphyries hépatiques/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *information patient et grand public
  
  

information scientifique et technique

• Porphyrie Par Pr Deybach JC (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] définition, classification et aspects cliniques, le CFP ' Centre Français des Porphyries, médicaments et porphyries hépatiques ; associations de malades, consultations, laboratoires de diagnostic, programmes de recherche, signes et symptômes [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/04/1999 ; visité le 01/09/2002] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *coproporphyrie héréditaire ; maladies rares ; porphyrie érythropoïétique congénitale ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; *protoporphyrie érythropoïétique ; *protoporphyrie érythropoïétique/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  

recommandation patients

• Les porphyries aigues hépatiques - carte de soins et d'informations [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "Les porphyries sont des maladies génétiques héréditaires rares dues à un déficit d'une des enzymes responsable de la fabrication de l'hème, qui est un des constituants majeurs de l'hémoglobine dans le sang, et surtout de certains enzymes (cytochromes) dans le foie, qui servent à métaboliser de nombreuses hormones et molécules médicamenteuses" [langue : français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 14/04/2009 ; visité le 15/04/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : maladie aiguë ; maladies rares ; *porphyries hépatiques/thérapie ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation patients ; *recommandation pour la pratique clinique
  
  

recommandation pour la pratique clinique

• Les porphyries aigues hépatiques - carte de soins et d'informations [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "Les porphyries sont des maladies génétiques héréditaires rares dues à un déficit d'une des enzymes responsable de la fabrication de l'hème, qui est un des constituants majeurs de l'hémoglobine dans le sang, et surtout de certains enzymes (cytochromes) dans le foie, qui servent à métaboliser de nombreuses hormones et molécules médicamenteuses" [langue : français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 14/04/2009 ; visité le 15/04/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : maladie aiguë ; maladies rares ; *porphyries hépatiques/thérapie ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation patients ; *recommandation pour la pratique clinique
  
  
• Porphyries aiguës hépatiques - Synonymes : Porphyries aiguës Intermittentes (PAI), Coproporphyrie Héréditaire (CH), Porphyrie Variegata (PV) [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Les porphyries sont des maladies métaboliques monogéniques et autosomiques liées chacune à un déficit d'une des enzymes de biosynthèse de l'hème. Les porphyries aiguës avec symptomatologie algique abdominale et/ou neuro-psychiatrique sont à l'origine des situations d'urgence graves et incluent : - la Porphyrie Aiguë Intermittente (PAI) - la Coproporphyrie Héréditaire (CH) - la Porphyrie Variegata (PV) La PV et la CH peuvent présenter une symptomatologie mixte cutanée et/ou neuro-psychiatrique" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 10/07/2007 ; visité le 28/09/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : anesthésie ; coproporphyrie héréditaire ; maladie aiguë ; porphyrie aigüe intermittente ; porphyrie variegata ; porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/thérapie ; signes et symptômes ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• CFP - Centre Français des Porphyries "Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/06/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion des soins aux patients ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; porphyries hépatiques/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *information patient et grand public
  
  
• Les porphyries aigues hépatiques - carte de soins et d'informations [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "Les porphyries sont des maladies génétiques héréditaires rares dues à un déficit d'une des enzymes responsable de la fabrication de l'hème, qui est un des constituants majeurs de l'hémoglobine dans le sang, et surtout de certains enzymes (cytochromes) dans le foie, qui servent à métaboliser de nombreuses hormones et molécules médicamenteuses" [langue : français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 14/04/2009 ; visité le 15/04/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : maladie aiguë ; maladies rares ; *porphyries hépatiques/thérapie ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation patients ; *recommandation pour la pratique clinique
  
  
• Porphyrie Par Pr Deybach JC (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] définition, classification et aspects cliniques, le CFP ' Centre Français des Porphyries, médicaments et porphyries hépatiques ; associations de malades, consultations, laboratoires de diagnostic, programmes de recherche, signes et symptômes [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/04/1999 ; visité le 01/09/2002] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *coproporphyrie héréditaire ; maladies rares ; porphyrie érythropoïétique congénitale ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; *protoporphyrie érythropoïétique ; *protoporphyrie érythropoïétique/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  
• Porphyries aiguës hépatiques - Synonymes : Porphyries aiguës Intermittentes (PAI), Coproporphyrie Héréditaire (CH), Porphyrie Variegata (PV) [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Les porphyries sont des maladies métaboliques monogéniques et autosomiques liées chacune à un déficit d'une des enzymes de biosynthèse de l'hème. Les porphyries aiguës avec symptomatologie algique abdominale et/ou neuro-psychiatrique sont à l'origine des situations d'urgence graves et incluent : - la Porphyrie Aiguë Intermittente (PAI) - la Coproporphyrie Héréditaire (CH) - la Porphyrie Variegata (PV) La PV et la CH peuvent présenter une symptomatologie mixte cutanée et/ou neuro-psychiatrique" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 10/07/2007 ; visité le 28/09/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : anesthésie ; coproporphyrie héréditaire ; maladie aiguë ; porphyrie aigüe intermittente ; porphyrie variegata ; porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/thérapie ; signes et symptômes ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique