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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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article de périodique

• Porphyries de l'enfant [Site éditeur SSP - Société Suisse de Pédiatrie ] "Les porphyries sont relativement rares pendant l'enfance. Il est important de connaître la porphyrie érythropoïétique congénitale du nouveau-né et d'éviter la photothérapie. Durant l'enfance la PEP peut se manifester, mais souvent n'est pas diagnostiquée pendant des années; chez l'adolescent et le jeune adulte il s'agit de reconnaître les porphyries aiguës qui occasionnent des douleurs abdominales, notamment suite à la prise de contraceptifs oraux ou de médicaments contre-indiqués en cas de porphyrie." [langue : français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/11/2010 ; visité le 10/12/2010] Non renseigné (par défaut) - Ch.
  Descripteur MeSH : adolescent ; adulte ; enfant ; nourrisson ; nouveau-né ; *porphyries
  Type de ressources CISMeF : *article de périodique
  
  

association

• Société Suisse de Porphyrie "Ce site relève de l'Association suisse pour la porphyrie Société Suisse de Porphyrie fondée le 31 janvier 2009,dont le but est d'oeuvrer dans l'intérêt des personnes atteintes de porphyries ou de leurs proches. En raison de la rareté de ces maladies, leur diagnostic est souvent tardif; notre association se propose donc de mieux faire connaître les porphyries au grand public. " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 20/10/2011] Zürich - Ch.
  Descripteur MeSH : *porphyries
  Type de ressources CISMeF : *association
  
  

association patients

• AFMAP - Association Française des Malades Atteints de Porphyries "Quels sont ses buts ? Regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, échanger et partager Faire connaître la maladie au grand public Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité scientifique Assurer un contact permanent avec les centres de référence. Participer à la défense des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics. Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale Enfin établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d'autres Associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 22/04/2010] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *porphyries
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

association professionnels santé

• European Porphyria Initiative (EPI) présentation et objectifs, espace patients et familles, espace professionnels de santé, drogues et porphyries, liens, actualités, contact [langue : allemand, anglais, espagnol, français, hébreu, italien, néerlandais, portugais, suédois ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 18/05/2006] Non renseigné (par défaut) - Zz.
  Descripteur MeSH : *porphyries
  Type de ressources CISMeF : *association professionnels santé ; information patient et grand public
  
  

centre national de référence

• CFP - Centre Français des Porphyries "Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/06/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion des soins aux patients ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; porphyries hépatiques/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *information patient et grand public
  
  

forum et liste de diffusion patients

• Porhyriques de france (Les) [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 27/10/2003] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : France ; *porphyries
  Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion patients
  
  

information patient et grand public

• CFP - Centre Français des Porphyries "Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/06/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion des soins aux patients ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; porphyries hépatiques/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *information patient et grand public
  
  

information scientifique et technique

• Porphyrie Par Pr Deybach JC (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] définition, classification et aspects cliniques, le CFP ' Centre Français des Porphyries, médicaments et porphyries hépatiques ; associations de malades, consultations, laboratoires de diagnostic, programmes de recherche, signes et symptômes [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/04/1999 ; visité le 01/09/2002] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *coproporphyrie héréditaire ; maladies rares ; porphyrie érythropoïétique congénitale ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; *protoporphyrie érythropoïétique ; *protoporphyrie érythropoïétique/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  

recommandation pour la pratique clinique

• Porphyries cutanées [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Les porphyries sont des maladies métaboliques monogéniques et autosomiques liées chacune à un déficit d'une des enzymes de biosynthèse de l'hème. Les porphyries cutanées se caractérisent par des atteintes cutanées spécifiques limitées aux zones exposées au soleil (photodermatoses). Il existe deux groupes de porphyries cutanées : les porphyries bulleuses et la protoporphyrie érythropoïetique à manifestation essentiellement photo-algiques." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 10/07/2007 ; visité le 28/09/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : anesthésie ; porphyries/diagnostic ; *porphyries/thérapie ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• Porphyries cutanées [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Les porphyries sont des maladies métaboliques monogéniques et autosomiques liées chacune à un déficit d'une des enzymes de biosynthèse de l'hème. Les porphyries cutanées se caractérisent par des atteintes cutanées spécifiques limitées aux zones exposées au soleil (photodermatoses). Il existe deux groupes de porphyries cutanées : les porphyries bulleuses et la protoporphyrie érythropoïetique à manifestation essentiellement photo-algiques." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 10/07/2007 ; visité le 28/09/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : anesthésie ; porphyries/diagnostic ; *porphyries/thérapie ; traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  

classification

• CFP - Centre Français des Porphyries "Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/06/2001] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion des soins aux patients ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; porphyries hépatiques/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence ; *information patient et grand public
  
  
• Porphyrie Par Pr Deybach JC (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] définition, classification et aspects cliniques, le CFP ' Centre Français des Porphyries, médicaments et porphyries hépatiques ; associations de malades, consultations, laboratoires de diagnostic, programmes de recherche, signes et symptômes [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/04/1999 ; visité le 01/09/2002] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *coproporphyrie héréditaire ; maladies rares ; porphyrie érythropoïétique congénitale ; *porphyries/classification ; *porphyries hépatiques ; *porphyries hépatiques/diagnostic ; *porphyries hépatiques/induit chimiquement ; *protoporphyrie érythropoïétique ; *protoporphyrie érythropoïétique/diagnostic
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique