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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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association patients

• ABMM - Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires asbl "La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes". " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 08/09/2009] Mons - Be.
  Descripteur MeSH : *maladies neuromusculaires
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

association patients

• AFM - Association Française Contre les Myopathies - DRAC de Rouen - Département de recherche d'activités de communication "Objectifs : Aider des adultes atteints de maladies neuromusculaires, à rompre l'isolement dans lequel les plonge l'évolution de la maladie, la lourdeur de leur handicap ou leur situation géographique" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 14/02/2011] Rouen (Seine-Maritime) - Fr.
  Descripteur MeSH : *maladies neuromusculaires
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  
• ALAN Association luxembourgeoise d'aide aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 31/10/2005] Tuntange - Lu.
  Descripteur MeSH : *maladies neuromusculaires ; *maladies rares
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

base de données

• MFM Mesure de Fonction Motrice "La Mesure de Fonction Motrice (MFM) est une échelle quantitative qui permet de mesurer les capacités fonctionnelles motrices chez une personne atteinte d'une maladie neuromusculaire" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 19/03/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *activité motrice ; *évaluation de l'incapacité ; *maladies neuromusculaires ; *personnes handicapées
  Type de ressources CISMeF : *base de données
  
  

centre national de référence

• Centres de maladies rares - Hôpital Necker Enfants Malades "Centre de référence arthrites juvéniles Centre de Référence épilepsies rares Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles Centre de référence des maladies rares digestives intestinales Centre de Référence des Maladies rares en ophtalmologie Centre de référence des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes selectionner Centre de référence des Mastocytoses (CEREMAST) Centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) Centre de référence du Syndrome drépanocytaire Centre de référence pour les Malformations Ano-Rectales et Pelviennes Rares Centre de référence Syndrome transfuseur transfusé Centre de référence Syndromes de Pierre Robin " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 20/09/2011] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *arthrite juvénile ; *cardiopathies congénitales ; *drépanocytose ; *épilepsie ; *maladies de l'appareil urogénital féminin et complications de la grossesse ; *maladies de l'oeil ; *maladies intestinales ; *maladies neuromusculaires ; *maladies osseuses ; *maladies rares ; *malformations de l'appareil digestif ; *mastocytose ; *syndrome de Pierre Robin ; *syndrome de transfusion foeto-foetale
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
  
  
• CRPNE - Centre de Référence de Pathologie Neuromusculaire Paris-Est "Il s'agit d'un centre national d'expertise "maladies rares" conçu pour diagnostiquer et prendre en charge les maladies neuromusculaires : les myopathies héréditaires et acquises les syndromes myasthéniques, congénitaux et auto-immuns les neuropathies héréditaires, en particulier les maladies de Charcot-Marie-Tooth les neuropathies dysimmunitaires." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 28/02/2011] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion de la maladie ; *maladies neuromusculaires ; *maladies neuromusculaires/diagnostic ; *maladies neuromusculaires/thérapie ; *maladies rares
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
  
  

fondation

• FITIMA - Fondation Internationale Tierno et Mariam "La Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA) est une organisation non gouvernementale créée en 2003 qui a pour objectif de venir en aide aux enfants et adolescents souffrants de handicap moteur (associé ou non à une déficience intellectuelle) et notamment de maladies neuromusculaires par une prise en charge globale." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 21/09/2010] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *enfants handicapés ; *maladies neuromusculaires ; *personnes handicapées
  Type de ressources CISMeF : *fondation
  
  

guide

• MFM Mesure de Fonction Musculaire pour les maladies neuromusculaires - Manuel de l'utilisateur 2ème édition [Site éditeur Campus numérique de médecine physique et de réadaptation Collège Français des Enseignants Universitaires de Médecine physique et de Réadaptation (COFEMER)] "La MFM donne une mesure chiffrée des capacités motrices du patient porteur d'une pathologie neuromusculaire. L'échelle comprend 32 items, certains statiques, d'autres dynamiques." 87 pages [langue : français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2006 ; visité le 19/05/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr. autre accès .
  Descripteur MeSH : *évaluation de l'incapacité ; *maladies neuromusculaires
  Type de ressources CISMeF : *guide
  
  

information patient et grand public

• Maladies neuromusculaires (Les) [Site éditeur Intégrascol ] que sont les maladies neuro-musculaires ? Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres , traitement, conséquences sur la vie scolaire, quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 09/09/2005 ; visité le 01/01/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : enfant ; *intégration scolaire enfants handicapés ; *maladies neuromusculaires ; signes et symptômes
  Type de ressources CISMeF : *information patient et grand public
  
  

matériel enseignement

• Réadaptation des enfants atteints d'affection neuro-musculaire avec atteinte respiratoire [Site éditeur Campus numérique de médecine physique et de réadaptation Collège Français des Enseignants Universitaires de Médecine physique et de Réadaptation (COFEMER)] "Une maladie neuro-musculaire, c'est quoi?, Unité motrice, MNM : quels symptômes ? quelles conséquences?, Physiopathologie des troubles respiratoires, Troubles de croissance thoracique et pulmonaire..." [langue : français ; format : pdf, html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2006 ; visité le 02/06/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : enfant ; enfants handicapés ; *maladies neuromusculaires/rééducation et réadaptation ; obstruction des voies aériennes
  Type de ressources CISMeF : image ; *matériel enseignement
  
  

recommandation par consensus

• Modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises - conférence de consensus des 26 et 27 septembre 2001 à Evry (France) [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] indication du niveau de preuve (méthodologie de l'ANAES) ; bilans à proposer (bilan musculaire, bilan ostéo-articulaire, bilan de la respiration, de la phonation et de la déglutition, bilan psychologique et neuropsychologique, évaluation de la douleur, évaluation des capacités motrices, mesure de la qualité de vie), indications, contre-indications, modalités et bénéfices attendus des techniques de rééducation (massages et physiothérapie, mobilisations actives et passives, hyperinsufflations, appareillages, rééducation des fonctions cognitives et des différents troubles), objectifs et place de la rééducation (organisation de la prise en charge globale, modalités de la rééducation périopératoire, fréquence et durée optimale), assurer l'indépendance et la qualité de vie (incidence de la rééducation, approche antalgique, fauteuil roulant, aides techniques, vie quotidienne) ; 22 pages [langue : français ; format : pdf, zip ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 26/09/2001 ; visité le 22/11/2001] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : dispositifs d'assistance au mouvement ; évaluation de l'incapacité ; hydrothérapie ; maladies neuromusculaires ; maladies neuromusculaires/chirurgie ; *maladies neuromusculaires/rééducation et réadaptation ; maladies neuromusculaires/thérapie ; maladies neuromusculaires/traitement médicamenteux ; massage ; médecine fondée sur des éléments probants ; mesure de la douleur ; orthèses ; personnes handicapées ; physiothérapie (spécialité) ; qualité de vie ; rééducation et réadaptation ; soins périopératoires
  Type de ressources CISMeF : *recommandation par consensus
  
  

recommandation pour la pratique clinique

• Modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] Indication du niveau de preuve, recommandations, introduction, comment mettre en oeuvre la VNI au long cours chez un patient atteint d'une maladie neuromusculaire ?, prescription, information et formation du patient et de l'entourage, mise en oeuvre de la VNI, choix du mode et de l'appareil de ventilation, choix de l'interface, choix du circuit, montage, choix des réglages initiaux, alarmes, la toux assistée et le désencombrement : techniques associées indispensables a la VNI au long cours, prescription, évaluation de la toux, choix de la méthode d'assistance a la toux, formation du patient et de son entourage aux méthodes de toux assistée, autres aspects associes a la VNI au long cours, supplémentation en oxygène, VNI au long cours et utilisation du fauteuil roulant, nutrition, hygiène, vaccins, la gestion au quotidien de la VNI au long cours a domicile, retour a domicile, suivi au quotidien, a domicile, la surveillance médicale périodique et l'aggravation de l'état respiratoire, les limites et les alternatives de la VNI au long cours, les particularités de la VNI au long cours chez l'enfant ; 13 pages [langue : français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/05/2006 ; visité le 20/07/2006] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : adulte ; éducation du patient comme sujet ; enfant ; famille ; *maladies neuromusculaires/thérapie ; oxygénothérapie ; soins infirmiers à domicile par des non professionnels ; toux ; *ventilation en pression positive continue
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  

structure recherche

• Service de Neurologie - hôpital universitaire Dupuytren neuropathologie : techniques (pathologie neuro-musculaire : biopsie du muscle et du nerf), atlas (nerf périphérique) ; biologie moléculaire, études (sclérose latérale amyotrophique, essais thérapeutiques en cours dans le service [langue : anglais, français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 23/09/2003] Limoges (Haute-Vienne) - Fr.
  Descripteur MeSH : *maladies neuromusculaires ; *neurologie ; techniques de diagnostic neurologique
  Type de ressources CISMeF : image ; service hospitalier ; *structure recherche
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• CRPNE - Centre de Référence de Pathologie Neuromusculaire Paris-Est "Il s'agit d'un centre national d'expertise "maladies rares" conçu pour diagnostiquer et prendre en charge les maladies neuromusculaires : les myopathies héréditaires et acquises les syndromes myasthéniques, congénitaux et auto-immuns les neuropathies héréditaires, en particulier les maladies de Charcot-Marie-Tooth les neuropathies dysimmunitaires." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 28/02/2011] Paris (Paris) - Fr.
  Descripteur MeSH : *gestion de la maladie ; *maladies neuromusculaires ; *maladies neuromusculaires/diagnostic ; *maladies neuromusculaires/thérapie ; *maladies rares
  Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
  
  
• Modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises - conférence de consensus des 26 et 27 septembre 2001 à Evry (France) [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] indication du niveau de preuve (méthodologie de l'ANAES) ; bilans à proposer (bilan musculaire, bilan ostéo-articulaire, bilan de la respiration, de la phonation et de la déglutition, bilan psychologique et neuropsychologique, évaluation de la douleur, évaluation des capacités motrices, mesure de la qualité de vie), indications, contre-indications, modalités et bénéfices attendus des techniques de rééducation (massages et physiothérapie, mobilisations actives et passives, hyperinsufflations, appareillages, rééducation des fonctions cognitives et des différents troubles), objectifs et place de la rééducation (organisation de la prise en charge globale, modalités de la rééducation périopératoire, fréquence et durée optimale), assurer l'indépendance et la qualité de vie (incidence de la rééducation, approche antalgique, fauteuil roulant, aides techniques, vie quotidienne) ; 22 pages [langue : français ; format : pdf, zip ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 26/09/2001 ; visité le 22/11/2001] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : dispositifs d'assistance au mouvement ; évaluation de l'incapacité ; hydrothérapie ; maladies neuromusculaires ; maladies neuromusculaires/chirurgie ; *maladies neuromusculaires/rééducation et réadaptation ; maladies neuromusculaires/thérapie ; maladies neuromusculaires/traitement médicamenteux ; massage ; médecine fondée sur des éléments probants ; mesure de la douleur ; orthèses ; personnes handicapées ; physiothérapie (spécialité) ; qualité de vie ; rééducation et réadaptation ; soins périopératoires
  Type de ressources CISMeF : *recommandation par consensus
  
  
• Modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] Indication du niveau de preuve, recommandations, introduction, comment mettre en oeuvre la VNI au long cours chez un patient atteint d'une maladie neuromusculaire ?, prescription, information et formation du patient et de l'entourage, mise en oeuvre de la VNI, choix du mode et de l'appareil de ventilation, choix de l'interface, choix du circuit, montage, choix des réglages initiaux, alarmes, la toux assistée et le désencombrement : techniques associées indispensables a la VNI au long cours, prescription, évaluation de la toux, choix de la méthode d'assistance a la toux, formation du patient et de son entourage aux méthodes de toux assistée, autres aspects associes a la VNI au long cours, supplémentation en oxygène, VNI au long cours et utilisation du fauteuil roulant, nutrition, hygiène, vaccins, la gestion au quotidien de la VNI au long cours a domicile, retour a domicile, suivi au quotidien, a domicile, la surveillance médicale périodique et l'aggravation de l'état respiratoire, les limites et les alternatives de la VNI au long cours, les particularités de la VNI au long cours chez l'enfant ; 13 pages [langue : français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/05/2006 ; visité le 20/07/2006] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : adulte ; éducation du patient comme sujet ; enfant ; famille ; *maladies neuromusculaires/thérapie ; oxygénothérapie ; soins infirmiers à domicile par des non professionnels ; toux ; *ventilation en pression positive continue
  Type de ressources CISMeF : *recommandation pour la pratique clinique
  
  
• Réadaptation des enfants atteints d'affection neuro-musculaire avec atteinte respiratoire [Site éditeur Campus numérique de médecine physique et de réadaptation Collège Français des Enseignants Universitaires de Médecine physique et de Réadaptation (COFEMER)] "Une maladie neuro-musculaire, c'est quoi?, Unité motrice, MNM : quels symptômes ? quelles conséquences?, Physiopathologie des troubles respiratoires, Troubles de croissance thoracique et pulmonaire..." [langue : français ; format : pdf, html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2006 ; visité le 02/06/2009] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : enfant ; enfants handicapés ; *maladies neuromusculaires/rééducation et réadaptation ; obstruction des voies aériennes
  Type de ressources CISMeF : image ; *matériel enseignement