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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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association patients

• ARHEPAN - Association pour la Recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne approche historique de la maladie ; définition sommaire de la maladie ; présentation de l'association [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 22/02/2001] Villars-les-Dombes (Ain) - Fr. flux RSS .
  Descripteur MeSH : *hémoglobinurie paroxystique
  Type de ressources CISMeF : *association patients ; flux de syndication
  
  

évaluation médicament

• Soliris - eculizumab - Code ATC : L04AA25 [Site éditeur EMA - Agence européenne des médicaments European Medicines Agency] "Soliris est indiqué pour le traitement des patients atteints d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) : maladie génétique rare menaçant le pronostic vital qui se manifeste par une destruction trop rapide des globules rouges..." [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/07/2007] Non renseigné (par défaut) - Gb.
  Code ATC : *L04AA25 - éculizumab
  Descripteur MeSH : anticorps monoclonaux ; anticorps monoclonaux/effets indésirables ; anticorps monoclonaux/pharmacologie ; *anticorps monoclonaux/usage thérapeutique ; anticorps monoclonaux humanisés/pharmacologie ; anticorps monoclonaux humanisés/usage thérapeutique ; évaluation de médicament ; *hémoglobinurie paroxystique/traitement médicamenteux ; médicament orphelin ; résultat thérapeutique
  Maladie Orphanet : Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  MeSH Concept Supplémentaire : *éculizumab/pharmacologie ; *éculizumab/usage thérapeutique
  Type de ressources CISMeF : *évaluation médicament ; *notice médicamenteuse ; *résumé des caractéristiques du produit
  
  

forum et liste de diffusion patients

• HPN France / Aplasie Médullaire "Site dédié aux patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (dite aussi maladie de Marchiafava- Micheli) et/ou d'Aplasie Médullaire ainsi qu'à leurs familles, aux scientifiques et personnes concernés par ces maladies rares" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *anémie aplasique ; *hémoglobinurie paroxystique
  Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion patients
  
  

guide ressources

• Hémoglobinurie paroxysmale à frigore - Synonymes : Anémie hémolytique de Donath-Landsteiner ;PCH ;Syndrome de Donath-Landsteiner [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 26/07/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : anémie hémolytique auto-immune ; *hémoglobinurie paroxystique ; maladies rares
  MeSH Concept Supplémentaire : *anémie hémolytique de Donath-Landsteiner
  Type de ressources CISMeF : *guide ressources
  
  

information patient et grand public

• Hémoglobinurie paroxystique nocturne. Encyclopédie Orphanet Grand Public, Mai 2007 [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "L'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ou maladie de Marchiafava-Micheli, est une maladie rare, survenant chez l'adulte jeune. Elle est caractérisée par des poussées souvent nocturnes de destruction des globules rouges (hémolyse) à l'origine d'une anémie (voir plus loin), accompagnées d'une coloration dite « rouge porto » des urines (hématurie)." 9 pages [langue : français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/05/2007 ; visité le 23/05/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *hémoglobinurie paroxystique ; hémoglobinurie paroxystique/diagnostic ; hémoglobinurie paroxystique/thérapie ; signes et symptômes
  Type de ressources CISMeF : *information patient et grand public
  
  

information scientifique et technique

• Hémoglobinurie paroxystique nocturne Par Dr Legrand O (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "L'hémoglobinurie paroxystique nocturne, ou maladie de Marchiafava-Micheli, est aujourd'hui considérée comme une maladie de la cellule souche hématopoïétique de nature clonale. Les progrès de la cytométrie en flux et, plus récemment de la biologie moléculaire ont conduit à une réelle avancée dans la connaissance de la physiopathologie de cette maladie rare. La physiopathologie, les méthodes diagnostiques, et la thérapeutique de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne sont envisagées successivement en mettant l'accent sur les aspects récents, mais en soulignant aussi les points qui demeurent obscurs concernant la biologie et le traitement de cette maladie" [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/09/2002 ; visité le 12/09/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr. fiche urgence .
  Descripteur MeSH : *hémoglobinurie paroxystique ; hémoglobinurie paroxystique/diagnostic ; *hémoglobinurie paroxystique/thérapie ; maladies rares ; signes et symptômes ; *traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique ; *recommandation professionnelle
  
  

notice médicamenteuse

• Soliris - eculizumab - Code ATC : L04AA25 [Site éditeur EMA - Agence européenne des médicaments European Medicines Agency] "Soliris est indiqué pour le traitement des patients atteints d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) : maladie génétique rare menaçant le pronostic vital qui se manifeste par une destruction trop rapide des globules rouges..." [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/07/2007] Non renseigné (par défaut) - Gb.
  Code ATC : *L04AA25 - éculizumab
  Descripteur MeSH : anticorps monoclonaux ; anticorps monoclonaux/effets indésirables ; anticorps monoclonaux/pharmacologie ; *anticorps monoclonaux/usage thérapeutique ; anticorps monoclonaux humanisés/pharmacologie ; anticorps monoclonaux humanisés/usage thérapeutique ; évaluation de médicament ; *hémoglobinurie paroxystique/traitement médicamenteux ; médicament orphelin ; résultat thérapeutique
  Maladie Orphanet : Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  MeSH Concept Supplémentaire : *éculizumab/pharmacologie ; *éculizumab/usage thérapeutique
  Type de ressources CISMeF : *évaluation médicament ; *notice médicamenteuse ; *résumé des caractéristiques du produit
  
  

recommandation professionnelle

• Hémoglobinurie paroxystique nocturne Par Dr Legrand O (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "L'hémoglobinurie paroxystique nocturne, ou maladie de Marchiafava-Micheli, est aujourd'hui considérée comme une maladie de la cellule souche hématopoïétique de nature clonale. Les progrès de la cytométrie en flux et, plus récemment de la biologie moléculaire ont conduit à une réelle avancée dans la connaissance de la physiopathologie de cette maladie rare. La physiopathologie, les méthodes diagnostiques, et la thérapeutique de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne sont envisagées successivement en mettant l'accent sur les aspects récents, mais en soulignant aussi les points qui demeurent obscurs concernant la biologie et le traitement de cette maladie" [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/09/2002 ; visité le 12/09/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr. fiche urgence .
  Descripteur MeSH : *hémoglobinurie paroxystique ; hémoglobinurie paroxystique/diagnostic ; *hémoglobinurie paroxystique/thérapie ; maladies rares ; signes et symptômes ; *traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique ; *recommandation professionnelle
  
  

résumé des caractéristiques du produit

• Soliris - eculizumab - Code ATC : L04AA25 [Site éditeur EMA - Agence européenne des médicaments European Medicines Agency] "Soliris est indiqué pour le traitement des patients atteints d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) : maladie génétique rare menaçant le pronostic vital qui se manifeste par une destruction trop rapide des globules rouges..." [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/07/2007] Non renseigné (par défaut) - Gb.
  Code ATC : *L04AA25 - éculizumab
  Descripteur MeSH : anticorps monoclonaux ; anticorps monoclonaux/effets indésirables ; anticorps monoclonaux/pharmacologie ; *anticorps monoclonaux/usage thérapeutique ; anticorps monoclonaux humanisés/pharmacologie ; anticorps monoclonaux humanisés/usage thérapeutique ; évaluation de médicament ; *hémoglobinurie paroxystique/traitement médicamenteux ; médicament orphelin ; résultat thérapeutique
  Maladie Orphanet : Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  MeSH Concept Supplémentaire : *éculizumab/pharmacologie ; *éculizumab/usage thérapeutique
  Type de ressources CISMeF : *évaluation médicament ; *notice médicamenteuse ; *résumé des caractéristiques du produit
  
  

site personnel patient

• Hémoglobinurie paroxystique nocturne (L') - dite aussi maladie de Marchiafava-Michelli définition de l'HPN, sang et moëlle osseuse, diagnostic et traitement, associations, infos sur les dons de sang et de moëlle osseuse, références d'articles, évènements [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 13/08/2003] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *hémoglobinurie paroxystique
  Type de ressources CISMeF : *site personnel patient
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• Hémoglobinurie paroxystique nocturne Par Dr Legrand O (Non Renseigné (par défaut)).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "L'hémoglobinurie paroxystique nocturne, ou maladie de Marchiafava-Micheli, est aujourd'hui considérée comme une maladie de la cellule souche hématopoïétique de nature clonale. Les progrès de la cytométrie en flux et, plus récemment de la biologie moléculaire ont conduit à une réelle avancée dans la connaissance de la physiopathologie de cette maladie rare. La physiopathologie, les méthodes diagnostiques, et la thérapeutique de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne sont envisagées successivement en mettant l'accent sur les aspects récents, mais en soulignant aussi les points qui demeurent obscurs concernant la biologie et le traitement de cette maladie" [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/09/2002 ; visité le 12/09/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr. fiche urgence .
  Descripteur MeSH : *hémoglobinurie paroxystique ; hémoglobinurie paroxystique/diagnostic ; *hémoglobinurie paroxystique/thérapie ; maladies rares ; signes et symptômes ; *traitement d'urgence
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique ; *recommandation professionnelle
  
  
• Soliris - eculizumab - Code ATC : L04AA25 [Site éditeur EMA - Agence européenne des médicaments European Medicines Agency] "Soliris est indiqué pour le traitement des patients atteints d'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) : maladie génétique rare menaçant le pronostic vital qui se manifeste par une destruction trop rapide des globules rouges..." [langue : anglais, français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/07/2007] Non renseigné (par défaut) - Gb.
  Code ATC : *L04AA25 - éculizumab
  Descripteur MeSH : anticorps monoclonaux ; anticorps monoclonaux/effets indésirables ; anticorps monoclonaux/pharmacologie ; *anticorps monoclonaux/usage thérapeutique ; anticorps monoclonaux humanisés/pharmacologie ; anticorps monoclonaux humanisés/usage thérapeutique ; évaluation de médicament ; *hémoglobinurie paroxystique/traitement médicamenteux ; médicament orphelin ; résultat thérapeutique
  Maladie Orphanet : Hémoglobinurie paroxystique nocturne
  MeSH Concept Supplémentaire : *éculizumab/pharmacologie ; *éculizumab/usage thérapeutique
  Type de ressources CISMeF : *évaluation médicament ; *notice médicamenteuse ; *résumé des caractéristiques du produit