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Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

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association patients

• DEBRA Belgium - Association d'entraide pour l'Epidermolyse Bulleuse présentation, publications, activités, projets... [langue : français ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 02/04/2008] Non renseigné (par défaut) - Be.
  Descripteur MeSH : Belgique ; *épidermolyse bulleuse
  Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
  
  

association patients

• Debra France "Cette association a pour but de : Promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse. D'apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles. D'informer par tous les moyens disponibles. De collaborer avec d'autres associations. De travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche. De financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses. D'obtenir l'intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc. ...). D'obtenir la reconnaissance des spécificités de l'épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées et publiques." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 11/09/2000] Malakoff (Hauts-de-Seine) - Fr.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  
• DEBRA-CH - Aide pour les enfants-papillon "DEBRA-CH soutient les personnes atteintes d'EB en Suisse. On utilise aussi le nom d'enfants papillons pour désigner les personnes atteintes d'EB en raison de l'extrême fragilité de leur peau." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 02/08/2011] Belp - Ch.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

évaluation technologique

• CELLOSORB, CELLOSORB NA, CELLOSORB LITE - Pansements [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 06/12/2006 ; visité le 03/10/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *bandages ; *brûlures/thérapie ; *épidermolyse bulleuse/thérapie ; *plaies et traumatismes/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
  
  
• URGOTUL - Pansement hydrocolloïde [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 11/12/2002 ; visité le 03/10/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse/thérapie ; *pansements hydrocolloïdaux
  Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
  
  

fondation

• Fondation Enfants Papillons "La Fondation Enfants Papillons, qui soutient la recherche pour l'Epidermolyse Bulleuse (EB), a été créée en Valais à l'initiative de la famille du jeune Imanol, atteint de la forme dystrophique sévère de cette maladie génétique." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/08/2011] Sion - Ch.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse ; *recherche biomédicale
  Type de ressources CISMeF : *fondation
  
  

forum et liste de diffusion patients

• DEBRA Belgium - Association d'entraide pour l'Epidermolyse Bulleuse présentation, publications, activités, projets... [langue : français ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 02/04/2008] Non renseigné (par défaut) - Be.
  Descripteur MeSH : Belgique ; *épidermolyse bulleuse
  Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
  
  

information patient et grand public

• Les épidermolyses bulleuses héréditaires [Site éditeur Intégrascol ] Qu'est-ce qu'une épidermolyse bulleuse héréditaire ? Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres Traitement Conséquences sur la vie scolaire Quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 21/03/2007 ; visité le 01/01/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse/génétique ; épidermolyse bulleuse/thérapie ; intégration scolaire enfants handicapés ; signes et symptômes
  Type de ressources CISMeF : *information patient et grand public
  
  

information scientifique et technique

• Dystrophie bulleuse héréditaire type maculaire [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "La dystrophie bulleuse de type maculaire est une maladie génétique caractérisée par la formation de vésicules cutanées atraumatiques, une alopécie, une hyperpigmentation cutanée, une acrocyanose, une petite taille, une microcéphalie, un déficit intellectuel, des doigts en baguettes de tambour et des anomalies unguéales" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/10/2006 ; visité le 29/01/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : épidermolyse bulleuse/diagnostic ; *épidermolyse bulleuse/génétique ; signes et symptômes
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  

recommandation professionnelle

• Les pansements : Indications et utilisations recommandées [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] La HAS a procédé à la réévaluation des descriptions génériques des articles pour pansements. Ceci a permis de préciser les indications des pansements primaires, placés au contact direct de la plaie, et des pansements secondaires et matériels de fixation/maintien. Les pansements disposant d'une AMM (ou médicaments présentés sous forme de pansement) étaient hors du champ d'investigation. La fiche de synthèse détaille les indications et utilisations recommandées des pansements primaires, en tenant compte : de la phase de cicatrisation de la plaie, du type de plaie : chronique ou aigu, de situations cliniques spécifiques. ; 4 pages [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/06/2009 ; visité le 18/03/2010] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *bandages ; *brûlures/thérapie ; *épidermolyse bulleuse/thérapie ; *escarre/thérapie ; maladie chronique ; pansements hydrocolloïdaux ; *pied diabétique/thérapie ; *ulcère de la jambe/thérapie
  Type de ressources CISMeF : évaluation technologique ; *recommandation professionnelle
  
  

arborescence qualificatifs MeSH

• CELLOSORB, CELLOSORB NA, CELLOSORB LITE - Pansements [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 06/12/2006 ; visité le 03/10/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *bandages ; *brûlures/thérapie ; *épidermolyse bulleuse/thérapie ; *plaies et traumatismes/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
  
  
• Dystrophie bulleuse héréditaire type maculaire [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "La dystrophie bulleuse de type maculaire est une maladie génétique caractérisée par la formation de vésicules cutanées atraumatiques, une alopécie, une hyperpigmentation cutanée, une acrocyanose, une petite taille, une microcéphalie, un déficit intellectuel, des doigts en baguettes de tambour et des anomalies unguéales" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/10/2006 ; visité le 29/01/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : épidermolyse bulleuse/diagnostic ; *épidermolyse bulleuse/génétique ; signes et symptômes
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  
• Les épidermolyses bulleuses héréditaires [Site éditeur Intégrascol ] Qu'est-ce qu'une épidermolyse bulleuse héréditaire ? Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres Traitement Conséquences sur la vie scolaire Quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 21/03/2007 ; visité le 01/01/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse/génétique ; épidermolyse bulleuse/thérapie ; intégration scolaire enfants handicapés ; signes et symptômes
  Type de ressources CISMeF : *information patient et grand public
  
  
• Les pansements : Indications et utilisations recommandées [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] La HAS a procédé à la réévaluation des descriptions génériques des articles pour pansements. Ceci a permis de préciser les indications des pansements primaires, placés au contact direct de la plaie, et des pansements secondaires et matériels de fixation/maintien. Les pansements disposant d'une AMM (ou médicaments présentés sous forme de pansement) étaient hors du champ d'investigation. La fiche de synthèse détaille les indications et utilisations recommandées des pansements primaires, en tenant compte : de la phase de cicatrisation de la plaie, du type de plaie : chronique ou aigu, de situations cliniques spécifiques. ; 4 pages [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/06/2009 ; visité le 18/03/2010] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *bandages ; *brûlures/thérapie ; *épidermolyse bulleuse/thérapie ; *escarre/thérapie ; maladie chronique ; pansements hydrocolloïdaux ; *pied diabétique/thérapie ; *ulcère de la jambe/thérapie
  Type de ressources CISMeF : évaluation technologique ; *recommandation professionnelle
  
  
• URGOTUL - Pansement hydrocolloïde [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 11/12/2002 ; visité le 03/10/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *épidermolyse bulleuse/thérapie ; *pansements hydrocolloïdaux
  Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique