Ou consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

association patients

• Association canadienne des ataxies familiales - Fondation Claude St-Jean " La mission de l'Association est de : grouper en association les personnes qui sont atteintes d'ataxie familiale et des personnes qui sont impliquées sur le plan personnel par le soutien ou sur le plan professionnel via les soins ou la recherche. sensibiliser les professionnels de la santé, les décideurs politiques et la population en général à la maladie ainsi que ses impacts sur la santé physique et psychologique, sur l'emploi et sur les aspects financiers des personnes atteintes; promouvoir, protéger et développer les intérêts économiques, sociaux, professionnels et de loisirs des personnes ataxiques; faire avancer la recherche sur les ataxies familiales en vue d'intervenir tant sur les causes que sur les effets; informer les membres et les partenaires des activités relatives aux ataxies familiales (recherche, publications, activités, etc.) en éditant une revue; organiser et tenir des conférences, réunions, expositions pour fins d'informations; générer des revenus par le biais de campagne de levée de fonds, d'activités, de souscriptions volontaires, de demandes de subvention, commandites, et de legs testamentaires, afin de réaliser la mission de l'Association" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 13/11/2009] Montréal - Ca.
  Descripteur MeSH : *ataxie
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

association patients

• CORAMH - Corporation de Recherche et d'Actions sur les Maladies Héréditaires Rassemblement et concertation pour les personnes atteintes et leur famille de même que pour ceux et celles intéressés par la problématique des maladies héréditaires (chercheurs issus de différents domaines, médecins et professionnels de la santé, intervenants des milieux socio-économiques, communautaires et éducatifs, bénévoles) présentation de l'association, notions de base pour comprendre l'hérédité et la génétique humaine, maladies héréditaires au Saguenay-Lac-Saint-Jean (explications sur les phénomènes historiques et démographiques qui expliquent les caractéristiques génétiques de cette région) [langue : anglais, français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 30/09/2003] Chicoutimi - Ca.
  Descripteur MeSH : *acidose lactique ; acidose lactique/diagnostic ; acidose lactique/génétique ; *ataxie ; ataxie/diagnostic ; ataxie/génétique ; *conseil génétique ; *dystrophie myotonique ; dystrophie myotonique/diagnostic ; dystrophie myotonique/génétique ; *hyperlipoprotéinémie de type II ; hyperlipoprotéinémie de type II/diagnostic ; hyperlipoprotéinémie de type II/génétique ; hyperlipoprotéinémie de type II/thérapie ; *maladies génétiques congénitales ; maladies génétiques congénitales/épidémiologie ; maladies rares ; *mucoviscidose ; mucoviscidose/diagnostic ; mucoviscidose/génétique ; mucoviscidose/thérapie ; *neuropathie héréditaire motrice et sensitive ; neuropathie héréditaire motrice et sensitive/diagnostic ; neuropathie héréditaire motrice et sensitive/génétique ; Québec ; signes et symptômes ; *tyrosinémies ; tyrosinémies/diagnostic ; tyrosinémies/génétique ; tyrosinémies/thérapie
  Type de ressources CISMeF : *association patients
  
  

information scientifique et technique

• Ataxie spastique de type Charlevoix-Saguenay [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 23/07/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *ataxie ; conseil génétique ; essais cliniques comme sujet ; maladies rares
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  
• CACH syndrome Par Dr Rodriguez D (Hôpital Saint-Vincent de Paul de Paris).
  [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Une nouvelle entité clinico-IRM de leucodystrophie a été individualisée sous les termes de syndrome CACH ( Childhood Ataxia with Central nervous system Hypomyelination ) puis VWM ( Vanishing White Matter ). Elle associe classiquement (1) un début entre l'âge de 2 et 5 ans par un syndrome cérébello-spastique, souvent révélé ou exacerbé par un traumatisme crânien bénin ou une infection virale banale, aboutissant au décès en moyenne après 5 à 10 ans d'évolution, (2) une atteinte diffuse de la substance blanche sus-tentorielle en IRM, d'aspect cavitaire, (3) un mode de transmission récessif autosomique, (4) un aspect neuropathologique de leucodystrophie orthochromatique cavitaire avec augmentation du nombre des oligodendrocytes prenant parfois un aspect spumeux" Synonyme(s) Ataxie infantile avec hypomyélinisation diffuse du système nerveux central Leucoencéphalopathie avec perte de substance blanche Myélinolyse centrale diffuse Maladie(s) incluse(s) Cree leucoencéphalopathie Ovarioleucodystrophie [langue : anglais, français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 01/12/1998 ; visité le 01/09/2007] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : adolescent ; *ataxie ; ataxie/diagnostic ; ataxie/génétique ; diagnostic différentiel ; enfant ; maladies démyélinisantes héréditaires du système nerveux central ; maladies démyélinisantes héréditaires du système nerveux central/diagnostic ; maladies démyélinisantes héréditaires du système nerveux central/génétique ; maladies rares ; signes et symptômes ; syndrome
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique
  
  
• Cataracte ataxie surdité [Site éditeur Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins] "Ce syndrome est caractérisé par un déficit intellectuel léger, une cataracte congénitale, une surdité neuro-sensorielle progressive et une ataxie" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du 10/10/2006 ; visité le 29/01/2008] Non renseigné (par défaut) (Non renseigné (par défaut)) - Fr.
  Descripteur MeSH : *ataxie ; *cataracte/congénital ; maladies rares ; neuropathies périphériques ; *surdité neurosensorielle
  MeSH Concept Supplémentaire : *cataracte ataxie surdité
  Type de ressources CISMeF : *information scientifique et technique