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Libellé préféré : télangiectasie hémorragique héréditaire;

Définition du MeSH : Anomalie vasculaire chromosomique dominante caractérisée par la présence de multiples petites télangiectasies sur la peau, les muqueuses, le tube digestif et autres organes, associée à des épisodes hémorragiques répétés dans les zones affectées et à un méléna apparent ou occulte. [Traduction effectuée avant 2008];

Synonyme CISMeF : télangiectasie hémorragique familiale; Rendu-Osler; Maladie de Rendu-Osler-Weber;

Synonyme MeSH : Angiomatose de Rendu-Osler; Maladie de Rendu-Osler; Angiomatose hémorragique familiale; Télangiectasie héréditaire hémorragique;

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Anomalie vasculaire chromosomique dominante caractérisée par la présence de multiples petites télangiectasies sur la peau, les muqueuses, le tube digestif et autres organes, associée à des épisodes hémorragiques répétés dans les zones affectées et à un méléna apparent ou occulte. [Traduction effectuée avant 2008]

N1-VALIDE
Fiches sur les spécificités de prise en charge des patients présentant une maladie vasculaire rare
http://www.favamulti.fr/wp-content/uploads/2016/05/Fiches-de-prise-en-charge.pdf
http://www.favamulti.fr/fiches-sur-les-specificites-de-prise-en-charge-des-patients-presentant-une-maladie-vasculaire-rare/
Ce guide est destiné aux médecins non spécialistes de la pathologie qui sont amenés à prendre en charge les patients de la filière pour une situation de soins spécifique, qui n’est pas nécessairement en rapport avec la maladie rare concernée. Ce guide précise les particularités de la prise en charge (indications et contre-indications) du fait de la pathologie rare du patient. Le guide est composé de 23 fiches de prise en charge pour les patients atteints d’un syndrome de Marfan, 27 fiches pour la maladie de Rendu-Osler et 16 fiches pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.
2016
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FAVA-Multi - Filière Maladies Vasculaires Rares
France
français
guide
syndrome de Marfan
télangiectasie hémorragique héréditaire
syndrome d'Ehlers-Danlos
prise en charge de la maladie

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N1-VALIDE
Télangiectasie hémorragique héréditaire
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=774
http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/telangiectasiehemorragiquehereditaire_FR_fr_EMG_ORPHA774.pdf
La maladie de Rendu-Osler-Weber, aussi appelée Télangiectasie hémorragique héréditaire (THH), est une dérégulation de l'angiogenèse conduisant à des dilatations artério-veineuses : les télangiectasies cutanéo-muqueuses hémorragiques et les shunts viscéraux.
2016
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Orphanet
France
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
traitement d'urgence
article de périodique
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
signes et symptômes
recommandation pour la pratique clinique

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N1-VALIDE
Prise en charge des épistaxis de l'adulte
http://www.orlfrance.org/download.php?id=313
2016
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ORL France
France
français
recommandation pour la pratique clinique
adulte
épistaxis
hypertension artérielle
télangiectasie hémorragique héréditaire
fibrinolytiques
épistaxis
épistaxis
tamponnement interne
télangiectasie hémorragique héréditaire
épistaxis

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N1-VALIDE
Favamulti - Filière santé maladies rares- Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique
http://www.favamulti.fr/
Nos missions : Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein de la filière pour améliorer la prise en charge globale des personnes malades • Rendre la filière visible par les personnes malades et les professionnels de santé, en particulier les personnes n’ayant pas encore de diagnostic définitif de leur maladie • Favoriser la rédaction et l’utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles • Favoriser la création et l’incrémentation de registres, de collectes de données et de la BNDMR • Renforcer les liens avec les acteurs de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique • Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et le social ou éducatif • Réaliser des actions de formation en commun au sein de la filière • Renforcer les liens avec des actions et programmes européens (registres, recherche...) • Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations de la filière • Etablir des liens avec d’autres filières de santé maladies rares
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Paris
France
Paris
français
syndrome de Marfan
télangiectasie hémorragique héréditaire
maladies vasculaires
maladies rares
association

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N1-SUPERVISEE
Syndrome de Rendu-Osler
http://www.dermis.net/dermisroot/fr/25652/diagnose.htm
Maladie génétique transmise en dominance (locus 9q33-34) caractérisée par la survenue dans l’enfance de’épistaxis à répétition puis de multiples télangectasies cutanées et muqueuses. Les dilatations vasculaires rouge sombre peuvent mesurer de 2 à 5 mm et se présentent souvent avec des angiomes stellaires. Le signe initial est souvent un épistaxis associé à une hématurie et une hémorragie intestinale. Des filstules artérioveineuses pulmonaires ont également été rapportées.
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DermIS.net
Allemagne
diagnostic différentiel
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information scientifique et technique
télangiectasie hémorragique héréditaire

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N1-SUPERVISEE
La maladie de Rendu-Osler
http://www.orl-hopital-lariboisiere.com/maladie-de-rendu-osler.html
Présentation clinique La maladie de Rendu-Osler est une maladie génétique à transmission autosomique dominante, à expressivité variable (c'est-à-dire que deux patients porteurs de la même muta...
2012
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Service ORL - hôpital Lariboisière
France
français
information patient et grand public
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire

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N1-VALIDE
Liste de discussion / diffusion sur la maladie de Rendu-Osler (HHT: Télangiectasie Héréditaire Hémorragique)
http://www.medicalistes.org/RenduOsler
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N
Médicalistes
Brest
France
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
forum et liste de diffusion patients

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N1-VALIDE
Conseils de prise en charge de la maladie de Rendu-Osler
http://www.snfge.org/download/file/fid/306
2012
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N
SNFGE - Société Nationale Française de Gastro-entérologie
France
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
AMGORO - Association Maladie Génétique Orpheline Rendu Osler
http://www.le-site-de.com/association-maladie-genetique-orpheline-rendu-osler-amgoro-saint-pardoux_158089.html
Objectifs : - Aider au financement sur la recherche, identification des gènes, compréhension de la maladie. - Mobiliser les familles atteintes, les soutenir, les inciter à se reconnaître, à se rassembler pour avoir plus de pouvoir, plus de reconnaissance. - Gérer les informations médicales et diffusion auprès des malades sur les soins (différents points de traitements) les démarches sociales à entreprendre. - Observer l'expérience des malades, l'acceptation de la maladie, la solidarité entre eux. - Rechercher sans cesse les moyens de sortir de l'anonymat cette maladie dîtes orpheline. Militer auprès des élus (communes, départements, régions), auprès des médias et autres organismes pour promouvoir la maladie et obtenir des aides en faveur de la recherche. - Organiser des manifestations culturelles, sportives et de détentes pour récolter des fonds afin de faire vivre l'association et la recherche.
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Saint-Pardoux
France
Haute-Vienne
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
association patients

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N1-VALIDE
Réseau Rendu Osler - Centre de Référence National pour la Maladie de Rendu-Osler
Hôpital de l'Hotel-Dieu - Lyon
http://www.rendu-osler.fr/
La maladie de Rendu-Osler, est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire indispensable est assurée à Lyon, par le Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des Hospices Civils de Lyon, et en France, par l'intermédiaire des équipes du réseau des CHU qui travaillent ensemble pour améliorer la qualité des soins et le suivi de cette pathologie. Cette collaboration a pour objectif d'aider au diagnostic de la maladie, d'améliorer avec les ressources des CHU et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, et d'établir des Recommandations Professionnelles de Bonnes Pratiques à partir des données de suivi recueillies dans la base de données communes.
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N
Lyon
France
Rhône
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
France
réseau coordonné
centre national de référence

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N1-VALIDE
AMRO-France - Association Maladie de Rendu-Osler
http://www.amro-france.org/
la maladie et l'association, informations pratiques
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N
Orphanet
Chemery
Paris
France
Loir-et-Cher
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
association patients

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N1-SUPERVISEE
Maladie de Rendu-Osler-Weber
http://www.siold.ch/vivo2_02-2011_f_rendu_osler-weber.pdf
La cause de la maladie de Rendu-Osler-Weber (télangiectasie hémorragique héréditaire) est une dilatation anormale des vaisseaux sanguins qui entraîne des hémorragies ou des communications anormales (fistules) entre les veines et les artères.
2011
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SIOLD - Groupe suisse pour les maladies interstitielles et orphelines pulmonaires
Suisse
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
information patient et grand public
télangiectasie hémorragique héréditaire

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N1-VALIDE
Maladies rares
http://www.lefaitmedical.ch/fr/articles/editorial-71-478
Maladies rares: comprendre un enjeu de santé publique Paradoxalement très nombreuses, elles touchent 1 personne sur 17 - Une maladie rare aux multiples facettes: la maladie de Rendu-Osler Un millier de patients en Suisse
2011
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N
Le Fait Médical - Association Pour l'Information Médicale
Suisse
français
maladies rares
article de périodique
télangiectasie hémorragique héréditaire

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N1-VALIDE
Guide ALD n 31 - Maladie de Rendu-Osler
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Listes des actes et prestations
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_875183/ald-n-31-maladie-de-rendu-osler
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_875172/ald-n-31-pnds-sur-la-maladie-de-rendu-osler
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_875182/ald-n-31-liste-des-actes-et-prestations-sur-la-maladie-de-rendu-osler
L'objectif de ce PNDS est d'expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, de l'âge pédiatrique à l'âge adulte.
2009
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HAS - Haute Autorité de Santé
Paris
France
085. Epistaxis
201. Hémoptysie
français
observation (surveillance clinique)
médecine générale
télangiectasie hémorragique héréditaire
enfant
adulte
grossesse
télangiectasie hémorragique héréditaire
télangiectasie hémorragique héréditaire
continuité des soins
gestion des soins aux patients
recommandation pour la pratique clinique

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N3-AUTOINDEXEE
Systèmes d’information hospitaliers Dossier patient et prescription électronique
http://jalon.unice.fr/Members/pstaccin/Fichiers/degoulet-patrice-p01.pdf/at_download/file
2007
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Université de Nice Sophia Antipolis (UNSA)
France
français
cours
systèmes d'information hospitaliers
hôpital
électron
information en santé des consommateurs
télangiectasie hémorragique héréditaire
archives administratives hospitalières
Patients
prescription
prescription électronique
dossiers médicaux
patient informé
systémique
divulgation
patients

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Courriel
07/12/2016


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