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Libellé préféré : syndrome de Sotos;

Synonyme MeSH : gigantisme cérébral;

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N1-VALIDE
L'éveil - Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés
http://www.sotoseveil.fr/
Les buts de l'association: * Combler le vide devant lequel se trouvent les familles concernées par le syndrome de Sotos . Jusqu'à la création de L'EVEIL il fallait passer par les USA pour avoir des informations médicales ou pratiques . * Ecouter, encourager, conseiller, informer et relier les familles touchées par le syndrome afin de les sortir de leur isolement * Informer les familles sur les soins, les thérapies, les droits et les aides dont elles peuvent disposer afin de favoriser au mieux le développement et l'intégration sociale et scolaire de l'enfant. * Sensibiliser le milieu médical au sujet de se syndrome afin de développer un diagnostic précoce rendant la prise en charge et la rééducation plus efficace. * Organiser des rencontres entre les familles pour qu'elles puissent confronter leurs vécus et leurs expériences. * De se mettre à la disposition des médecins, des thérapeutes et des équipes éducatives pour apporter nos connaissances sur les problèmes spécifiques rencontrés au quotidien mais aussi sur des sujets scientifiques
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N
Gaillac
France
Tarn
français
syndrome de Sotos
association patients

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N1-SUPERVISEE
Gigantisme cérébral - Sotos, syndrome de
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=821
Le syndrome de Sotos est un gigantisme caractérisé par une croissance excessive durant l'enfance, une macrocéphalie, un visage aux traits caractéristiques et des difficultés d'apprentissage de degré variable....
2007
false
N
Orphanet
France
français
signes et symptômes
syndrome de Sotos
syndrome de Sotos
information scientifique et technique

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Courriel
07/12/2016


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