Libellé préféré : Alliance Maladies Rares;

URL : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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Détails


Consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

Vous pouvez consulter :


N1-VALIDE
Guide pratique sur l'Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/sortie-du-1er-guide-complet-de-letp-par-lalliance/
Entièrement réalisé par l'Alliance Maladies Rares et soutenu par la Direction Générale du ministère en charge de de la Santé, c'est un outil conçu pour apporter des réponses aux associations de patients atteints d'une maladie rare.
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Alliance Maladies Rares
France
français
maladies rares
éducation du patient comme sujet
sociétés
programmes d'éducation pour la santé
guide
programmes d'éducation pour la santé

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N1-VALIDE
ERRADIA - Errance diagnostic dans les maladies rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/erradiag-enquete-sur-lerrance-diagnostique-dans-les-maladies-rares-2/?utm_medium=email&utm_campaign=Flash%20Infos%20%20Journe%20internationale%20des%20maladies%20rares%202016&utm_content=Flash%20Infos%20%20Journe%20internationale%20des%20maladies%20rares%202016+CID_b32c4bbcaf955fa70df7f78569c607bc&utm_source=Routages%20email&utm_term=les%20rsultats%20de%20lenqute%20ERRADIAG
La question de l’errance diagnostique dans les maladies rares demeure en tout point cruciale. C’est pourquoi l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades portant la voix des personnes atteintes de maladies rares en France a mené une enquête, inédite dans sa conception, ayant mobilisé plus d’un millier de malades représentant les maladies rares dans leur diversité. Cette enquête démontre clairement la gravité et l’importance de l’errance diagnostique et de ses conséquences pour une grande partie des personnes atteintes de maladies rares en France.
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Alliance Maladies Rares
France
français
enquête santé
maladies rares
diagnostic
maladies rares
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signes et symptômes
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erreurs de diagnostic
médecins
préjudice aux patients
enfant
adulte
nourrisson

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N1-VALIDE
Guide interactif du parcours avec une maladie rare
http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/
Les informations fournies sur www.alliance-maladies-rares/guideinteractif sont destinées à améliorer la connaissance des personnes sur la problématique générale des maladies rares et à fournir des éléments d’orientation en matière de prise en charge médicale et médico-sociale.
2016
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Alliance Maladies Rares
France
français
maladies rares
guide
guide ressources

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N1-VALIDE
Sortie des Actes du Forum sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares
http://www.alliance-maladies-rares.org/sortie-des-actes-du-forum-etp-dans-les-maladies-rares/
L’Alliance Maladies Rares a organisé le Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment passer des principes à la réalité ? », le 4 juin dernier au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. L’Alliance est très investit depuis plusieurs années pour que l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) soit une réalité dans le champ des maladies rares. L’Alliance a notamment lancé un plan d’action sur 3 ans permettant de favoriser et de développer la pratique de l’ETP dans les maladies rares (Ateliers participatifs, élaboration d’un guide pratique etc.) Ce forum s’est inscrit pleinement dans cette dynamique. Il a eu pour objectif majeur de donner une nouvelle impulsion à l’ETP dans les maladies rares, de rappeler pourquoi l’ETP est si importante pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.
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Alliance Maladies Rares
France
français
congrès ou conférence

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N1-SUPERVISEE
Actes de la première journée de réflexion éthique
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Le 24 janvier 2013, l’Alliance maladies rares a organisé la première journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute.
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France
français
congrès ou conférence
maladie chronique
bioéthique
révélation de la vérité
diagnostic prénatal
maladies rares

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Courriel
13/11/2018


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