Comment la diagnostiquer et la traiter ?
Quels sont les symptômes ?
La maladie de Crohn évolue par une alternance de crises et de rémissions. Elle peut toucher tous les segments du tube digestif, de la bouche à l’anus, et se compliquer d’un rétrécissement de l’intestin ou d’abcès. Elle entraîne le plus souvent des crises de douleurs abdominales et de diarrhée, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. La fatigue est très fréquente et une perte de poids peut survenir si aucun traitement n’est entrepris. Dans certains cas, des symptômes non digestifs, qui touchent la peau, les articulations ou les yeux, peuvent être associés à la maladie.
Comment la diagnostiquer et la traiter ?
Le diagnostic nécessite des examens spécialisés comme l’endoscopie, la vidéocapsule ou l’IRM. D’importants progrès thérapeutiques ont bouleversé la prise en charge de cette maladie. Depuis 10 ans, la recherche a avancé à grands pas et il est désormais possible de la traiter efficacement grâce aux biothérapies.
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du tube digestif touchant davantage les jeunes femmes. 10% des nouveaux cas concernent des enfants ou des adolescents. Cette maladie est en forte augmentation dans notre région et le nombre de nouveaux cas a doublé ces 15 dernières années. Beaucoup de malades souffrent de l’isolement qu’entraîne le silence qui entoure les symptômes digestifs dans notre société.
Émission Les Experts de France Bleu Normandie
Écoutez le Pr Guillaume Savoye, hépato-gastro-entérologue au CHU de Rouen, en podcast dans l’émission du mardi 3 mai
Le Pr Savoye a répondu à vos questions en mai 2016.
[Question]
Bonjour, Pourquoi faut-il arrêter son traitement par anti tnf pendant 3 mois avant de rentrer dans un essai clinique de phase 3 ?
[Réponse]
Bonjour, Il y a effectivement un délai souvent de 12 semaines d’arrêt de traitement anti-TNF avant de débuter un traitement dans un essai. Cette mesure a pour but de s’assurer que l’anti-TNF a été éliminé de l’organisme pour éviter d’une part une interaction médicamenteuse avec le produit à l’essai et d’autre part pour pouvoir évaluer le nouveau traitement seul.
[Question]
Bonjour, Suite à l’émission de ce matin sur France Bleu, j’aurai souhaité poser une question.
Mon fils de 28 ans a cette maladie, opéré on lui a retiré 40 cm d’intestins dont l’endroit où se trouve le clapet qui sert à retenir. Cela lui a couté sa carrière militaire pourtant bien partie. Depuis il ne peut pas trouver de travail à cause de cela. Comme tous les jeunes cités dans l’émission comment assurer leur vie matérielle puisque seule la Cotorep reconnaît ce fait. L’invalidité sécurité sociale ne les reconnaît pas. Que faire ? Après ma mort, j’ai 70 ans, sera-t-il réduit à faire la manche devant les grandes surfaces ? Dans l’attente de vos précieux conseils.
[Réponse]
Bonjour Monsieur, Il est effectivement souvent difficile de poursuivre une carrière militaire avec cette maladie en raison de l’incertitude des poussées qui rend souvent les médecins militaires très prudents sur l’aptitude des soldats atteints de maladie de Crohn. En revanche, beaucoup d’autres professions (l’immense majorité) sont possibles et n’ont pas de questionnaires de santé à l’embauche ! L’important est alors de bien contrôler la maladie et les symptômes pour pouvoir assumer le nouveau métier et éviter les arrêts pour maladie.
[Question]
Bonjour, j’ai écouté votre émission avec grand intérêt hier. J’ai 49 ans. J’ai été diagnostiquée en février 2013 de la maladie de Crohn. Diagnostic très difficile à poser car aucun symptôme en corrélation avec Crohn hormis des douleurs abdominales jusqu’à ce que la colposcopie confirme la maladie. A l’époque, j’ai eu 5 mois d’entocort puis la rémission. Nous sommes une fratrie de 4 sœurs et l’une d’entre elle est aussi diagnostiquée. En mars 2014 j’ai été opérée d’un cancer du sein, RX puis tamoxyfene pendant un an (arrêt en mai 2015). Rien à voir avec Crohn et pourtant. En juin 2015 à nouveau des maux violents de ventre, entocort m’est à nouveau prescrit. Les symptômes s’amplifient, diarrhées puis cassure de la courbe pondérale avec des syncopes à chaque repas, fièvre etc. malgré le traitement. Hospitalisation en urgence en novembre, syndrome de koening mis en évidence, abcès sur l’intestin grêle, ulcérations. J’ai subi une résection iléo caecale en urgence, 50 cm d’intestin grêle en moins (les ulcérations et abcès avaient formé un amas) ainsi qu’un tiers du colon, 2 mois d’hospitalisation à cause d’abcès de paroi et abcès intra abdominaux ainsi qu’une nouvelle inflammation active. Je suis sortie de clinique mi-janvier 2016 bien fragilisée après toutes ces péripéties le gastro-entérologue qui me suit m’a prescrit du Questran ainsi que du Pentasa avant d’envisager l’imurel. Le questran a résolu une grande partie des difficultés post opératoires de la résection. Malgré une reprise de poids notable (7/13 kg perdus) je reste fatiguée et un corps douloureux sur le plan musculaire et articulaire. Mais le Questran fut un vrai soulagement et un espoir d’une vie sociale comme les autres. Voilà pour mon témoignage. Dois-je suivre désormais un régime spécifique « maladie de Crohn » ?
[Réponse]
Actuellement le régime sans résidu n’est indiqué qu’en cas de diarrhée. Les autres régimes n’ont pas fait la preuve de leur efficacité.
[Question]
Les douleurs musculaires et articulaires sont-elles liées à la maladie, au traitement que je prends ou à la perte de poids ?
[Réponse]
Difficile de répondre à cette question sans vous examiner mais les deux explications sont possibles
[Question]
Au niveau génétique qu’en est-il. Est-il possible qu’il y ait un lien éventuel avec ma sœur, et mes enfants peuvent-ils être porteurs (garçon et fille) ?
[Réponse]
Il existe une susceptibilité génétique à cette maladie qui fait que le risque est plus élevé dans une famille quand un des membres est atteint (de l’ordre de 8 à 10 %). Toutefois dans une famille on partage aussi des habitudes alimentaires et un lieu de vie commun.
[Question]
Le cancer ou du moins le stress généré et le traitement tamoxifène ont-ils pu être acteurs de cette récidive et provoquer cette inflammation sérieuse ?
[Réponse]
Difficile de le prouver mais le stress est fréquemment observé par les patients pour expliquer des poussées de la maladie.
[Question]
Combien de temps puis-je être en rémission et y a-t-il des risques de récidives ultérieures malgré le traitement actuel ?
[Réponse]
Après une chirurgie la rémission peut durer des années voir toute la vie. Il existe un bon moyen d’en « prédire » la durée c’est de refaire une coloscopie 6 à 12 mois après l’intervention si elle est strictement normale les chances de rester en rémission sont élevées et en cas de rechute à l’endoscopie il faudra adapter le traitement pour éviter que les symptômes ne reviennent. Parlez-en avec votre spécialiste pour faire cet examen.
[Question]
Y a-t-il une reconnaissance de travailleur handicapé pour les personnes atteintes de cette maladie très invalidante ?
[Réponse]
Oui il est possible d’obtenir cette reconnaissance auprès de la MDPH. Vos médecins établiront un certificat et la MDPH pourra vous attribuer cette reconnaissance.
[Question]
Bonjour, Ma maladie de Crohn a été détectée en 2005 au cours d’une coloscopie de contrôle au vu des antécédents (mon père a été opéré d’un cancer du côlon). Le traitement a été d’abord plusieurs mois d’endocort, puis du pentasa 1g e fois par jour et une coloscopie tous les 5 ans. A ce jour, nous sommes au pentasa 2g une fois par jour (il semble préférable de prendre pentasa 2g en une fois), plus d’endocort et le contrôle tous les 3 ans. Il subsiste néanmoins, lors de poussée, des pertes de sang dans les selles. Je suis suivie par un gastro-entérologue au Havre. Existe-t-il d’autres médicaments ? Connaît-on mieux l’origine de cette maladie ? Le stress peut-il être une cause de la maladie ? Merci d’avance de répondre à mes questions.
[Réponse]
Bonjour Madame, Il peut être souhaitable de mettre en place un autre traitement de fond si les poussées surviennent sous Pentasa et que le bilan retrouve une inflammation active. Les options sont les immunosuppresseurs ou les anti-TNF alpha. Malheureusement les causes de la maladie de Crohn ne sont pas connues. On pense actuellement que la maladie correspond à une activation du système immunitaire en réponse à une stimulation depuis notre flore intestinale qui peut survenir chez des patients avec une prédisposition génétique mais sans que cette prédisposition soit obligatoire. Le tabac joue un rôle délétère et quant au stress il est souvent évoqué mais sa responsabilité n’est pas établie avec certitude.
[Question]
Bonsoir, J’ai cette maladie et suis sous inflectra (remicade) depuis 3 mois. Je suis suivi à l’hôpital Ambroise pare de Boulogne Billancourt. Ma question : que peut-on prendre pour limiter le nombre de selles (bananes, ou autre) ? Merci de votre réponse.
[Réponse]
Bonjour Monsieur, Le régime sans résidus est utile pour limiter le nombre de selles. Il « épargne » le colon en limitant l’apport en fibres. En revanche, il est possible d’avoir une alimentation normale dès que l’inflammation est contrôlée.
[Question]
Bonjour, Atteinte de la maladie de Crohn depuis 1997, j’étais suivie par le professeur Lerebours au CHU. Je souhaiterais vous poser une question : je suis en période de rémission depuis assez longtemps, mais depuis un certain temps je souffre de constipation. Et ce soir en allant à la selle il y avait du sang. Y a-t-il un rapport avec le Crohn ? Dois-je consulter assez vite ? Merci beaucoup pour votre réponse. Cordialement
[Réponse]
Bonsoir Madame,
Le mieux est effectivement de consulter et de mettre en place la surveillance de votre intestin même si le lien entre ce saignement et votre maladie n’est pas certain.
[Question]
Bonjour, Mon fils âgé de 17 ans a été diagnostiqué à l’âge de 12 ans pour une MICI sévère avec fistules. Il est passé sous remicade à 15 ans après une deuxième rechute avec fistules également. Il vient de rechuter alors qu’au mois d’août tout allait bien dans la dernière gastroscopie. Il était sous remicade seul depuis plusieurs semaines (avant associé à de la cortisone et imurel). Quelle perspective lui reste-t-il si ce traitement normalement le plus efficace ne fonctionne plus ? Il a son bac dans un mois y-a-t-il encore une possibilité pour lui de stopper cette inflammation qui chez lui évolue rapidement en une forme sévère ? Pensez-vous que de supprimer le gluten peut éventuellement l’aider car comme beaucoup de jeunes de cet âge-là il mange beaucoup de pain, pizza et autres choses. Faut-il supprimer tous légumes en période de saignement ? Merci de vos conseils.
[Réponse]
Le mieux est d’essayer de comprendre la raison de l’échec du Remicade en dosant le médicament et les éventuels anticorps qui pourraient le bloquer. Il est possible de retrouver l’effet du Remicade en augmentant la dose si le taux de Remicade est bas et que votre fils n’est pas immunisé contre ce traitement ou de le remplacer par un autre anti-TNF l’Humira si il est immunisé. Il est également possible si ça va mal de reprendre l’IMUREL pour quelques mois (mais ce n’est pas la solution à privilégier). Enfin nous disposons d’un nouveau traitement le vedolizumab (Entyvio) qui peut être une solution si les premières options échouent. Pour le régime sans gluten son intérêt n’est pas démontré dans la situation de votre fils. Toutefois manger autre chose que des pizzas est souhaitable… Pour le régime sans résidus il est utile lors que le patient se plaint d’une diarrhée. On recommande de le suspendre dès que le transit va mieux.
[Question]
Bonjour Professeur, Je suis âgée de 35 ans et atteinte de la maladie de Crohn depuis 2013 et sous imurel (125mg) depuis une résection iléo caecale (70cm). J’ai accouché il y a deux mois. Pendant la grossesse je n’ai souffert d’aucun symptôme en revanche depuis j’ai des selles liquides ++ handicapantes qui limitent mes sorties. Pouvez-vous m’indiquer si dans notre cas la prise d’imodium est possible? Par ailleurs, pensez-vous qu’un régime sans gluten et sans produits laitiers peut-être bénéfique ? Sachant que votre confrère qui me suit est assez hermétique à ce genre d’échange. D’avance je vous remercie pour vos réponses. Bien respectueusement.
[Réponse]
L’imodium est un traitement des symptômes pas de la maladie elle-même. Le mieux serait de comprendre pourquoi cette diarrhée est revenue et si elle correspond à une reprise de l’inflammationau dessus de l’anastomose ileocolique en refaisant une prise de sang un examen de selles voir une IRM de l’intestin ou une coloscopie. Si c’est le cas il faudra discuter de changer le traitement par IMUREL par un autre traitement de fond comme un anti-TNF. En général on s’assure aussi par un dosage du médicament dans le sang que l’IMUREL est à la bonne dose. Une fois que l’on a réglé cette question de fond sur le traitement de la maladie il peut être possible de proposer un traitement symptomatique comme l’imodium mais je vous conseille de le faire dans cet ordre-là. L’imodium est souvent efficace après les opérations de résection de l’iléon car ce morceau de notre intestin joue normalement le rôle de frein. Pour le régime sans gluten son intérêt n’est pas démontré il est difficile de vous le recommander. Le régime sans lactose est souvent utile lors d’une poussée de la maladie ou notre capacité à digérer ce sucre dans le lait peut être diminuée. De plus les années passant il y a beaucoup de gens qui ne digèrent plus le lactose et ont un meilleur confort digestif en limitant les apports en produits laitiers.
[Question]
Bonjour, J’ai 50 ans, j’ai été diagnostiqué CHRON depuis 3 ans. Je prends de l’HUMIRA en injection tous les 15 jours, de l’imurel et speciafoldine . J’ai 25 cm de sténose. Ma gastro depuis le début de mon traitement me déconseille les fruits et légumes. Je n’en mange donc plus hormis des jus de fruits et des compotes, et plus de légumes du tout. J’avoue que c’est un peu lassant de manger tjrs de la viande, du riz et des pates… Certains disent que l’alimentation n’a pas d’incidence sur la maladie, et que l’on peut manger tout ce qui ne fait pas mal… puis je donc essayer de manger des fruit et légumes si cela « passe », ou dois-je continuer mon « régime ». Que pensez-vous des boissons gazeuses ? Est-ce bon ou pas ? Par ailleurs, ma gastro envisage de supprimer ou tout du moins de réduire l’imurel de mon traitement ? Qu’en pensez-vous ? Pour l’instant, mon traitement fonctionne bien… est ce que supprimer l’imurel pourrais faire empirer la maladie. Vous remerciant pour vos réponses.
[Réponse]
Bonsoir, En cas de sténose il faut se méfier de tout ce qui pourrait venir se bloquer dedans comme des résidus filandreux (ananas) ou un noyau de cerise. En dehors de cela si vous n’avez plus de douleur votre politique de reintroduction pas à pas sera surement payante. Les boissons gazeuses peuvent majorer un peu les symptômes si la sténose est serrée. Faites l’essai si ça passe vous pourrez vous en autoriser de temps à autre. Pour l’Imurel on conseille de le laisser avec l’humira pour 6 mois environ il est ensuite possible de l’arrêter le plu souvent. L’objectif est d’avoir le meilleur résultat possible avec le moins de médicaments possible. En cas de difficultés il est toujours possible de le reprendre ou de rapprocher les injections d’Humira toutes les semaines.
[Question]
Bonjour, Ma fille de 11 ans a été diagnostiquée d’une RCH en juin 2014. Depuis elle a des épisodes sévères avec une stomie en mai 2015 et remise en continuité en octobre. Elle était sous Rémicade mais réaction. Depuis février 2016 elle est sous Humira 40 mais avec une poussée en mars donc cortizone à nouveau. A chaque poussée, les gastro entérologues me disent qu’elle a un risque d’occlusion car le colon se distend. Ils ne savent pourquoi? Pouvez-vous m’éclairer sur ce problème? Merci beaucoup à vous.
[Réponse]
Bonjour, Pour bien comprendre la situation de votre fille il faudrait que je puisse savoir pourquoi elle a eu une stomie en 2015 et quelle intervention a été réalisée. D’un point de vue théorique le colon peut se distendre au cours de la RCH en raison d’une poussée sévère de la maladie, de la présence de troubles ioniques (manque de potassium dans le sang par exemple), de médicaments (prise d’imodium, morphine médicaments de l’humeur etc…) ou encore en raison d’une bactérie le clostridium difficile. Désolé de ne pouvoir être plus précis dans ma réponse.
[Question]
Bonjour, Je suis suivi médicalement depuis plus de 25 ans pour la maladie de Crohn. J’ai subi 3 interventions et je souhaite savoir où en est la recherche en termes de traitement(s) ? J’ai suivi le traitement REMICADE au CHU durant une trentaine de séances et maintenant depuis plusieurs années sous HUMIRA. Quid d’un prochain traitement ?
[Réponse]
Il existe une nouvelle option le vedolizumab ENTYVIO qui est un médicament qui bloque le passage des lymphocytes vers l’intestin malade. Ce traitement est disponible depuis plus d’une année maintenant. Il s’administre par voie intraveineuse comme le remicade.
[Question]
A-t-on avancé pour trouver un traitement pour « éradiquer » complètement la maladie ?
[Réponse]
Malheureusement non mais les progrès sont rapides et de nouvelles solutions thérapeutiques se profilent pour les prochaines années.
[Question]
D’autre part je suis stomisé (colostomie définitive depuis 3 ans) et je voudrais savoir si des groupes de paroles pourraient se mettre en place au niveau du CHU auprès de patients en attente d’intervention ou post intervention ; je suis stomisé contact mais personne ne m’a jamais contacté à ce sujet. Je suis convaincu qu’une majorité de patient aurait envie (peut-être même besoin) d’être rassuré avant et même après ce type d’intervention. Qu’en pensez-vous ? Cordiales salutations.
[Réponse]
L’association de patient développe en ce moment cette idée en formant des « patients experts » pour aider les personnes malades et donner ainsi un vrai retour d’expérience. Si vous êtes intéressés contactez-les : www.afa.asso.fr
[Question]
Bonjour, Mon petit garçon de 4 ans et demi qui nous fait des crises de selles depuis août 2015. Les crises sont aléatoires et peuvent durer jusqu’à 8 jours. Pendant ses crises, il peut aller jusqu’à 15 fois aux toilettes par jours. Alors au début il y a des selles mais après ce n’est que de l’eau, on dirait même des glaires. Son pédiatre lui a fait faire une analyse de selle (bactéries) qui est revenu négatif, prise de sang négatif et test allergies alimentaires négatif. Il nous a donc parlé du syndrome du côlon irritable mais voyant que malgré le régime sans fructose ça ne changer rien, il a fait faire le test de crohn (calprotectine). Celui-ci est revenu avec un taux à 147. Donc il nous a dit de refaire le même test pour contrôler le taux. Pour l’instant la deuxième analyse n’a pas était faite car j’attends que mon fils soit en crise pour la faire. J’aurais aimé avoir votre avis de médecin car j’avoue que nous sommes un peu perdu et j’en ai marre de voir mon fils comme ça car pendant les crises, il se plaint de douleurs au ventre. Au début je lui donnais du spafon et smecta mais rien ne le soulage. On a aussi essayer bedelix et tiorfan. Et croyais moi à l’école s’est loin d’être facile pour lui quand il doit demander 15 fois à la maitresse de l’emmener aux toilettes ! Merci par avance. Cordialement.
[Réponse]
Bonsoir, Refaites le dosage de calprotectine si il est élevé ou douteux il sera surement nécessaire de faire des examens, échographie et endoscopies pour être certain qu’il n’y a pas d’inflammation intestinale. Votre pédiatre vous conseillera alors surement de contacter un de ses collègues pédiatres qui pratique ces examens. Enfin quand il y a une inflammation intestinale il y a souvent un retentissement sur la courbe de croissance. Surveillez bien ce point également car si c’est le cas il faudra envisager de faire le bilan. Bon courage à vous car c’est toujours bien difficile cette période ou le diagnostic n’est pas encore posé avec certitude.
