Titre : AFMAP - Association Française des Malades Atteints de Porphyries;

URL : http://www.porphyries-patients.org/

Description : Quels sont ses buts ? Regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, échanger et partager Faire connaître la maladie au grand public Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité scientifique Assurer un contact permanent avec les centres de référence. Participer à la défense des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics. Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale Enfin établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d'autres Associations afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.;

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Spécialité(s) : ***métabolisme

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20/09/2018


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