Titre : Aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum;

URL : http://www.xp-tunisie.org.tn/

Description : Objectifs Permettre aux familles atteintes d'être informées : sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge. sur les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l'évolution de la maladie. sur les modalités de prévention d'apparition de nouveau cas dans la famille. Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire. Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l'octroi de la carte d'handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances, ...;

Détails


Type(s) de ressource(s) :

Indexation :

Spécialité(s) : ******pédiatrie
***métabolisme
***oncologie
***médecine de l'adolescence
***dermatologie
***génétique

Vous pouvez consulter :


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23/09/2018


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