Titre : AMGORO - Association Maladie Génétique Orpheline Rendu Osler;

URL : http://www.le-site-de.com/association-maladie-genetique-orpheline-rendu-osler-amgoro-saint-pardoux_158089.html

Description : Objectifs : - Aider au financement sur la recherche, identification des gènes, compréhension de la maladie. - Mobiliser les familles atteintes, les soutenir, les inciter à se reconnaître, à se rassembler pour avoir plus de pouvoir, plus de reconnaissance. - Gérer les informations médicales et diffusion auprès des malades sur les soins (différents points de traitements) les démarches sociales à entreprendre. - Observer l'expérience des malades, l'acceptation de la maladie, la solidarité entre eux. - Rechercher sans cesse les moyens de sortir de l'anonymat cette maladie dîtes orpheline. Militer auprès des élus (communes, départements, régions), auprès des médias et autres organismes pour promouvoir la maladie et obtenir des aides en faveur de la recherche. - Organiser des manifestations culturelles, sportives et de détentes pour récolter des fonds afin de faire vivre l'association et la recherche.;

Exclure de QDN : true;

Détails


Type(s) de ressource(s) :

Indexation :

Spécialité(s) : ***hématologie
***médecine et chirurgie vasculaire

Vous pouvez consulter :


Courriel
18/11/2018


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