Libellé préféré : syndrome de Pierre Robin;

Acronyme CISMeF : SPR;

Synonyme MeSH : Syndrome Pierre Robin; Séquence Pierre Robin; Séquence de Pierre Robin;

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N2-AUTOINDEXEE
Séquence de Pierre Robin : vécu, attentes des parents et connaissances des sages-femmes
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01957789/document
Introduction : l’oralité in utéro est la première séquence motrice à se mettre en place chez le fœtus humain. Le réflexe de succion-déglutition apparaît en premier, vers 12 semaines d’aménorrhées. Cependant il existe des malformations et des pathologies qui ne permettent pas une mise en place partielle ou totale de cette fonction, créant des troubles de la succion-déglutition. C’est le cas chez le nouveau-né atteint de la séquence de Pierre Robin (SPR) isolée. La sage-femme est en première ligne pour dépister, rassurer et orienter les parents ayant un nouveau-né présentant des troubles de la succion-déglutition. Matériel et méthode : deux études ont été nécessaires pour répondre aux objectifs : - une étude qualitative qui repose sur des entretiens semi directifs avec des parents ayant un enfant atteint de SPR isolée permettant de connaître leurs attentes et leur vécu dans la prise en charge de leur enfant. - une étude quantitative descriptive et rétrospective réalisée à l’aide de questionnaires destinés aux sages-femmes permettant d’apprécier les connaissance des sages-femmes au sujet de la SPR et des troubles de la succion-déglutition Résultats : l’étude menée auprès des parents met en évidence un vécu majoritairement négatif. Les parents ont aussi souligné un manque de connaissance sur la SPR des professionnels de santé. L’étude auprès des sages-femmes dévoile qu’elles sont en demande de formation sur les troubles de la succion-déglutition, car ces troubles sont fréquemment rencontrés. Conclusion : bien que ces deux études aient été menées sur des petits échantillons, il en ressort un vécu faisant ressortir des sentiments globalement négatifs de la part des parents, soulignant un manque de connaissance des professionnels de santé concernant cette pathologie. Ce dernier élément corrobore avec les résultats obtenus avec l’étude menée auprès des sages-femmes.
2018
DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance
France
thèse ou mémoire
Savoir
syndrome de Pierre Robin
connaissance
robine
connaissance
attention
profession de sage-femme
Sages-femmes
parents
parent
attention

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N3-TITRE
Syndrome TARP
Synonyme(s) Syndrome de Pierre Robin - malformations cardiaques - pieds bots ; Séquence de Pierre Robin - malformations cardiaques - pieds bots
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Orphanet
France
information scientifique et technique
syndrome de Pierre Robin
cardiopathies congénitales
anomalies morphologiques congénitales du pied
pied bot varus équin congénital

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N3-TITRE
Pierre Robin, syndrome de - oligodactylie - Robin, séquence de - oligodactylie
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Orphanet
France
information scientifique et technique
syndrome de Pierre Robin
séquence de Robin et oligodactylie
séquence de Robin et oligodactylie

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N3-TITRE
Braddock-Carey, syndrome de - Thrombocytopénie - Pierre Robin, syndrome de
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2014
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Orphanet
France
information scientifique et technique
thrombopénie
syndrome de Pierre Robin

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N1-SUPERVISEE
Agénésie du corps calleux - blépharophimosis - séquence de Robin - Toriello-Carey, syndrome de
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=3338
Le syndrome de Toriello-Carey est un syndrome d'anomalies congénitales multiples caractérisé par une dysmorphie crânio-faciale, des anomalies cérébrales, des difficultés de déglutition, des anomalies cardiaques et une hypotonie.
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France
cardiopathies congénitales
malformations crâniofaciales
malformations urogénitales
syndrome de Pierre Robin
enfant
nourrisson
information scientifique et technique
agénésie du corps calleux
Syndrome de Toriello-Carey
anomalies morphologiques congénitales des membres

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N1-VALIDE
Association Calin Volé
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Accueil Définition Les examens Alimentation Les opérations La V.N.I Les intervenants Les aides Témoignages Les liens Nous contacter Forum L'association Le livre d'or La boutique
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Civaux
France
Vienne
français
syndrome de Pierre Robin
association patients
forum et liste de diffusion patients

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N1-VALIDE
Le syndrome de Pierre Robin
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Qu'est ce que le syndrome de Pierre Robin ? Pourquoi ? Quels symptômes et quelles conséquences ? Quelques chiffres, Traitement, Conséquences sur la vie scolaire, Quand faire attention ? Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ? L'avenir
2011
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Tous à l'école
France
français
établissements scolaires
enfant
information patient et grand public
syndrome de Pierre Robin
intégration scolaire enfants handicapés

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N1-VALIDE
Le syndrome de Pierre Robin
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PierreRobin-FRfrPub562.pdf
Le syndrome de Pierre Robin (SPR ou séquence de Pierre Robin) se caractérise par la présence à la naissance de trois anomalies de la bouche et du visage (anomalies buccofaciales) : une mâchoire inférieure plus petite que la normale avec un menton en retrait (rétrognathisme), une tendance de la langue à chuter en arrière dans la gorge (glossoptose) et l’absence de fermeture à l’arrière du palais (fente vélo-palatine postérieure).
2010
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France
français
syndrome de Pierre Robin
syndrome de Pierre Robin
information patient et grand public

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N1-VALIDE
Pierre Robin, syndrome de
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=718
signes de la maladie, autres sites internet, types de consultations adaptées, projets de recherche, associations et registres de patients
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N
Orphanet
France
français
syndrome de Pierre Robin
syndrome de Pierre Robin
signes et symptômes
maladies rares
information scientifique et technique

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N1-VALIDE
Séquence de Pierre Robin SPR
syndrome de Pierre Robin
http://www.snof.org/maladies/pierre_robin.html
définition, historique, clinique, évolution, liens vers d'autres sites
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SNOF
France
français
syndrome de Pierre Robin
syndrome de Pierre Robin
signes et symptômes
information patient et grand public
image

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Courriel (Nous ne répondons pas aux questions de santé personnelles.)
15/04/2019


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