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Libellé préféré : confidentialité des informations génétiques;

Définition du MeSH : La protection d'informations génétiques sur un individu, une famille, ou un groupe de population, contre la révélation non autorisée. [Traduction effectuée avant 2008];

Synonyme MeSH : confidentialité en génétique médicale; protection de la confidentialité des données génétiques; protection des données génétiques; confidentialité des données génétiques de l'individu; protection des données génétiques de l'individu; protection des données génétiques de la personne;

Terme MeSH Related : Confidentialité des données génétiques de la personne;

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La protection d'informations génétiques sur un individu, une famille, ou un groupe de population, contre la révélation non autorisée. [Traduction effectuée avant 2008]

N1-SUPERVISEE
Décret n 2016-273 du 4 mars 2016 relatif à l'assistance médicale à la procréation
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000032154926&dateTexte=&categorieLien=id
le décret transpose en droit national les directives européennes relatives aux gamètes et aux tissus germinaux. Il introduit également des dispositions précisant le devenir des gamètes et des tissus germinaux recueillis ou prélevés dans le cadre d'une démarche d'assistance médicale à la procréation (AMP) ou d'une démarche de préservation de la fertilité lorsque la personne n'a plus de projet parental ou n'est plus en âge de procréer. Par ailleurs, le décret précise les conditions de mise en œuvre des recherches biomédicales en assistance médicale à la procréation. Enfin, il procède à un toilettage global des dispositions relatives au don de gamètes et à l'assistance médicale à la procréation, permettant d'assurer une meilleure lisibilité ou de mettre en cohérence ces dispositions.
2016
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Legifrance
France
français
texte législatif
techniques de reproduction assistée
recherche biomédicale
confidentialité des informations génétiques
techniques de reproduction assistée

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N1-VALIDE
L'anonymat des dons d'engendrement est-il vraiment « éthique » ?
assistance médicale à la procréation
http://revdh.revues.org/193
Du principe d’anonymat au droit de connaître ses origines : une approche nouvelle de l’AMP avec tiers donneur - La levée de l’anonymat des dons en AMP : une tendance forte dans les sociétés démocratiques développées - Penser l’engendrement avec tiers donneur : un défi pour la sociologie - La conception classique de l’AMP avec tiers donneurs - La notion d’engendrement avec tiers donneur : une approche maussienne - Du modèle matrimonial de filiation paternelle aux pluriparentalités : l’enjeu d’un droit de la famille à la fois commun et pluraliste - Retour vers les premiers dons de sperme : un modèle implicite de filiation et ses interprétations - Un droit aux origines sans mythologie des commencements : identité narrative et pluriparentalité.
2013
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Revues.org : portail de revues en sciences humaines et sociales
France
article de périodique
confidentialité des informations génétiques
confidentialité des informations génétiques
confidentialité des informations génétiques
don dirigé de tissus
donneurs de tissus
techniques de reproduction assistée

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N1-SUPERVISEE
Décret n 2013-527 du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en oeuvre de l'information de la parentèle dans le cadre d'un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=?cidTexte=JORFTEXT000027592003&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id
Publics concernés : médecins prescripteurs d'examens des caractéristiques génétiques ; personnes présentant une anomalie génétique dont les conséquences graves peuvent justifier de mesures de prévention, y compris de conseil génétique ou de soins, ainsi que les membres de leur famille. Objet : modalités de l'information de la parentèle en cas de diagnostic d'une anomalie génétique chez une personne.
2013
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Legifrance
France
confidentialité des informations génétiques
maladies génétiques congénitales
texte législatif
génétique médicale

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N1-SUPERVISEE
Un bon conseil génétique est-il conciliable avec une bonne pratique éthique ?
http://lebanesemedicaljournal.org/articles/59-1/doc5.pdf
Les maladies génétiques représentent une cause importante de morbidité et de mortalité rendant compte de plus de 5% des admissions hospitalières. En l’absence de traitement pour un grand nombre de ces maladies, le seul espoir reste à ce jour la prévention orientée par un bon conseil génétique.
2011
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JML - Journal Medical Libanais
Liban
confidentialité des informations génétiques
article de périodique
conseil génétique

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N1-SUPERVISEE
Mission parlementaire sur l'accouchement dans le secret
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/114000057/index.shtml
Madame Brigitte Barèges, députée, a été chargée par le Premier ministre d'une mission visant à étudier une éventuelle évolution de la législation portant sur l'accouchement anonyme, dit « accouchement sous X ». Actuellement, la loi du 22 janvier 2002 relative à l'accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l'Etat tente de concilier la volonté de la mère d'abandonner son enfant et les possibilités ultérieures de ce dernier d'avoir connaissance de l'identité de ses parents.
2010
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La Documentation Française
France
mères
enfant abandonné
anonymes et pseudonymes
grossesse
confidentialité des informations génétiques
rapport
parturition
confidentialité

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N1-VALIDE
A propos de l'obligation d'information génétique familiale en cas de nécessité médicale
http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis076.pdf
enjeux du dépistage génétique, secret médical, concept d'obligation médicale d'information, droits et devoirs du sujet probé, obligations morales, obligations légales ; conclusion ; 13 pages
2003
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N
CCNE - Comité Consultatif National d'Ethique
France
français
analyse génétique
analyse génétique
confidentialité des informations génétiques
révélation de la vérité
confidentialité des informations génétiques
maladies génétiques congénitales
maladies génétiques congénitales
maladies génétiques congénitales
confidentialité
Relations médecin-patient
consentement libre et éclairé
rôle médical
obligation de mise en garde
famille
droits des patients
recommandation

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N1-VALIDE
Rapport d'information sur le fichier national automatisé des empreintes génétiques
http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i0504.asp
présentation générale (principes de base, méthodes employées, analyse génétique, efficacité), débat éthique et juridique, mise en 'uvre exigeante, annexes
2002
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N
Assemblée Nationale
France
français
sécurité informatique
violence
confidentialité des informations génétiques
profilage d'ADN
confidentialité des informations génétiques
confidentialité des informations génétiques
profilage d'ADN
France
rapport
publication officielle

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Courriel
04/12/2016


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