CISMeFÀ propos deSites et documents médicauxTerminologies de SantéConnexion




Libellé préféré : centre national de référence;

Synonyme CISMeF : centres nationaux de référence; CNR; centre de référence; centre de référence national;

greenArrow Détails


greenArrow Consulter ci-dessous une sélection des principales ressources :

greenArrow Vous pouvez consulter :


N1-VALIDE
Réseaux nationaux pour cancers rares de l’adulte - Liste des Centres de référence et de compétences - Réseaux nationaux labellisés et réseaux de structuration plus récente
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf
Document principalement destiné aux patients, à leurs proches et aux médecins généralistes Classement par type de cancer, région, ville.
2016
false
false
false
Orphanet
Paris
France
français
tumeurs
maladies rares
centre national de référence
répertoire
France
expertise
Tumeur rare

---
N1-VALIDE
MAOLYA - Centre de Référence Maladies Rares Maladies Sensorielles Génétiques
http://wwwold.chu-montpellier.fr/maolya/
http://www.sensgene.com/maolya-centre-de-reference-maladies-rares-maladies-sensorielles-genetiques
MAOLYA est un centre de référence maladies rares pour le diagnostic et la prise en charge des maladies génétiques touchant la vision et l’audition, chez l'enfant et l'adulte. L’objectif du centre est de fournir aux patients et aux professionnels un diagnostic précis de la maladie et des risques de transmission, d’orienter les patients vers des centres relais de prise en charge, de traiter les patients et de développer les recherches dans le domaine du diagnostic et du traitement.
false
true
false
France
français
centre national de référence
maladies rares
maladies de l'oeil
maladies des oreilles

---
N1-VALIDE
GNMH - Centre de référence Maladies Neuromusculaires
http://www.gnmh.fr/
Prev Next Start Stop Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires GNMH regroupe quatre éléments de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) situés respectivement dans le CHU Raymond Poincaré (Garches), le CHU Necker-Enfants-Malades (Paris 15ème), le CHU Henri-Mondor (Créteil) et à l’Hôpital Marin de Hendaye (Hendaye). Coordonné par le Professeur Brigitte Estournet-Mathiaud (site de Garches) et labellisé en 2004 dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares, le Centre GNMH assure des missions de diagnostic, de prise en charge et de recherche dans le domaine de la pathologie neuromusculaire.
false
false
false
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires

---
N1-VALIDE
SENSGENE - Filière de santé Maladies Rares Sensorielles
http://www.sensgene.com/
Dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2014, un appel à projet (instruction N DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares) a permis la création en février 2014 de 23 filières de santé maladies rares, dont la filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles. La filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, parmi lesquels les Centres de Références Maladies rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR). La filière de santé maladies rares permet ainsi d’identifier les complémentarités entre CRMR et de mutualiser certaines ressources.
2016
false
true
false
France
français
centre national de référence
maladies rares
kératocône
maladies de l'oeil
surdité

---
N1-VALIDE
Filière DéfiScience - Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle
http://www.defiscience.fr/
La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.
false
true
false
France
français
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
http://anomaliescervelet.aphp.fr/
Maladies concernées •Syndrome de Joubert •Syndrome de Dandy-Walker •Hypoplasie du vermis cérébelleux •Hypoplasie d’un hémisphère cérébelleux •Hypoplasies pontocérébelleuses •Ataxies congénitales •Ataxies cérébelleuses précoces progressives •Malformations du tronc cérébral
false
false
false
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
maladies du cervelet
cervelet
centre national de référence
malformations multiples

---
N1-VALIDE
Centre de référence diagnostic et orientation les troubles spécifiques du langage oral et écrit chez l’enfant.
https://sites.google.com/site/dysepi2/centreder%C3%A9f%C3%A9rencedestroublesdulangage
Missions du Centre Référent Bilan multidisciplinaire (neuropédiatre, pédopsychiatre, neuropsychologue, psychomotricien, orthophoniste) N'intervient pas en première intention Réévalue toute situation qui n’évolue pas favorablement aux premières rééducations mises en œuvre Permet de définir un projet thérapeutique personnalisé et d’aider à la mise en place des adaptations scolaires Participe à la formation initiale et continue des professionnels de santé et de l’éducation Assure un rôle de conseil auprès des équipes éducatives, médico-sociales et soignantes impliquées. Instaure des relations de partenariat avec les autres acteurs impliqués.
false
false
false
Besançon
France
Doubs
français
centre national de référence
troubles du développement du langage
troubles du développement du langage
enfant

---
N1-VALIDE
Centre de référence Maladies rythmiques héréditaires
http://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-maladies-rythmiques-cardiaques-34060.kjsp
Les missions du Centre de référence sont d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rythmiques héréditaires : en s'assurant sur l'ensemble du territoire que tous les patients atteints de ce type de pathologies bénéficient d'une prise en charge optimale; en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge; en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants; en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.
false
false
false
CHU de Nantes
France
français
troubles du rythme cardiaque
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence M3C – Malformations Cardiaques Congénitales Complexes
http://www.carpedem.fr/
false
false
false
Paris
France
Paris
français
cardiopathies congénitales
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRRMIN - Centre régional de référence de la mort inattendue du nourrisson des Pays de Loire
http://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-mort-inattendue-du-nourrisson--59432.kjsp
Le CRRMIN de Nantes à pour missions : de prendre en charge les enfants décédés de mort inattendue du nourrisson afin d’établir la cause du décès; d’accompagner leur famille; de développer de la recherche clinique en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension de cette pathologie; de diffuser les informations concernant la mort inattendue du nourrisson; de participer à la formation des professionnels de santé.
false
false
false
CHU de Nantes
Nantes
France
Loire-Atlantique
français
mort subite du nourrisson
centre national de référence
nourrisson

---
N1-VALIDE
CRDI de Lyon - Centre de référence Déficience Intellectuelle liée à l'X
http://www.crdilyon.com/
Dans le cadre du plan Maladies Rares, le Centre de Référence de Lyon a été labellisé, en France, en 2005 pour l’expertise et la prise en charge des déficiences intellectuelles de causes rares, dont le syndrome de l'X fragile et d'autres syndromes liés au chromosome X. Le Centre de Référence de Lyon est cofondateur du Réseau National DéfiScience.
false
false
false
Bron
France
Rhône
français
maladies rares
centre national de référence
retard mental lié à l'X

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore - CHU de Caen
http://www.chu-caen.fr/cnrcalcium.html
Le Centre National de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore a été labellisé en 2007 par le Ministère de la Santé, afin de développer la filière de soins des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore. Ce centre est composé de 4 sites cliniques (Paris, Limoges, Toulouse et Caen) et de deux sites de diagnostic moléculaire et génétique (Paris et Caen). Il fonctionne en lien avec 15 centres de compétences en France.
false
false
false
Caen
France
Calvados
français
maladies rares
troubles du métabolisme du phosphore
troubles du métabolisme du calcium
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence des hernies diaphragmatiques - AP-HM
http://fr.ap-hm.fr/site/hernie-diaphrag
Le Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques a été labellisé par le Ministère de la Santé (mai 2007) pour améliorer la prise en charge des patients atteints de hernie diaphragmatique congénitale.
false
false
false
AP-HM - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
Hernies diaphragmatiques congénitales
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNR-MAT - Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
http://www.cnr-mat.fr/
Les centres de référence ont 6 missions : - faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ; - définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ; - coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ; - participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ; - animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ; - être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
false
false
false
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
France
français
microangiopathies thrombotiques
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence des thrombopathies constitutionnelles
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient/Maladies-rares/Centre-de-r%E9f%E9rence-des-thrombopathies-constitutionnelles/
Seize types de pathologies plaquettaires héréditaires rares sont clairement identifiées, elles s'accompagnent ou pas de baisse du taux de plaquettes (thrombopénie). Du fait de la difficulté de distinguer une origine congénitale d'une origine immunologique, le nombre de thrombopénie héréditaire est sous-estimé.
false
false
false
CHU de Bordeaux
Bordeaux
France
Gironde
français
maladies rares
thrombopénie
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence de l’atrophie multisystématisée (AMS)
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie-multisystematisee-
Intégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU de Toulouse, le centre de référence de l’atrophie multisystématisée regroupe des équipes médicales des CHU de Bordeaux et de Toulouse.
false
false
false
CHU de Toulouse
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
atrophie multisystématisée

---
N1-VALIDE
Centre de référence national neuropathies périphériques rares
http://www.chu-limoges.fr/centre-de-reference-national-neuropathies-peripheriques-rares.html
Situé dans le service de Neurologie au CHU de Limoges, notre centre, dont le coordonnateur est le Pr Laurent Magy, prend en charge les patients atteints de neuropathies et de myopathie
false
false
false
Limoges
France
Haute-Vienne
français
neuropathies périphériques
maladies rares
centre national de référence
maladies musculaires

---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies pulmonaires rares
http://www.chu-lyon.fr/web/1926
http://www.maladies-pulmonaires-rares.fr/
Missions : Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies. Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares Etre l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.
false
false
false
Lyon
France
Rhône
français
maladies rares
maladies pulmonaires
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNMR - Syndromes de Marfan et apparentés - Centre de référence national - Hôpital Bichat
http://www.marfan.fr/
Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l’hôpital Bichat, s’adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins qui ne connaissent pas bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes thérapeutiques, l’importance de la génétique, du suivi, les différentes interventions, et l’utilisation que l’on peut faire d’Internet pour se renseigner, contacter des associations ou d’autres personnes présentant le syndrome, explique la consultation multidisciplinaire et son travail.
false
false
false
Paris
France
Paris
français
syndrome de Marfan
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence national maladies rares du métabolisme phosphocalcique
http://www.chu-limoges.fr/centre-de-reference-national-maladies-rares-du-metabolisme.html
Le Centre National de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore a été labellisé en 2007 par le Ministère de la Santé, afin de développer la filière de soins des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore et de permettre aux enfants comme aux adultes d’avoir un accès facilité à des soins experts tant diagnostiques que thérapeutiques en collaboration avec leur médecin traitant habituel.
false
false
false
CHU de Limoges
Limoges
France
Haute-Vienne
français
troubles du métabolisme du calcium
troubles du métabolisme du phosphore
centre national de référence
maladies rares

---
N1-VALIDE
LOC - Réseau Expert National pour les Lymphomes Oculo-Cérébraux
http://www.reseauloc.org/
Le réseau LOC a été créé en 2011, dans le cadre du Plan Cancer 2009-2013. Il s’agit d’un réseau expert national médical, reconnu et financé par l’Institut National du Cancer (INCa). Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la recherche sur les lymphomes primitifs du système nerveux central (lymphomes cérébraux et/ou intra-oculaires primitifs), qui représentent une forme rare de tumeur de l’adulte. Le réseau est constitué d’un centre expert national en Ile de France, à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et à l’Hôpital René Huguenin/ Institut Curie à Saint Cloud, et de vingt centres experts régionaux répartis dans toute la France.
false
false
false
Paris
Saint-Cloud
France
Paris
Hauts-de-Seine
français
réseau coordonné
Lymphome oculo-cérébral primitif
Lymphome cérébral primitif
lymphomes
tumeurs du cerveau
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence - Sclérose Tubéreuse de Bourneville
http://www.chu-st-etienne.fr/ActiviteSoins/CtreReference/STBourneville/Accueil.asp
Les Centres de Référence ont été labellisés dans le cadre du Plan National Maladies rares. Ils ont pour missions : de faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, de définir et diffuser des protocoles nationaux de diagnostic et de soins en lien avec la Haute autorité de santé et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, de coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique en lien avec l’Institut national de veille sanitaire, de participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles en lien avec l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, d'animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et sociaux, d'être l’interlocuteur privilégié des tutelles et des associations de malades.
false
false
false
CHU Hôpitaux de Saint-Etienne
France
français
centre national de référence
sclérose tubéreuse du cerveau

---
N1-VALIDE
Centre référent pour les Troubles du Comportement Alimentaire
http://www.chu-st-etienne.fr/Media/CommuniquePresse/2015/CentreTCA.pdf
Le CHU de Saint-Etienne a été choisi par la région pour devenir centre référent pour les Troubles du Comportement Alimentaire (TCA) anorexie mentale et boulimie . Ce centre , premier du genre au niveau national, a ouvert ses portes à l’hôpital Nord ce lundi 7 septembre . Il va permettre une prise en charge spécialisée et une amélioration de l’accès aux soins pour les patients de la Loire, de la Drôme et l’Ardèche .
false
false
false
Saint-Etienne
France
Loire
français
Troubles de l'alimentation et des conduites alimentaires
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CEREVANCE - Centre de Référence National « Cytopénies auto-immunes de l’enfant
http://www.cerevance.org/
Le Centre de Référence National « Cytopénies auto-immunes de l’enfant », labellisé en Mai 2007, a débuté son activité en Janvier 2008. Il est coordonné à Bordeaux, sous l’égide d’une société savante créée en 1923, la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique. Il s’adosse sur les équipes d’hématologie pédiatrique des CHU de chaque région
false
false
false
Bordeaux
France
Gironde
français
enfant
centre national de référence
maladies auto-immunes
anémie hémolytique auto-immune
purpura thrombopénique
syndrome d'Evans
thrombopénie

---
N1-VALIDE
CRIOA - Centre de référence des Infections ostéo-articulaires complexes - Pôle locomoteur
http://www.hopital-dcss.org/soins-services-hopital/services-sante/infections-osteo-articulaires.html
Prise en charge des infections des os, des articulations et des prothèses articulaires Notre centre de référence en infection ostéo-articulaire est l’un des 9 centres français responsable de la coordination, de la recherche et de la prise en charge des infections ostéo-articulaires complexes. Grâce à une équipe médicale multidisciplinaire (chirurgien, infectiologue, microbiologiste, rhumatologue…), il prend en charge les infections des os, des articulations et des prothèses articulaires. Le service dispose de 18 lits d’hospitalisation et d’une unité de chirurgie ambulatoire.
false
false
false
Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
infections osseuses
infections dues aux prothèses
arthrite infectieuse
infection du système ostéo-articulaire

---
N1-VALIDE
Centre de Références des Malformations ORL Rares - Réseau Malo
http://malformationsorl.aphp.fr/
Le Centre de Références des Malformations ORL Rares est situé dans le Service d’ORL Pédiatrique et de Chirurgie Cervico-faciale de l’Hôpital Necker Enfants-Malades, à Paris. Le centre a été labellisé en Juillet 2007 par le Ministère de la Santé pour développer la filière de soin, harmoniser et coordonner les prises en charge de ces malformations sur le territoire national au travers du réseau de Centres de Compétences. Ce site est destiné aux parents et aux enfants ou adultes concernés par ces malformations ainsi qu’aux professionnels de santé.
2015
false
false
false
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
France
Paris
français
centre national de référence
larynx
nez
oreille
maladies rares

---
N1-VALIDE
Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de,892-
http://www.chu-toulouse.fr/-prader-willi-
Les objectifs du centre de référence sont d'optimiser la prise en charge des patients, d'informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche. Le centre de référence n'a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France). Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.
false
N
Toulouse
France
français
syndrome de Prader-Willi
prise en charge de la maladie
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence pour les Manifestations Odontologiques de Maladies Rares
Centre National de Référence pour les Manifestations Bucco-Dentaires des Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Manifestations-Odontologiques-de-Maladies-Rares
Le Centre de Référence National des Manifestations Odontologiques de Maladies Rares est coordonné par le Pr. Marie Cécile Manière (Pôle de Médecine et Chirurgie Bucco-dentaires, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg). Ce centre dispense une activité de génétique bucco-dentaire peu connue en France et optimise la prise en charge bucco-dentaire des patients et familles concernés.
false
true
false
Strasbourg
France
maladies rares
maladies des dents
maladies de la bouche
centre national de référence
malformations du système stomatognathique

---
N1-VALIDE
CRML - Centre de Référence de la Mucoviscidose de Lyon
http://www.centre-reference-muco-lyon.fr/
Le Centre de Référence de Lyon (responsable Prof Gabriel Bellon) regroupe le CRCM adulte du Centre Hospitalier Lyon Sud (Prof. Isabelle Durieu) et le CRCM pédiatrique de l'Hôpital Femme Mère Enfant (Prof Philippe Reix)
false
false
false
Bron
France
Rhône
français
mucoviscidose
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre national de référence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Maladies-auto-immunes-rares
Organiser la prise en charge globale et cohérente Améliorer la prise en charge de proximité, développer la coordination entre les structures et acteur de la prise en charge Améliorer les connaissances et les pratiques professionnelles Mieux connaître l'épidémiologie de ces maladies
false
true
false
Strasbourg
France
français
maladies auto-immunes
maladies rares
prise en charge de la maladie
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence national pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO)
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Affections-Rares-en-Genetique-Ophtalmologique-CARGO
http://www.sensgene.com/cargo-centre-de-reference-pour-les-affections-rares-en-genetique-ophtalmologique
Ses objectifs sont : assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé, initie et participe à de nombreux projets de recherche nationaux et de programmes cliniques, assure une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes.
false
true
false
Strasbourg
France
français
maladies de l'oeil
centre national de référence
prise en charge de la maladie
maladies rares

---
N1-VALIDE
Réseau National Fente Labio Palatine
Lille - Paris
http://www.fente-labio-palatine.fr/
Ce réseau de Centres multidisciplinaires répartis sur tout le territoire Français prend en charge tous les aspects liés au soin et à l'aide sociale des patients et des familles de patients présentant : une fente labiale (le terme de “bec de lièvre” impropre et inadapté n'est plus utilisé) une fente labio palatine : association de la fente labiale et de la division palatine une fente ou division vélo palatine.
false
N
France
français
fente palatine
centre national de référence
bec-de-lièvre

---
N1-VALIDE
Centre de Référence Maladies Neuromusculaires et SLA PACA
https://extranet.chu-nice.fr/prod-neuro/nice/index.php
Le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires et SLA PACA est un centre de diagnostic spécialisé qui propose une prise en charge spécifique pluridisciplinaire. Le suivi des patients est assuré en partenariat avec l'entourage, les soignants de proximité, les associations et les réseaux de santé.
false
N
Nice
France
français
maladies neuromusculaires
sclérose latérale amyotrophique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires
http://mnm.chru-lille.fr/
Le centre de référence est le regroupement de 2 établissements (2 sites): Le centre de Rééducation pour enfants Marc Sautelet et le CHRU de Lille dans lequel , 11 services et laboratoires sont impliqués Le centre propose des consultations spécialisées pouvant être multidisciplinaires car les pathologies neuromusculaires ont souvent une atteinte multi systémique.
false
N
Lille
France
français
maladies neuromusculaires
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'enfant et de l'adulte
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Maladies-neuromusculaires-dorigine-genetique-de-lenfant-et-de-ladulte
Ses objectifs sont : Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et social Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé Initier et participer à des projets de recherche nationaux et à des programmes cliniques Assurer une activité de formation pour les médecins et personnels paramédicaux du centre
false
true
false
Strasbourg
France
français
maladies neuromusculaires
enfant
adulte
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNRNH - Centre National de Référence Narcolepsie et Hypersomnie
http://www.montp.inserm.fr/u1061/SiteU1061/cnrnh/web/index.html
http://inserm-neuropsychiatrie.fr/cnrnh/
false
N
Montpellier
France
français
narcolepsie
troubles du sommeil par somnolence excessive
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de l'AVC de l'enfant - CHU Saint-Etienne
http://www.chu-st-etienne.fr/avcpediatrie/
Le Ministère de la Santé a labélisé pour 5 ans le Centre national de référence de l'accident vasculaire cérébral (AVC) de l'Enfant. Ce centre est multisite, afin de faire bénéficier à tous de l'ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge de cette pathologie rare. La coordination est assurée par le CHU de Saint-Étienne en collaboration avec le pôle imagerie de l'hôpital Bicêtre (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), des services de neuropédiatrie et de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Necker (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Grenoble, du service de médecine et de réadaptation pédiatrique des Hospices Civils de Lyon et du service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l'enfant des hôpitaux Saint-Maurice (Val de Marne).
false
true
false
Saint-Etienne
France
Loire
français
accident vasculaire cérébral
enfant
centre national de référence
adolescent

---
N1-VALIDE
CNR Syphilis - Centre National de Référence de la Syphilis
http://www.cnr-syphilis.fr/
Le CNR de la syphilis a pour principales missions de : Développer et maintenir une collection de sérum documenté provenant de patients suspectés de syphilis, Evaluer les trousses sérologiques sur le marché Développer et évaluer la détection spécifique de T. pallidum par amplifacation génique, Développer des techniques de typage moléculaire,...
false
N
Paris
France
français
syphilis
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNR des infections à chlamydiae - Centre National de Référence des infections à chlamydiae
http://www.cnrchlamydiae.u-bordeaux2.fr/
Les missions du CNR concernent les infections à C. trachomatis, C. pneumoniae et C. psittaci.
false
N
Bordeaux
France
français
infections à chlamydia
centre national de référence
chlamydia trachomatis

---
N1-VALIDE
Centre de Référence Thalassémies Marseille-Lyon
http://www.chu-lyon.fr/web/2652
Les missions Assurer au malade et sa famille une prise en charge globale de leur maladie Assurer une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients Assurer ou accompagne un conseil génétique Structurer et animer une filière de prise en charge des patients suivis dans les hôpitaux de proximité Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles Elaborer les bonnes pratiques de prise en charge des syndromes thalassémiques Initier et coordonner les recherches sur les syndromes thalassémiques Participer à la surveillance épidémiologique
false
N
France
français
thalassémie
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique du CHU de Rennes
http://www.centre-reference-fer-rennes.org/
Le Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique du CHU de Rennes a pour objectif, en partenariat avec les Centres de Compétence : - d'informer, - de faciliter le diagnostic et le traitement des surcharges en fer génétiques rares, - de coordonner les actions menées à l'échelle nationale définies par la Haute Autorité de Santé - de coordonner les travaux de recherche sur ces maladies.
false
N
Rennes
France
français
centre national de référence
maladies rares
surcharge en fer

---
N1-VALIDE
Centre de référence des Maladies Mitochondriales Sud-Méditerranée Calisson
http://www.mito-calisson.fr/
Nous réalisons les explorations de biochimie et de génétique aprés analyse des données cliniques et paracliniques et nous participons à la prise en charge des patients en collaboration avec les différents spécialistes cliniques de la région Sud-méditerranée
false
N
Nice
France
français
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CMR - Centre maladies rares - Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares
http://www.maladiesautoimmunes-cochin.org/
Le pôle de Médecine Interne du Professeur Loïc Guillevin, fondateur et président du Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV), est labellisé depuis le 20 Novembre 2004 en tant que Centre de Référence groupe I, maladies auto-immunes et maladies systémiques rares, en particulier pour les vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique. L'objectif de ce site est d'aider patients et médecins confrontés aux différentes maladies prises en charge dans le Centre de Référence
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies auto-immunes
maladies rares
centre national de référence

---
N1-VALIDE
IOA - Réseau de prise en charge des Infections Ostéo Articulaires en Ile de France
Boulogne-Billancourt - Paris
http://www.ioa-idf.org/
Les centres de référence ont une mission de coordination, d'expertise, de formation et de recherche ainsi que de prise en charge des infections ostéo-articulaires les plus complexes en lien avec les correspondants d'autres structures.
false
N
France
français
infections osseuses
arthrite infectieuse
Paris
réseau coordonné
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRIOAC-GSO - Centre de Référence des Infections Ostéo-Articulaires Complexes du Grand Sud-Ouest
http://www.crioac-gso.fr/
Ce site a été créé pour vous présenter le Centre, ses missions, son fonctionnement et ses activités. Il vous permettra également de retrouver des informations et des liens utiles pour mieux connaître votre pathologie et son traitement
false
N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
infections osseuses
arthrite infectieuse
centre national de référence
ostéoarthrite

---
N1-VALIDE
CRMR - Centre de Référence Maladies Rares Mucoviscidose de Nantes-Roscoff
http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/
http://www.centre-reference-muco-nantes.com/
Missions : Expertise : Le centre de référence définit les bonnes pratiques de prise en charge de la maladie Recours : Le centre de référence assure une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients Recherche : Le centre de référence initie et coordonne des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé Epidémiologie : Le centre de référence participe à la surveillance épidémiologique Structuration : Le centre de référence structure une filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé Animation : Le centre de référence anime la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé
false
false
false
Roscoff
France
Finistère
français
mucoviscidose
centre national de référence
maladies rares

---
N1-VALIDE
je-dors-trop.fr - Centre de référence Hypersomnies Rares
http://www.je-dors-trop.com/
L'une des missions des centres de référence est de faciliter l'accès à l'information et sa diffusion. Ce site sur les hypersomnies rares s'adresse à tout type de public : les malades et leur entourage, les professionnels de santé, mais également tous ceux qui s'intéressent au sommeil et à ses troubles. Vous trouverez des informations sur la maladie (diagnostic, traitements…) mais également des conseils pour faciliter toutes vos démarches de la vie quotidienne : à l'école, au travail, en famille
false
N
France
français
troubles du sommeil par somnolence excessive
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné
hypersomnie idiopathique
narcolepsie
information patient et grand public
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
CNRGS - Centre national de référence pour les groupes sanguins
http://www.ints.fr/GroupeSanguin.aspx
Les activités du Centre National de Référence pour les Groupes Sanguins (CNRGS) s'inscrivent dans le cadre des trois missions fondamentales de l'Institut National de la Transfusion Sanguine : référence, recherche et formation. Elles touchent aux domaines de l'immunologie et de la biologie moléculaire des principaux systèmes de groupes sanguins des globules rouges impliqués dans l'alloimmunisation transfusionnelle.
false
N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
antigènes de groupe sanguin

---
N1-VALIDE
CNRHP - Centre National de Référence en Hémobiologie Périnatale
http://www.cnrhp.fr/
Le Centre national de référence en hémobiologie périnatale (CNRHP) est une structure clinico-biologique de l'APHP, située à l'hôpital Saint-Antoine, aux compétences reconnues dans deux domaines très liés de la pathologie périnatale : - l'incompatibilité foeto-maternelle érythrocytaire - l'ictère néonatal.
false
N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
incompatibilité sanguine
ictère néonatal

---
N1-VALIDE
Réseau d'information maladies rares & maladies chroniques de Necker
http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/
Particulièrement investi dans la prise en charge de l'enfant et de l'adulte atteints de maladie chronique, l'hôpital Necker-Enfants malades compte actuellement 35 équipes labellisées maladies rares et développe dans ses unités de soin de nombreuses sur-spécialités qui permettent le diagnostic, le suivi et le traitement des maladies chroniques.
false
N
France
français
maladies rares
maladies rares
maladie chronique
maladie chronique
centre national de référence
continuité des soins

---
N1-VALIDE
CERVCO - Centre de Référence pour les maladies rares des Vaisseaux du Cerveau et de l'Oeil
http://www.cervco.fr/
équipe, maladies, consultation, activités de recherche, protocoles de prise en charge, contact, liens
false
true
false
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
Paris
français
maladies rares
maladies héréditaires de l'oeil
angiopathies intracrâniennes
maladies de l'oeil
maladies vasculaires
angiopathies intracrâniennes
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRNMBA - Centres de Références Nationaux sur les Maladies Bulleuses Autoimmunes
Objectifs du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
http://www.chu-rouen.fr/crnmba/
: 1. amélioration du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique 2. création d'un réseau ville-hôpital visant à coordonner la prise en charge des patients et à améliorer les pratiques professionnelles 3. favoriser la recherche clinique et fondamentale 4. diffusion des connaissances sur ces maladies
false
N
CHU de Rouen
Rouen
France
Seine-Maritime
français
pemphigus
maladies rares
France
herpes gestationis
pemphigoïde bénigne des muqueuses
pemphigoïde bulleuse
information patient et grand public
information scientifique et technique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNRCH Centre National de Référence des Campylobacters et Hélicobacter
http://www.cnrch.u-bordeaux2.fr/
envoi des souches, publications, bilan, liens, contact
false
N
Bordeaux
France
Gironde
français
campylobacter
helicobacter pylori
France
infections à helicobacter
infections à campylobacter
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre Maladie Rare Bernard Pepin Maladie de Wilson
http://maladiewilson.free.fr/
http://colloqueavc.free.fr/
Les Missions du centre sont : Structurer l'offre de soins Coordonner la prise en charge du patient Prendre en charge les patients dont le diagnostic et le traitement sont particulierement complexes Organiser des consultations multidisciplinaires Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques Informer et former les professionnels Coordonner les activités de recherche Assurer la veille épidémiologique
false
N
Paris
France
Paris
français
dégénérescence hépatolenticulaire
France
maladies rares
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Syringomyélies
http://www.syringomyelie.fr/spip.php?page=backend
http://www.syringomyelie.fr/
Informations patients Informations médecins Equipe pluridisciplinaire Symposium / Colloque / Congrès Liens Internet La légende de Syrinx
false
N
Paris
France
Paris
français
syringomyélie
France
centre national de référence
information patient et grand public
information scientifique et technique
flux de syndication

---
N1-VALIDE
Centres de référence interrégionaux pour la prise en charge des Infections Ostéo-Articulaires complexes
http://www.sante.gouv.fr/centres-de-reference-interregionaux-pour-la-prise-en-charge-des-infections-osteo-articulaires-complexes.html
Les centres de référence ont une mission de coordination, d'expertise, de formation et de recherche ainsi que de prise en charge des infections ostéo-articulaires les plus complexes en lien avec les correspondants d'autres structures.
false
N
Ministère de la Santé et des Sports - France
Paris
France
français
France
infection croisée
infections dues aux prothèses
infection de plaie opératoire
prise en charge de la maladie
carte géographique
information patient et grand public
établissements de santé
assistance par téléphone
guide ressources
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Rares de la Surrénale
http://surrenales.aphp.fr/
Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de leur proche. Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que des recommandations de prise en charge
false
N
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
maladies rares
France
maladies des surrénales
centre national de référence
information scientifique et technique
information patient et grand public

---
N1-VALIDE
Centre de référence pour les maladies rares de la peau
http://www.maladiesrarespeau.fr/
Le centre de référence pour les maladies rares de la peau coordonné par le Pr Alain Taïeb a été créé par arrêté du 6 Octobre 2005, associant le CHU de Bordeaux et celui de Toulouse. Au CHU de Bordeaux, le service de dermatologie et de dermatologie pédiatrique (direction : Pr Alain Taïeb) a une expertise reconnue sur le plan international pour le diagnostic et la prise en charge des maladies orphelines et rares de la peau, notamment les maladies génétiques, les maladies de la pigmentation (naevus géant , vitiligo , albinisme et autres hypomélanoses) et de la photoprotection (xeroderma pigmentosum , trichothiodystrophie , porphyrie érythropoïétique congénitale) et les angiomes et malformations vasculaires .
false
N
Bordeaux
France
Gironde
français
maladies de la peau
maladies rares
France
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence Marhéa - Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte
http://www.sfndt.org/sn/marhea/
Le centre de référence Marhea est composé d'une part de quatre services de Néphrologie (les trois services de Néphrologie pédiatriques parisiens, Hôpital des Enfants Malades, Hôpital Trousseau, Hôpital Robert Debré ainsi que le service de Néphrologie adulte de l'Hôpital Necker) et d'autre part de plusieurs laboratoires de recherche et de diagnostic en génétique. Ces laboratoires ont souvent contribué à l'identification des gènes responsables de maladies rénales héréditaires et à leur analyse.
false
N
France
français
maladies du rein
France
adulte
enfant
adolescent
maladies rares
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Cardiogen - filière nationale de santé maladies cardiaques héréditaires
http://www.cardiogen.aphp.fr/syndication.php?m=articles
http://www.cardiogen.aphp.fr/
http://www.filiere-cardiogen.fr/
A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, la filière de santé maladies rares Cardiogen a été labellisée en 2014. Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, à savoir trois centres de références (dont un multi-site), vingt-deux centres de compétence, trois associations de patients ainsi que les laboratoires de recherche et de diagnostic génétique.troubles du rythme et troubles de conduction d'autre part.
false
false
false
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
français
cardiopathies congénitales
guide ressources
information patient et grand public
flux de syndication
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNRL - Centre National de Référence des Leishmania
http://www.parasitologie.univ-montp1.fr/cnrl.htm
Créé en mars 1998 (arrêté du 17 mars 1998), le Centre National de Référence des Leishmania (CNRL) a été renouvelé par arrêté du 26 avril 2002. Il développe depuis 1998, dans le domaine des leishmanioses, les missions d'expertise, de surveillance, d'alerte et de conseil dévolues aux Centres Nationaux de Références.
false
N
Montpellier
France
Hérault
français
leishmania
leishmaniose
France
assistance par téléphone
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNR - Centre National de Référence des staphylocoques
http://nte-serveur.univ-lyon1.fr/hcl2004/CNR_staphylocoques/
Le CNR des staphylocoques a pour principales missions de : - Développer et maintenir une collection de souches responsables d'infections nosocomiales et communautaires, - Identifier et typer les souches responsables de formes cliniques inhabituelles, les souches mulit-résitantes de diffusion clonale et caractériser les toxines, - Rechercher et caractériser les toxines dans les prélèvements cliniques et alimentaires, dans le cadre de l'investigation de toxi-infections alimentaires ou d'autres cas groupés...
false
N
Bron
France
Rhône
français
infections à staphylocoques
staphylococcus
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Mycobactéries et de la Résistance des Mycobactéries aux Antituberculeux
http://cnrmyctb.free.fr/
false
N
Paris
France
Paris
français
infections à mycobacterium
mycobacterium
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer Jeunes
http://www.centre-alzheimer-jeunes.fr/
Ce centre de référence est un centre multisites coordonné par le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) de Lille-Bailleul du CHRU de Lille, et incluant les CMRR de l'APHP Ile-de-France Pitié-Salpêtrière, et du CHU de Rouen. Ce site, encore en construction, concentre des informations générales et spécifiques destinées aux patients, leurs familles et proches, ainsi qu'aux professionnels des champs médicaux, sanitaires et sociaux, et des associations et institutions
false
false
false
France
français
maladie d'Alzheimer
adulte d'âge moyen
information scientifique et technique
information patient et grand public
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence démence rares
http://www.cref-demrares.fr/
Le centre de référence démence rares est une structure labellisée en 2007 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national Maladies Rares. Il est situé au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris au centre des Maladies Cognitives et Comportementales. Le centre de référence est associé à 12 centres de compétences régionaux répartis dans toute la France. L'objectif de ce réseau national est d'assurer une prise en charge homogène à travers toute la France, pour les malades de 4 maladies neurologiques rares dues à la dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal
false
N
Paris
France
Paris
français
démence
maladies rares
France
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Réseau Rendu Osler - Centre de Référence National pour la Maladie de Rendu-Osler
Hôpital de l'Hotel-Dieu - Lyon
http://www.rendu-osler.fr/
La maladie de Rendu-Osler, est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire indispensable est assurée à Lyon, par le Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des Hospices Civils de Lyon, et en France, par l'intermédiaire des équipes du réseau des CHU qui travaillent ensemble pour améliorer la qualité des soins et le suivi de cette pathologie. Cette collaboration a pour objectif d'aider au diagnostic de la maladie, d'améliorer avec les ressources des CHU et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, et d'établir des Recommandations Professionnelles de Bonnes Pratiques à partir des données de suivi recueillies dans la base de données communes.
false
N
Lyon
France
Rhône
français
télangiectasie hémorragique héréditaire
France
réseau coordonné
centre national de référence

---
N1-VALIDE
MAGEC - Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée
http://www.magec.eu/
Ce site MAGEC rassemble des informations pratiques concernant les maladies génétiques à expression cutanée, ou génodermatoses, prises en charge dans les différents sites de notre centre de référence: Hôpitaux Avicenne, Necker-Enfants Malades et Saint-Louis.
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies génétiques de la peau
maladies rares
France
guide ressources
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CaP Maladies Rares - Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore de l'enfant
https://sites.google.com/site/cdrpariscalciumphosphore/
Depuis plus de 20 ans, les pédiatres s'intéressant aux enfants atteints de troubles du métabolisme phosphocalcique se sont regroupés au sein de la Société Française de Pédiatrie dans une association (le CaP Groupe d'Etude du Métabolisme du Calcium en Pédiatrie affilié à la Société Française de Pédiatrie) pour partager leur expérience clinique, conduire des actions de formation et publier ensemble leurs résultats et leurs recommandations. La création du centre de référence est le prolongement naturel de ce groupe de médecins qui souhaite ainsi étendre son effort de travail commun, définissant avec lisibilité une filière de soins axée sur l'amélioration de l'accessibilité aux soins et aux nouveautés diagnostiques, et la diffusion de l'information auprès de leurs collègues.
false
true
false
Rouen
France
Seine-Maritime
français
troubles du métabolisme du calcium
troubles du métabolisme du phosphore
enfant
nourrisson
maladies rares
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence Français du Syndrome d'Ondine
http://www.ondinefrance.org/
Nos missions : Informer sur la maladie, sur la vie des patients, sur les aides morales, logistiques et financières Identifier les problèmes et les besoins des patients Ondine et des équipes soignantes Echanger les idées, les connaissances et les solutions
false
N
Paris
France
Paris
français
apnée centrale du sommeil
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CEREDIH - Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires
http://www.ceredih.fr/
Liste des centres Liste des laboratoires Cartes Centres et laboratoires Répartition des DIH Téléchargements Structure du CEREDIH Comité scientifique Contact
false
N
France
français
déficits immunitaires
France
information scientifique et technique
réseau coordonné
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence - Toxidermies Dermatoses bulleuses toxiques et auto-immunes
http://www.dermatosebulleuse.fr/
http://dermatosebulleuse.fr/
L'objectif du centre de référence est : Améliorer le diagnostic et la prise en charge précoce de ces manifestations cutanées Créer un réseau national de prise en charge Favoriser la recherche clinique et fondamentale Instituer et favoriser une collaboration européenne et internationale Diffuser les connaissances sur ces maladies auprès des professionnels de santé et du grand public Prendre en charge les séquelles mineures ou majeures de ces pathologies ;
false
N
Créteil
France
Val-de-Marne
français
toxidermies
dermatoses vésiculobulleuses
information patient et grand public
information scientifique et technique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence pour la Dysplasie fibreuse des os
http://www.dysplasie-fibreuse-des-os.info/
Le but de ce site est d'améliorer l'information des patients, qui peuvent avoir des difficultés à recueillir des informations objectives sur leur maladie ou celle de leur proche. Une partie du site est aussi dédiée aux médecins non spécialistes de la maladie, en leur fournissant des données de caractère plus complexe, ainsi que des recommandations de prise en charge.
false
N
Lyon
France
Rhône
français
dysplasie fibreuse des os
information patient et grand public
information scientifique et technique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares
http://www.respirare.fr/
http://epar.iplesp.upmc.fr/site_respirare/index.php/fr/
Le centre a été créé en 2007 dans le cadre du plan du plan national maladies rares et a pour vocation de concentrer et d'organiser à l'échelon national l'offre de soins et l'effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.
false
true
false
Paris
France
Paris
français
maladies de l'appareil respiratoire
maladies rares
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRACMO - Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'Oesophage - Hôpital Jeanne de Flandre
http://cracmo.chru-lille.fr/
Le centre permet une prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires adaptées aux patients et l'utilisation d'un plateau technique performant. Les principales affections prises en charge sont l'atrésie del'oesophage, les fistules oesotrachéales congénitales, les sténoses congénitales de l'oesophage, l'achalasie ou méga-oesophage idiopathique
false
N
Lille
France
Nord
français
oesophage
maladies de l'oesophage
établissements de santé
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence des Maladies Rares Digestives
http://www.centredesmardi.org/
Ce site est le site du Centre de référence des Maladies Rares Digestives. C'est avant tout un site conçu pour les patients et les familles. Ceux-ci y trouveront des fiches explicatives pour les pathologies, la cartographie des MDPH, des documents téléchargeables afin de leur faciliter la vie (AEEH, PAI pour l'école, etc). C'est aussi un site pour les associations, un peu une agora. Et enfin, c'est un site pour les médecins : avec des protocoles de diagnostic et de soin. Toutefois, cette partie du site n'est accessible qu'aux professionnels de santé après obtention d'un code.
false
N
France
français
maladies de l'appareil digestif
maladies rares
information patient et grand public
information scientifique et technique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies trophoblastiques
http://www.mole-chorio.com/
Le Centre de Référence des Maladies trophoblastiques a été créé en France en 1999 avec l'objectif premier d'optimiser la prise en charge des patientes atteintes de môle hydatiforme ou de tumeur trophoblastique ; Le public y trouvera un libre accès aussi bien à l'espace médecin qu'à l'espace patiente ou au forum patiente. L'information brute retrouvée ici ne saurait dispenser les patientes d'une information adaptée à leur propre cas par leur médecin. Les praticiens trouveront des informations sur la prise en charge pratique des maladies trophoblastiques, sur le fonctionnement du Centre et sur les modalités de déclaration des cas au Centre de Référence des Maladies trophoblastiques. Ce site participe au souci permanent du Centre de faciliter la prise en charge des patientes par leur propre médecin.
false
N
Pierre-Bénite
France
Rhône
français
tumeurs trophoblastiques
môle hydatiforme
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRIOAC - Centre de Référence nord-ouest pour le traitement des Infections Ostéo-Articulaires Complexes
http://www.crioac.org/
Les Centres de Référence pour le traitement des Infections Ostéo-Articulaires Complexes regroupent (CRIOAC) ont été créés pour améliorer l'orientation et le traitement des patients atteints de ce type d'infection en assurant notamment le regroupement des compétences des différentes spécialités concernées
false
N
France
français
infection du système ostéo-articulaire
infection du système ostéo-articulaire
fractures ouvertes
fractures ouvertes
infections osseuses
infections osseuses
infections dues aux prothèses
infections dues aux prothèses
centre national de référence
centre national de référence
arthrite infectieuse
arthrite infectieuse
infections osseuses
infections osseuses

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires - MIVB
http://www.cmr-mivb.org/
Les missions d'un centre de référence Maladies Rares sont : « Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente » « Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé » « Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares » « Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies » « Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares, et être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille)»
false
N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies rares
cirrhose biliaire
hépatite auto-immune
angiocholite sclérosante
information patient et grand public
information scientifique et technique

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des légionelles
http://nte-serveur.univ-lyon1.fr/hcl2004/CNR_legionelles/
Le CNR des Legionella a des missions d'expertise biologique, d'entretien d'une collection bactérienne et d'une sérothèque, et de contribution à la surveillance épidémiologique
false
N
Bron
France
Rhône
français
legionella
légionellose
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Bactéries Anaérobies et du Botulisme
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/bacteries-anaerobies-et-botulisme
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR des Bactéries anaérobies est désigné par le Ministère en charge de la Santé, et chargé plus particulièrement par la Direction Générale de la Santé (DGS) de contribuer à la surveillance épidémiologique des infections à bactéries anaérobies notamment le botulisme.
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
bactéries anaérobies
botulisme
infections bactériennes
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Corynebactéries toxinogènes
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/corynebacteries-du-complexe-diphtheriae
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR pour Corynebacterium diphtheriae (CNRCD) est désigné par la Ministère de la santé et par la Direction Générale de la Santé pour assurer la surveillance épidémiologique de la diphtérie.
false
false
false
false
France
français
corynebacterium diphtheriae
diphtérie
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la coqueluche et autres bordetelloses
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/coqueluche-et-autres-bordetelloses
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR de la Coqueluche et autres bordetelloses est désigné par le Ministère en charge de la Santé, et plus particulièrement par l'Institut National de Veille Sanitaire (InVS) pour contribuer à la surveillance épidémiologique des bordetelloses, notamment la coqueluche.
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
coqueluche
bordetelloses
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Méningocoques
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/meningocoques
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR des méningocoques(CNRM) est donc désigné par le Ministère en charge de la Santé pour assurer la surveillance microbiologique des infections à méningocoque (Neisseria meningitidis). Cette surveillance est réalisée en concertation avec les autorités de Santé Publique, principalement la Direction Générale de la Santé (DGS) et l'Institut de Veille Sanitaire (InVS).
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
neisseria meningitidis
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNRMA - Centre National de Référence des Mycoses invasives et antifongiques
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/mycoses-invasives-et-antifongiques
La diversité des problèmes rencontrés et la particularité des infections fongiques par rapport aux pathologies surveillées par les autres Centres Nationaux de Référence (CNR) expliquent la pluralité des missions du Centre National de Référence des Mycoses et Antifongiques, définie en accord avec la Direction Générale de la Santé (Arrêté du 29 novembre 2004 publié au JO du 03/12/2004, fixant les modalités de désignation et les missions des centres nationaux de référence pour la lutte contre les maladies transmissibles ). Il s'agit de missions d'expertise et de surveillance
false
false
false
false
France
français
mycoses
antifongiques
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Leptospiroses
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/leptospirose
Les objectifs du CNR sont de transmettre à la Direction Générale de la Santé (DGS) et à l'Institut de Veille Sanitaire (InVS) les données quantitatives et qualitatives (obtenues au CNR ou recueillies auprès de correspondants) et leur interprétation permettant de dresser un tableau de l'endémie leptospirienne en différents lieux et de dégager ses tendances dans le temps
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
leptospira
leptospirose
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Listeria
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/listeria
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, le CNR des Listeria est désigné par le Ministère de l'Emploi et de la Solidarité, et plus particulièrement par la DGS pour assurer la surveillance microbiologique des infections à Listeria. Il participe en cela à la surveillance de la listériose humaine en France, par la caractérisation des souches isolées de patients, par la notification systématique à l'InVS des cas signalés au CNR. Le CNR a un rôle d'alerte auprès des autorités sanitaires, un rôle d'expertise et un rôle de surveillance des tendances à long terme de l'évolution de la maladie.
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
listeria
infections à listeria
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la Rage
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/rage
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence, il est particulièrement demandé au CNR de la Rage : d'établir le diagnostic de rage pour tout cas humain suspecté et pour tout animal susceptible d'avoir transmis la rage à l'homme ; de contribuer à la surveillance épidémiologique, en liaison avec le laboratoire de référence de la rage animale et de collaborer avec les autres structures impliquées dans la surveillance et le contrôle de la rage animale (DGAL, AFSSA-Nancy,etc…) ...
false
false
false
false
France
français
rage (maladie)
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la Résistance aux Antibiotiques
http://www.cnr-resistance-antibiotiques.fr/
Les missions du laboratoire coordonateur à l'Institut Pasteur sont les suivantes : Le maintien de la collection de souches bactériennes de référence représentatives de mécanismes de résistance connus pour la préparation de sondes spécifiques de mécanismes de résistance de groupes d'incompatibilité plasmidique pour dosages d'antibiotiques ...
false
N
Paris
France
Paris
français
résistance microbienne aux médicaments
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence de la Peste et autres Yersinioses
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/peste-et-autres-yersinioses
Dans le cadre des missions générales des CNR, le CNR des Yersinia a été désigné par la Direction Générale de la Santé pour assurer entre autres : - la caractérisation des souches reçues, environ 400 à 500 souches de Yersinia sont envoyées chaque année au CNR, - le conseil aux cliniciens, - la mise au point de nouveaux outils diagnostiques, - la surveillance épidémiologique et la participation à des enquêtes, - l'envoi de documentation et l'enseignement, - depuis 2003, un réseau national de surveillance des yersinia a été mis en place par le CNR, en collaboration avec l'Institut de Veille Sanitaire (voir rubrique collaborations et réseaux) - le CNR contribue également à l'hémovigilance nationale en partenariat avec l'AFSSAPS.
false
false
false
false
France
français
peste
yersinia
yersinioses
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Escherichia coli, Shigella et Salmonella
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/escherichia-coli-shigella-salmonella
Dans le cadre des missions générales des Centres Nationaux de Référence (CNR), le CNR des Escherichia coli et des Shigella et le CNR des Salmonella ont été regroupés selon l’arrêté du 26 décembre 2011 en un seul CNR pour la période 2012-2016. Ce nouveau CNR des Escherichia coli, Shigella et Salmonella a été désigné par le Ministère en charge de la Santé et, plus particulièrement, par la Direction Générale de la Santé (DGS) pour assurer la surveillance microbiologique de maladies entériques transmissibles : dysenterie bacillaire, shigelloses, syndrome hémolytique et urémique, diarrhées dues aux E. coli entérohémorragiques, toxi-infections alimentaires collectives, ainsi que la surveillance des fièvres typhoïde et paratyphoïdes, et des salmonelloses communautaires et hospitalières.
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
escherichia coli
shigella
salmonella
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Trichinella
http://cnrdestrichinella.monsite-orange.fr/
Missions : recueillir des informations sur les cas humains, fournir une aide au diagnostic, aider à la gestion d'une épidémie, donner des conseils thérapeutiques...
false
N
Paris
France
Paris
français
trichinella
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence des Vibrions et du Choléra
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/vibrions-et-cholera
Identité et coordonnéesn, Missions spécifiques, activités de service, Informations pratiques, Actualités - Rapports
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
vibrio
choléra
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNR VHA-VHE - Centre National de Référence des virus des hépatites à transmission entérique : Hépatite A et Hépatite E
http://www.cnrvha-vhe.org/
Missions : 1.1. L'expertise concernant la microbiologie, la pathologie des agents infectieux et leur sensibilité aux agents anti-infectieux ; 1.2. La contribution à la surveillance épidémiologique ; 1.3. L'alerte par l'information immédiate de l'Institut de veille sanitaire et du ministre chargé de la santé de toute constatation pouvant avoir des répercussions sur l'état sanitaire de la population ; 1.4. Le conseil des pouvoirs publics, des agences de sécurité sanitaire et des professionnels de santé.
false
false
false
Paris
France
Paris
français
hépatite A
hépatite E
virus de l'hépatite A
virus de l'hépatite E
épidémiosurveillance
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre National de Référence du virus influenzae
http://www.pasteur.fr/fr/sante/centres-nationaux-reference/les-cnr/virus-influenzae-grippe
Identité et coordonnées, Missions spécifiques, Activités de service, Informations pratiques, Actualités - Rapports
false
false
false
false
Paris
France
Paris
français
orthomyxoviridae
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Portail SLA - Portail de la coordination des centres et des réseaux de prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique.
http://www.portail-sla.fr/
http://portail-sla.fr/
false
N
France
français
sclérose latérale amyotrophique
guide ressources
centre national de référence
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
Dermato Bordeaux - Service de dermatologie et dermatologie pédiatrique du CHU de Bordeaux
http://www.dermatobordeaux.fr/
http://www.vitiligofrance.fr/
http://www.maladiesrarespeau.fr/
Actuellement, le service est particulièrement orienté dans le domaine de la dermatologie de l'enfant, les maladies du système pigmentaire cutané, en premier lieu le vitiligo , les dermatoses inflammatoires chroniques de l'enfant et de l'adulte comme la dermatite atopique et le psoriasis , les dermatoses liées à l'environnement (dermatoses de contact et professionnelles , dermatoses liées au soleil ) et aux médicaments (toxidermies ), les hémangiomes et malformations vasculaires superficielles , et la prise en charge médicale et chirurgicale des cancers cutanés (mélanome et carcinomes en particulier) ; centre de référence pour les maladies rares de la peau
false
N
Bordeaux
France
Gironde
français
centre national de référence
vitiligo
maladies de la peau
enfant
adolescent
adulte
maladies rares
service hospitalier

---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale
http://www.maladies-endocriniennes.fr/
Le Centre est référent national pour les pathologies de la réceptivité hormonale, de la naissance à l'âge adulte, touchant : - La thyroïde - La fonction gonadique, la puberté et la reproduction - La grossesse Assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Le Centre est compétent pour la prise en charge de nombreuses maladies rares endocriniennes.
false
N
Angers
France
Maine-et-Loire
français
maladies de la thyroïde
puberté
maladies rares
gestion des soins aux patients
maladies endocriniennes
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centres de Référence des Maladies Rares du Développement Sexuel
http://ads.aphp.fr/
Le Centre de Référence des Maladies Rares du Développement Sexuel a pour but la prise en charge de toutes les anomalies de développement des organes génitaux internes et externes découverts pendant la grossesse, ou le plus souvent à la naissance
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies rares
gestion des soins aux patients
développement sexuel
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRMR - Centre de Référence Maladies Rares Neuropathies amyloides familiales et autres neuropathies rares
http://www.nnerf.fr
Notre centre appelé NNERf a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l'accès au soin, au diagnostic et au traitement adapté à chaque pathologie, en coordonnant le suivi interdisciplinaire dans le cadre de la filière de soins et en veillant à l'information et la formation du malade et de sa famille.
false
false
false
Paris
France
Paris
français
gestion des soins aux patients
neuropathies amyloïdes familiales
maladies rares
centre national de référence

---
N1-VALIDE
FeCLAD - Fédération des Centres Labellisés Anomalies du Développement
http://www.feclad.org/
Dans le cadre du plan maladies rares, 8 centres « anomalies du développement et syndromes malformatifs » ont été labellisés en France entre 2004 et 2007 pour répondre aux besoins des patients. Une fédération réunit les 8 centres de référence sous le nom de FeCLAD (Fédération des Centres Labellisés « Anomalies du Développement »).
false
N
France
français
gestion des soins aux patients
malformations
maladies rares
association professionnels santé
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRNG - Centre de référence des maladies neurogénétiques de l'enfant et de l'adulte
http://www.crng.org/
http://crng.org/
Labellisé en 2005, le Centre de Référence des Maladies Neurogénétiques de l'Enfant et de l'Adulte a pour mission d'organiser l'offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour un ensemble de pathologies rares.
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies du système nerveux
maladies rares
maladies du système nerveux
enfant
adulte
adolescent
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique
http://www.centre-reference-fer-rennes.fr/
Le Centre de Référence des surcharges en Fer rares d'origine génétique du CHU de Rennes a pour objectif, en partenariat avec les Centres de Compétence : - d'informer, - de faciliter le diagnostic et le traitement des surcharges en fer génétiques rares, - de coordonner les actions menées à l'échelle nationale définies par la Haute Autorité de Santé - de coordonner les travaux de recherche sur ces maladies
false
N
Rennes
France
Ille-et-Vilaine
français
surcharge en fer
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de référence national sur les syndromes de Marfan et apparentés
Hopital Bichat
http://www.marfan.fr
Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l'hôpital Bichat (tél : 01 40 25 68 11), s'adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins qui ne connaissent pas bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes thérapeutiques, l'importance de la génétique, du suivi, les différentes interventions, et l'utilisation que l'on peut faire d'Internet pour se renseigner, contacter des associations ou d'autres personnes présentant le syndrome, explique la consultation multidisciplinaire et son travail.
false
N
France
français
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
syndrome de Marfan
centre national de référence

---
N1-VALIDE
NIE - Centre National de Référence des Maladies Neuro-Inflammatoires de l'Enfant
http://www.nie-enfant.com/
Le but de ce centre est de : Répertorier les données des différentes pathologies inflammatoires neurologiques touchant les enfants âgés de 0 à 16 ans et 11 mois, Informer le public et les professionnels sur la connaissance de ces pathologies, Etablir, conseiller et proposer les thérapeutiques disponibles.
false
N
Le Kremlin Bicêtre
France
Val-de-Marne
français
maladies du système nerveux
enfant
nourrisson
adolescent
inflammation
maladies rares
centre national de référence
Maladie neuroinflammatoire ou neuroimmunologique rare

---
N1-VALIDE
Centre de référence labellisé Neurofibromatoses Ile de France
http://neurofibromatoses.aphp.fr/
Organigramme Centres de compétences Associations Téléchargement En savoir plus
false
N
Paris
France
Paris
français
neurofibromatoses
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Compétences des Fentes Labiopalatines du Médipôle Garonne
http://www.fente-palatine.com/
Le Centre de Compétence met à la disposition des enfants et de leurs parents une équipe pluridisciplinaire dédiée au traitement de cette malformation. Chirurgien, anesthésiste, otologiste, orthophoniste, orthodontiste, dentiste, psychologue prennent en charge cette pathologie dans un esprit d'équipe. Cette équipe est dévouée au soin si particulier que nécessitent les enfants porteurs d'une fente labio palatine.
false
N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
nourrisson
bec-de-lièvre
fente palatine
malformations de la bouche
nouveau-né
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNR-Santé - Centre National Référence Santé à Domicile et Autonomie
http://www.cnr-sante.fr/
Le Centre National Référence Santé à Domicile et Autonomie a été mis en place fin 2009 à l'initiative du Ministère de l'Économie, des Finances et de l'Emploi (MINEFE) pour faciliter le développement et l'usage des technologies de l'information et de la communication (TIC) dans la prise en charge de la santé et de la dépendance au domicile
false
N
France
français
service de soins à domicile
personnes dépendantes à domicile
sciences de l'information
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence du Syndrome Néphrotique Idiopathique
http://www.sfndt.org/sn/SNI/index.htm
Services et médecins L'équipe Le SNI Les missions Information Publications Partenaires Contacts
false
N
SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
Paris
France
Paris
français
syndrome néphrotique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNR Toxoplasmose - Centre National de Référence de la Toxoplasmose
https://www.chu-reims.fr/professionnels/cnr-toxoplasmose-1
structuration, pôles, laboratoires, notification de cas TOXOSURV, publications
false
N
Reims
France
Marne
français
toxoplasmose
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRHD - Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques
http://www.ap-hm.fr/herniediaphrag/fr/site/accueil.asp
Le Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques a été labellisé par le Ministère de la Santé (mai 2007) pour améliorer la prise en charge des patients atteints de hernie diaphragmatique congénitale (...) Il regroupe des compétences multidisciplinaires mises à la disposition des patients pour assurer la prise en charge et le suivi médical à long terme des enfants atteints de HDC, en structurant les filières de soins, de formation et de recherche
false
N
AP-HM - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille
Marseille
Paris
France
Bouches-du-Rhône
français
hernie diaphragmatique
hernie diaphragmatique
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CRAVB - Centre National de Référence de l'Atrésie des Voies Biliaires
http://www.atresiedesvoiesbiliaires.com/
Le Centre National de Référence de l'Atrésie des Voies Biliaires est situé au CHU Bicêtre dans le service d'Hépatologie Pédiatrique (Pr Emmanuel Jacquemin), au sein du pôle Adolescent Mère Enfant. Le service d'hépatologie pédiatrique est spécialisé dans la prise en charge de toutes les maladies du foie de l'enfant.
false
false
false
Orphanet
Le Kremlin Bicêtre
Paris
France
Val-de-Marne
français
atrésie des voies biliaires
nouveau-né
réseau coordonné
centre national de référence

---
N1-VALIDE
RENATEN - RÉseau National de prise en charge des Tumeurs neuro-ENdocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires
http://www.reseau-gte.org/article/257/renaten-reseau-national-de-prise-en-charge-des-tumeurs-neuro-endocrines-malignes-rares-sporadiques-et-hereditaires
http://www.sfendocrino.org/article/257/renaten-reseau-national-de-prise-en-charge-des-tumeurs-neuro-endocrines-malignes-rares-sporadiques-et-hereditaires
RENATEN comprend 17 centres répartis sur l'ensemble du territoire Français, spécialisés dans la prise en charge des patients porteurs de tumeurs endocrines. - La mission des centres est d'établir des parcours de soins spécifiques et de qualité, d'animer des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régionales, de participer à la RCP nationale d'experts, de permettre l'accès aux traitements innovants pour les patients qui le nécessitent avec une garantie d'égalité d'accès aux soins pour tous. ...
false
N
SFE - Société Française d’Endocrinologie
France
français
tumeurs neuroendocrines
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
TENpath - Réseau National de référence anatomopathologique de prise en charge des Tumeurs neuro-Endocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires
http://www.sfendocrino.org/article/264/tenpath-reseau-national-de-reference-anatomopathologique-de-prise-en-charge-des-tumeurs-neuro-endocrines-malignes-rares-sporadiques-et-hereditaires
http://www.reseau-gte.org/article/264/tenpath-reseau-national-de-reference-anatomopathologique-de-prise-en-charge-des-tumeurs-neuro-endocrines-malignes-rares-sporadiques-et-hereditaires
Missions de TENpath : assurer la double lecture et répondre aux demandes d'expertise concernant tous les nouveaux cas de tumeurs neuroendocrines - tout anatomopathologiste, spontanément ou à la demande d'un clinicien, peut soumettre au centre TENpath de son choix un cas de tumeur entrant dans le périmètre du réseau - il recevra un avis diagnostique et sera informé régulièrement des activités du réseau - aucune facturation ne sera demandée ; des frais de désarchivage sont prévus...
false
N
France
français
tumeurs neuroendocrines
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
CaP Maladies Rares - Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore de l'enfant
http://www.cap-maladiesrares.fr/
Avec la création de ce centre de référence, notre principale motivation est de pouvoir proposer une prise en charge spécialisée optimisée, par le biais d'un recours facile à des spécialistes reconnus du métabolisme phosphocalcique au sein de différentes régions, spécialistes pouvant soit guider leurs confrères soit prendre en charge directement les enfants dans le but principal de les amener vers l'âge adulte avec le minimum de handicap secondaire à leur pathologie
false
N
Rouen
France
Seine-Maritime
français
troubles du métabolisme du calcium
troubles du métabolisme du phosphore
maladies rares
enfant
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence épilepsies rares
http://www.hopital-necker.aphp.fr/-Centre-de-Reference-epilepsies-.html
Ses missions : il organise au niveau national la prise en charge diagnostique et thérapeutique des formes rares d'épilepsie, notamment celles retentissant sur les fonctions cognitives ou motrices. Il assure le passage à l'âge adulte et le suivi à l'âge adulte. Il élabore avec les autres sites du Centre de Référence des bonnes pratiques diagnostiques et thérapeutiques pour ces formes d'épilepsie qui sont appliquées dans le Centre, dans les Centres de compétence et par les correspondants.
false
N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
épilepsie
maladies rares

---
N1-VALIDE
TUTHYREF - TUmeurs THYroïdiennes REFractaires
http://www.tuthyref.com/
Ce site a pour mission de donner des informations sur le réseau TUTHYREF au grand public et aux professionnels de santé. TUTHYREF est un réseau national de médecins spécialistes de la prise en charge des cancers réfractaires de la thyroïde, c'est-à-dire les cancers localement avancés ou métastatiques résistants à un traitement standard. Son objectif est d'harmoniser les modalités de prise en charge de ces patients et de favoriser l'accès aux innovations thérapeutiques. Le réseau comprend 34 centres de compétence répartis sur l'ensemble du territoire français de métropole et d'outre-mer (un par région). Le réseau se réunit deux fois par mois par le biais d'une web-conférence, pour proposer une prise en charge optimisée des patients.
false
N
Villejuif
France
Val-de-Marne
français
réseau coordonné
centre national de référence
tumeurs de la thyroïde

---
N1-VALIDE
Centres de Référence Maladies Rares Narcolepsie / hypersomnie
Bordeaux - Lyon - Montpellier - Paris
http://www.sfrms-sommeil.org/vie-professionnelle/centres-de-reference/centres-de-reference-maladies-rares-narcolepsie-hypersomnie/
Centres de référence et Hypersomnie -Le Centre du sommeil et de la vigilance de l'Hôpital de l'Hôtel-Dieu de Paris, APHP (Pr Damien Léger) est labellisé Centre de référence Hypersomnies rares. Il associe le Service de physiologie-Unité de sommeil de l'Hôpital Raymond Poincaré de Garches, APHP (Dr Maria Antonia Quera-Salva) et le Centre du sommeil de l'Hôpital Pellegrin de Bordeaux (Pr Pierre Philip). - Le Centre de référence de la Narcolepsie et de l'Hypersomnie Idiopathique, coordonné par l'Unité des troubles du sommeil, Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (Dr Yves Dauvilliers), et associé avec le Service d'explorations fonctionnelles neurologiques à l'Hôpital Debrousse de Lyon (Dr Patricia Franco), le Service de Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent à l'Hôpital Robert Debré de Paris, APHP (Dr Michel Lecendreux) et la Fédération des Pathologies du Sommeil de l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, APHP (Dr Isabelle Arnulf).
false
N
France
français
centre national de référence
hypersomnie idiopathique
narcolepsie
maladies rares

---
N1-VALIDE
MaMEA - Centre de référence maladies métaboliques
http://mamea.aphp.fr/
http://portail-web.aphp.fr/mamea/
Le centre de référence MaMEA intervient tout au long de la prise en charge des enfants et adultes atteints d'une maladie héréditaire du métabolisme : de l'annonce du diagnostic à l'accompagnement régulier pour les traitements et régimes adaptés, jusqu'à l'orientation vers des consultations spécialisées.
false
N
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
erreurs innées du métabolisme

---
N1-VALIDE
CARAMMEL - Centre de Référence pour les Maladies Mitochondriales de l'Enfant à l'Adulte
https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Maladies-mitochondriales-de-l-enfant-et-de-l-adulte/
Le centre de Référence pour les maladies mitochondriales de l'enfant à l'adulte (CARAMMEL) a été labellisé en novembre 2005 dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Il accueille enfants, adultes, couples ou familles concernés par une maladie mitochondriale ou susceptibles de l'être. C'est un réseau composé de cinq centres experts en matière de maladies mitochondriales:
false
false
false
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
maladies mitochondriales
maladies rares

---
N1-VALIDE
Centre de référence de l'atrophie multisystématisée
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie-
L'atrophie multi-systématisée est une maladie neurodégénérative rare (2 à 5/100.000), sporadique (non héréditaire a priori) débutant à l'âge adulte, caractérisée par la combinaison variable d'un syndrome parkinsonien (lenteur, raideur, tremblement), d'une ataxie (déséquilibre, maladresse) et des problèmes de régulation de la pression sanguine (hypotension orthostatique) ou du système urinaire (rétention, incontinence) et génital.
false
N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
atrophie multisystématisée
maladies rares

---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies rares de la peau
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-des-maladies,1097-
Les équipes des CHU de Bordeaux et Toulouse se sont regroupées en 2005 pour améliorer la prise en charge, développer la recherche clinique et génétique pour les maladies rares et orphelines d'expression cutanée, en synergie avec l'action coordonnée européenne GENESKIN à laquelle les deux équipes appartiennent et ainsi constituer un grand pôle régional susceptible d'accueillir des patients en provenance d'autres pays européens.
false
N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
maladies de la peau
maladies rares

---
N1-VALIDE
Centre de référence national du Kératocône
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-national-du,1145-
http://www.sensgene.com/crnk-centre-de-reference-national-du-keratocone
La création du centre de référence du Kératocône s'inscrit dans la logique de développement d'un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé. Ainsi, depuis fin 2005, les services d'ophtalmologie des CHU de Toulouse et de Bordeaux ont été désignés comme centres nationaux de référence pour le kératocône en raison de leurs compétences préalablement reconnues dans ce domaine
false
false
false
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
kératocône
maladies rares

---
N1-VALIDE
Centre de référence des maladies rénales rares
http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-des-maladies,1093-
Les Maladies Rénales Rares recensées par le Centre, regroupent des pathologies variées, isolées ou associées à des pathologies extra rénales. Elles peuvent être héréditaires, congénitales ou acquises.
false
N
Toulouse
France
Haute-Garonne
français
centre national de référence
maladies du rein
maladies rares

---
N1-VALIDE
CeRéMAI - Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires
http://ceremai.fr/
Le CeRéMAI est un centre national de référence spécifiquement dédié aux maladies auto-inflammatoires (MAI), dont font partie les fièvres récurrentes héréditaires et la maladie de Behçet Son but est de vous accueillir, vous informer, et aider à la prise en charge des patients ainsi qu'à la recherche.
false
false
false
France
français
centre national de référence
maladies auto-inflammatoires héréditaires

---
N1-VALIDE
CRPP est le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires
http://www.maladies-plaquettes.org/
Le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) a été labellisé en 2005 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du Plan National Maladies Rares qui fixe comme priorité d'assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare ... Il a pour but la mise en place d'une filière de soins visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de thrombopénies constitutionnelles ou de thrombopathies, de développer des outils diagnostiques performants et de favoriser la recherche dans le domaine de ces maladies.
false
N
France
français
anomalies des plaquettes
centre national de référence

---
N1-VALIDE
CNRT - Centre national de référence pour les maladies transmises par les tiques
http://www2.unine.ch/cnrt
L'OFSP et le CNRT poursuivent dans le domaine de la microbiologie pour la santé publique les objectifs suivants par rapport aux maladies transmises par les tiques: Diagnostic de référence, diagnostic primaire et de confirmation Collection des matériaux de référence Assurance qualité et recherche dans le domaine du développement de tests Consultation scientifique, mise en réseau et enseignements au niveau international Surveillance, alerte précoce et soutien dans l'exécution des mesures Investigation des flambées: sérotypisation, méthodes relatives à la biologie moléculaire
false
N
Neuchâtel
Suisse
français
centre national de référence
maladies transmises par les tiques

---
N1-VALIDE
CNR - Centre National de Référence Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson
http://www.cnrwilson.fr/
Le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson a pour mission d'améliorer la prise en charge de patients souffrant de Maladie de Wilson.
false
N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
dégénérescence hépatolenticulaire

---
N1-VALIDE
CNRpalu - Centre National de Référence du Paludisme
http://www.cnrpalu-france.org/
Le Centre National de Référence du Paludisme (CNRpalu) est créé en 2006, par le regroupement du CNREPIA (Centre National de Référence de l'Epidémiologie du Paludisme d'importation et Autochtone) et du CNRCP (Centre National de Référence de la Chimiosensibilité du Paludisme) pour répondre aux missions définies par l'Institut de Veille Sanitaire (InVS)
false
N
Paris
France
Paris
français
centre national de référence
paludisme

---
N1-VALIDE
CNR - Centre National de Référence Maladies Rares : Amylose AL et autres maladies de dépôts d'immunoglobuline monoclonale - Limoges - Poitiers
http://www.cr.amylose-al.fr/
L'objectif principal de ce centre est d'apporter une structure afin de préciser l'épidémiologie de ces pathologies, d'améliorer et d'harmoniser les pratiques pour le diagnostic et le suivi thérapeutique des patients atteints d'amylose primitive et d'autres maladies de dépôts d'immunoglobuline monoclonale.
false
N
France
français
centre national de référence
amyloïdose
amyloïdose primaire

---
N1-VALIDE
CNR - Centre de référence des maladies neurogénétiques
http://www.neurologie-genetique-chu-angers.fr/
L'équipe de neurogénétique du CHU d'Angers a été labellisée comme centre national de référence pour les maladies neurogénétiques confirmant son rôle de soins pour les patients, d'accompagnement des familles, d'information et de recherche sur ces maladies rares.
false
N
Angers
France
Maine-et-Loire
français
centre national de référence
maladies du système nerveux

---
N1-VALIDE
CFP - Centre Français des Porphyries
http://www.porphyrie.net/
Le Centre Français des Porphyries a été crée en 1974, à l'hôpital Louis Mourier (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris AP-HP) par le Pr Yves Nordmann. Il est le centre national de référence pour toutes les porphyries, labellisé par Arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale le 19 novembre 2004. Il a une vocation limitée au domaine médical et de recherche. Dans cet objectif, le CFP a développé son activité dans le diagnostic de ces maladies, la détection des porteurs asymptomatiques du trait héréditaire d'une porphyrie, la prévention et le traitement des crises aiguës. Selon le type de porphyrie, le diagnostic permet d'apporter un conseil génétique, de prévenir l'apparition de certaines des manifestations, d'établir un traitement approprié et, dans les cas les plus sévères, de proposer un diagnostic anténatal. L'action du CFP est complétée par celle de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) dans la diffusion de l'information aux patients.
false
N
Paris
France
Paris
français
information patient et grand public
porphyries
porphyries hépatiques
porphyries hépatiques
porphyries hépatiques
porphyries hépatiques
gestion des soins aux patients
centre national de référence

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques Rares de la Réunion
https://sites.google.com/site/maladiesraresneuroreunion/
Objectif du Centre de Référence : Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires et neurologiques rares
false
N
Saint-Denis (Re)
France
La Réunion
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
maladies du système nerveux
maladies rares

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
https://sites.google.com/site/cdrpariscalciumphosphore/
Le Centre National de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore a été labellisé en 2007 par le ministère de la Santé afin de développer la filière de soin des nombreuses maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore.
false
N
Le Kremlin Bicêtre
France
Val-de-Marne
français
centre national de référence
maladies rares
troubles du métabolisme du calcium
troubles du métabolisme du phosphore

---
N1-VALIDE
CREBHN - Centre de Référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires de Nice
http://www.crebhn.fr/
Le Centre de Référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires de Nice (CREBHN) a été labellisé par le Comité National de Labellisation des centres de Référence en 2007. Il appartient au groupe des maladies dermatologiques rares d'origine génétique. Il prend en charge à ce titre les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires, mais également un certain nombre de maladies génétiques rares de peau
false
N
Nice
France
Alpes-Maritimes
français
centre national de référence
épidermolyse bulleuse

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique
http://www.ap-hm.fr/centremnmsla/fr/site/accueil.asp
http://www.ap-hm.fr/centremnmsla/
Les Centres de Référence sont issus de la mise en oeuvre d'un plan national maladies rares, inscrit dans la loi de santé publique du 9 août 2004. Le Centre de Référence met à disposition des malades son expertise dans le domaine des maladies neuromusculaires et de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
false
N
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires
sclérose latérale amyotrophique

---
N1-VALIDE
Centre de référence neuromusculaire Rhône-Alpes
http://www.cr-neuromusculaire-rhone-alpes.org/
Ses objectifs sont : - améliorer le diagnostic des maladies neuromusculaires - entourer l'annonce du diagnostic - assurer la prise en charge thérapeutique et le suivi de ces pathologies - coordonner les actions des soignants pour optimiser les soins - inscrire nos actions dans une démarche nationale - participer à la recherche clinique et fondamentale
false
N
France
français
centre national de référence
maladies neuromusculaires

---
N1-VALIDE
DEFHY - Centre de Référence des Maladies Rares d'origine Hypophysaire
http://fr.ap-hm.fr/site/defhy
Missions : Diagnostiquer et prendre en charge les maladies hypophysaires Améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge en lien avec les centres de compétence régionaux Définir et diffuser des protocoles de soin Coordonner les travaux de recherche Former et informer les professionnels de santé, les malades et leurs familles Assurer le dialogue avec les associations de patients en lien avec le réseau Alliance Maladies Rares
false
false
false
Marseille
France
Bouches-du-Rhône
français
centre national de référence
maladies rares
maladies de l'hypophyse

---
N1-VALIDE
Centre de Référence de la Maladie de Huntington
http://huntington.aphp.fr/
Labellisé en 2004, le Centre de Référence Maladie de Huntington a pour mission d'organiser l'offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington
false
N
AP-HP - Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Créteil
Paris
France
Val-de-Marne
français
centre national de référence
maladie de Huntington

---
N1-VALIDE
CRMVF - Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie
http://www.crmvf.com/
Créé en novembre 2005 à l'hôpital Beaujon, le CRMVF a pour objectifs principaux : - d'assurer la prise en charge des patients atteints des maladies vasculaires du foie les plus graves ou les plus complexes par la conjonction de différentes expertises. La continuité de la prise en charge de l'enfant à l'adulte est assurée par la collaboration avec le service d'hépatologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre, - d'apporter une assistance individuelle aux médecins et autres professionnels de santé ainsi qu'aux malades et au public sur ces maladies rares , - de collecter données et échantillons biologiques à des fins d'études cliniques et fondamentales (recherche clinique).
false
true
false
Clichy
France
Hauts-de-Seine
français
maladies vasculaires
foie
centre national de référence
maladies du foie

---
N1-VALIDE
Généo - Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif
http://www.centre-geneo.com/
Missions : Prendre en charge les patients atteints de maladie de Fabry, de pseudoxanthome élastique, de syndromes d'Ehlers-Danlos (hors type vasculaire) et d'autres maladies lysosomales (mucopolysaccharidoses) et du tissu conjonctif. Développer les connaissances sur ces pathologies (épidémiologiques, cliniques, diagnostiques et thérapeutiques). Orienter les patients nécessitant une prise en charge sur le plan de la médecine physique et de réadaptation vers un centre régional adapté.
false
N
Garches
France
Hauts-de-Seine
français
centre national de référence
maladie de Fabry
maladies du tissu conjonctif

---
N1-VALIDE
Pathologies neurovasculaires malformatives de l'enfant
http://www.neuroradio.aphp.fr/
L'équipe de Bicêtre, fondée par Pierre Lasjaunias, a dédié son activité depuis plus de 25 ans, au diagnostic et à la prise en charge des Maladies NeuroVasculaires Malformatives de l'Enfant. Cette équipe a été labellisée Maladies Rares en 2007 et est devenue centre de référence national dans ce domaine.
false
N
France
français
centre national de référence
malformations cardiovasculaires
maladies rares
malformations du système nerveux

---
N1-VALIDE
Service de chirurgie maxillo-faciale et plastique - Hôpital Trousseau
http://www.cmfplastique-enfant.aphp.fr/
équipes médicales, hospitalisation, pathologies et techniques, centre de référence, activité universaitaires
false
N
Paris
France
Paris
français
chirurgie stomatologique (spécialité)
procédures de chirurgie maxillofaciale et buccodentaire
chirurgie plastique
service hospitalier
centre national de référence
malformations maxillofaciales
face
malformations de la bouche
maladies rares
malformations du système stomatognathique

---
N1-VALIDE
NetSarc - ResOs - Réseau de Référence Clinique des Sarcomes des tissus mous, des os et des viscères - Sarcomes - GIST - Desmoïdes
https://netsarc.sarcomabcb.org/
http://www.netsarc.org/
Les missions spécifiques de ces 2 réseaux sont : 1) Définir les recommandations de prise en charge 2) L'activité de recours pour la prise en charge des patients 3) Initier et coordonner les recherches sur ces cancers rares 4) Participer à la surveillance épidémiologique 5) Structurer une filière de soins pour les patients 6) La formation et l'information
false
N
France
français
tumeurs des tissus mous
sarcomes
réseau coordonné
centre national de référence
tumeurs osseuses
tumeurs du tissu conjonctif
épidémiosurveillance

---
N1-VALIDE
RENAPE - Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine
http://www.renape-online.fr/
Ses fonctions : Sélectionner les centres experts régionaux ou interrégionaux; Mettre en place une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) de recours au niveau national; Organiser l'accès à un diagnostic de certitude avec la mise en place d'une double lecture anatomopahtologiques et l'accès aux examens de typage moléculaire; Promouvoir la recherche sur les cancers rares du péritoine à travers des études multicentriques d'envergure nationale ou internationale, ainsi que des travaux de recherche fondamentale, translationnelle et clinique...
false
N
France
français
tumeurs du péritoine
maladies rares
centre national de référence
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
GFELC - Groupe Français d'Etude des Lymphomes Cutanés
https://www.gfelc.org/
Cette Association a pour objet l'étude et la prise en charge des lymphomes cutanés et des hémopathies cutanées bénignes et malignes. Elle se donne pour objectifs de : Conduire et promouvoir la recherche dans ce domaine et toutes études pouvant s'y rattacher directement ou indirectement participer à la formation permanente de ses membres, participer à l'organisation de réunions d'enseignement, de formation continue ou de congrès dans ce domaine, organiser des réunions nationales de recours de concertation multidisciplinaire en onco-dermatologie dans ces domaines. publier et diffuser tous travaux se rattachant à l'objet de l'Association
false
N
Paris
France
Paris
français
lymphomes
association professionnels santé
hémopathies
maladies de la peau
réseau coordonné
centre national de référence
lymphome T cutané

---
N1-VALIDE
RYTHMIC - Réseau Tumeurs THYmiques et Cancer
http://www.rythmic.org/
RYTHMIC est né à l'initiative de l'INCa pour coordonner la prise en charge des patients atteints de tumeurs épithéliales thymiques (les thymomes malins et les carcinomes thymiques)
false
N
France
français
réseau coordonné
centre national de référence
thymome

---
N1-VALIDE
INCa-COMETE
http://www.sfendocrino.org/categorie/53
INCa-COMETE est un Réseau National de Référence dédié à l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de Tumeurs de la Surrénale
false
N
France
français
tumeurs de la surrénale
centre national de référence
réseau coordonné

---
N1-VALIDE
Centre de Référence des Pathologies Gynécologiques Rares
http://hopital-necker.aphp.fr/pgr/
Le centre compte plusieurs missions: Permettre une prise en charge médicale et chirurgicale par des praticiens formés à ces problématiques. Assurer au patient et sa famille une prise en charge psychologique spécifique. Promouvoir la coopération entre équipes pédiatriques et adultes au cours de l'adolescence. Développer et participer à des programmes de recherche dédiés aux maladies gynécologiques rares. Harmoniser les pratiques de soins, actualiser les informations et diffuser ces documents à l'usage des professionnels, des patients et des familles.
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies rares
centre national de référence
maladies du sein
hémorragie
maladies de l'appareil génital féminin
malformations multiples
utérus
vagin
troubles du développement sexuel de sujets 46, XX

---
N1-VALIDE
MAREP - Centre de référence maladies rares pour les malformations anorectales et pelviennes
http://hopital-necker.aphp.fr/marep/
Le centre de référence maladies rares pour les malformations anorectales et pelviennes (MAREP) intervient tout au long de la prise en charge des enfants et adultes atteints de malformations ano-rectales ou pelviennes : de l'annonce du diagnostic à l'accompagnement régulier pour les traitements adaptés, jusqu'à l'orientation vers des consultations spécialisées.
false
N
Paris
France
Paris
français
maladies rares
centre national de référence
rectum
canal anal
pelvis

---
N1-VALIDE
Arrêté du 26 décembre 2011 fixant la liste des centres nationaux de référence pour la lutte contre les maladies transmissibles et des laboratoires associés
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000025055544&dateTexte=&categorieLien=id
La liste des centres nationaux de référence pour la lutte contre les maladies transmissibles (CNR) et de leurs éventuels laboratoires associés est arrêtée ainsi qu'il suit pour la période allant du 1er janvier 2012 au 31 décembre 2016
2011
false
N
Legifrance
France
français
centre national de référence
texte législatif
contrôle des maladies contagieuses

---
N1-VALIDE
Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d'une maladie rare ou d'un groupe de maladies rares
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises_maladies.pdf
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises_region.pdf
Orphanet publie une mise à jour des trois Cahiers consacrés à l'organisation de l'offre de soins pour les maladies rares en France. Le premier Plan National Maladies Rares a permis une réelle structuration de cette offre grâce à la labellisation de 131 centres de référence et à la désignation de plus de 500 centres de compétences. Cependant, la complexité du dispositif le rend peu lisible. C'est pour contribuer à une plus grande lisibilité de celui-ci qu'Orphanet publie ces trois Cahiers. Le premier liste les centres de référence coordonnateurs par groupes de maladies. Les deux autres cahiers indiquent les consultations des centres de référence, incluant les sites coordonnateurs et les sites constitutifs, ainsi que les sites responsables des centres de compétences. L'un classe les informations par groupe de maladies, l'autre les liste par région d'implantation
2010
false
N
Orphanet
Paris
France
français
maladies rares
France
prise en charge de la maladie
répertoire
centre national de référence

---
Courriel
08/12/2016


[Accueil] [Haut de page]

© CHU de Rouen. Toute utilisation partielle ou totale de ce document doit mentionner la source.