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Libellé préféré : AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques;

URL : http://www.airg-france.org/

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Synonyme CISMeF : AIRG;

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N1-VALIDE
Hyperoxaluries primitives - Un livret pour les patients et leurs familles
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/hyperoxalurie.pdf
Ce livret est conçu pour informer et aider au mieux les patients ou les parents d’enfants atteints d’un des trois types d’Hyperoxalurie primitive. Après avoir informé sur les caractéristiques générales des Lithiases, et particulièrement des Lithiases d’origine génétique, ce livret détaille les aspects cliniques des Hyperoxaluries primitives, leurs conséquences sur les reins et sur l’ensemble de l’organisme ainsi que les différents points de la prise en charge thérapeutique et urologique permettant d’éviter la récidive de calculs et la survenue de l’oxalose. Il explique les caractéristiques de leur transmission héréditaire et tente de préciser les mécanismes qui contribuent à la formation des calculs. Ces explications doivent permettre de comprendre les raisons du seul traitement curatif, la transplantation du foie et du rein dans l’Hyperoxalurie primitive de type 1.
2016
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
France
français
information patient et grand public
Hyperoxalurie primaire
rein
foie
génétique
urolithiase
néphrocalcinose
adulte
enfant
urolithiase
colique néphrétique
urolithiase
Hyperoxalurie primaire
Hyperoxalurie primaire
défaillance rénale chronique
Hyperoxalurie primaire
Hyperoxalurie primaire
nourrisson
régime alimentaire
grossesse
transplantation hépatique
transplantation rénale
observation (surveillance clinique)
dialyse rénale
Hyperoxalurie primaire
diagnostic prénatal
diagnostic préimplantatoire

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N1-VALIDE
La Cystinurie
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/cystinurie.pdf
Ce livret est conçu pour informer et aider au mieux les patients ou les parents d’enfants atteints de Cystinurie. Après avoir informé sur les caractéristiques générales des Lithiases, et particulièrement des Lithiases d’origine génétique, ce livret détaille les aspects cliniques de la Cystinurie ainsi que les différents points de la prise en charge diététique, thérapeutique et urologique ; il explique les caractéristiques de la transmission héréditaire et tente de préciser les mécanismes qui contribuent à la formation des calculs urinaires. Ce livret a pour ambition de donner aux patients, aux parents s’ il s’agit d’enfants, une information claire, complète et loyale. Bref, les repères utiles : • pour vivre avec la Cystinurie ; • pour comprendre la nécessité des recommandations et d’une surveillance fréquente, régulière et ininterrompue ; • pour faciliter le dialogue entre les patients, les parents, et les enfants eux-mêmes d’une part et les équipes soignantes d’autre part
2014
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SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
cystinurie
rein
génétique
urolithiase
information patient et grand public
adulte
enfant
urolithiase
colique néphrétique
urolithiase
cystinurie
cystinurie
nourrisson
grossesse
recherche biomédicale
618.920 472 - Douleur chez les enfants
gestion de la douleur

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N1-VALIDE
La Polykystose Rénale Autosomique
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/PKR.pdf
Ce livret est conçu pour informer et aider au mieux les parents des enfants atteints de Polykystose Rénale Autosomique Récessive (en abrégé, PKR dans ce livret) et les enfants eux-mêmes lorsqu’ils grandissent. Il détaille les aspects cliniques de la maladie, ses conséquences sur les reins, le foie et sur l’ensemble de l’organisme ; il explique les caractéristiques de sa transmission héréditaire et tente de préciser les mécanismes qui contribuent à la formation des lésions.
2013
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SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
polykystose rénale autosomique récessive
information patient et grand public
rein
génétique
grossesse
foie
nouveau-né
nourrisson
enfant
polykystose rénale autosomique récessive
polykystose rénale autosomique récessive
régime alimentaire
insuffisance rénale
dialyse rénale
transplantation rénale
maladies du foie
transplantation hépatique
polykystose rénale autosomique récessive
adulte
polykystose rénale autosomique récessive
recherche biomédicale

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N1-VALIDE
Néphrogène, la revue
http://www.airg-france.fr/la-revue-nephrogene-2/
archives en ligne depuis octobre 2002
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
maladies du rein
périodique

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N1-VALIDE
AIRG
Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
http://www.airg-france.fr/
présentation de l'association (publications, agenda, évènements, adresses Web utiles), informations sur les différentes pathologies du rein (maladies rénales génétiques, catalogue des maladies rénales pathologiques, fréquence de l'insuffisance rénale chronique en France, cystinose, maladie de Fabry, lithiase rénale, maladie de Berger, maladie périodique, néphroblastome, néphronophtise, maladie de Berger, oxalose, polykystose rénale récessive autosomique, syndrome d'Alport, syndrome hémolityque et urémique, maladie de Von Hippel-Lindau, sclérose tubéreuse de Bourneville, liste de maldie sur orphanet, dossier d'information sur la dialyse péritonéale)
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Paris
France
Paris
français
insuffisance rénale chronique
cystinose
maladie de Fabry
calculs rénaux
fièvre méditerranéenne familiale
glomérulonéphrite à dépôts d'IgA
tumeur de Wilms
Hyperoxalurie primaire
polykystoses rénales
néphropathie familiale avec surdité
polykystose rénale autosomique récessive
syndrome hémolytique et urémique
maladies rares
maladies du rein
maladies du rein
information patient et grand public
association patients
assistance par téléphone

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N1-VALIDE
La Polykystose Rénale Autosomique Dominante
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/PKD.pdf
2010
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SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
information patient et grand public
polykystose rénale autosomique dominante
rein
génétique
polykystose rénale autosomique dominante
polykystose rénale autosomique dominante
insuffisance rénale
polykystose rénale autosomique dominante
hypertension artérielle
régime alimentaire
polykystose rénale autosomique dominante
grossesse
dialyse rénale
transplantation rénale
enfant
adulte
recherche biomédicale

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N1-VALIDE
La Néphropathie à IgA ou maladie de Berger
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/berger.pdf
Ce livret, diffusé par l’AIRG-France, a été conçu comme une aide destinée aux patients et aux parents d’enfants atteints de Néphropathie à IgA (aussi appelée maladie de Berger). Il présente des informations sur les aspects cliniques et sur les traitements actuellement proposés. Il souligne la nécessité d’une surveillance et d’une prise en charge précoces et régulières. Ce livret vise aussi à approcher les mécanismes biologiques et immunologiques à l’origine de la maladie. Des informations fiables améliorent le dialogue et la confiance entre les patients, les familles et les médecins.
2009
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
information patient et grand public
glomérulonéphrite à dépôts d'IgA
enfant
glomérulonéphrite à dépôts d'IgA
glomérulonéphrite à dépôts d'IgA

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N1-VALIDE
Le syndrome d'Alport
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/alport.pdf
L'AIRG-France, qui est à l'origine de ce livret, a pour mission de promouvoir et de diffuser l'information sur les maladies rénales génétiques. Cette publication a été conçue pour aider les patients atteints de Syndrome d'Alport et leurs familles. Elle vise à faciliter leur compréhension sur les mécanismes à l’origine du syndrome d’Alport et sur les conséquences de la maladie. Elle souligne la nécessité de la surveillance et d’une prise en charge thérapeutique régulières.
2007
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
information patient et grand public
néphropathie familiale avec surdité
néphropathie familiale avec surdité
néphropathie familiale avec surdité

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N1-VALIDE
Cystinose
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/cystinose.pdf
Ce livret a été conçu comme une aide destinée aux parents ayant un enfant atteint de cystinose, et à cet enfant lui-même lorsqu’il sera plus grand. Il vise à faciliter leur compréhension des mécanismes à l’origine de la cystinose et des conséquences de la maladie sur les reins et les autres organes. Ces données leur permettront de comprendre la nécessité d’un traitement spécifique sans défaillance la vie durant
2007
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
France
français
brochure pédagogique pour les patients
cystinose
cystinose
cystinose
cystinose

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N1-VALIDE
Néphronophtise
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/nephronophtise.pdf
Ce livret a été conçu comme une aide destinée aux patients et aux parents d’enfants atteints de néphronophtise. Il vise à faciliter leur compréhension des mécanismes à l’origine de la maladie et des conséquences de la maladie. Il présente une vue générale des informations actuelles sur la néphronophtise et détaille en particulier sa prise en charge.
2005
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
France
français
information patient et grand public
enfant
maladies du rein
maladies du rein
maladies du rein

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N1-VALIDE
Maladie de Fabry
http://www.sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/fabry.pdf
2003
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AIRG - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
SFNDT - Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation
France
français
information patient et grand public
maladie de Fabry
maladie de Fabry
maladie de Fabry

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Courriel
08/12/2016


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