Dernière mise à jour : 18 Mai 2000
Courriel

L'Internet change la façon dont les gens donnent et reçoivent de l'information de santé, et également la façon dont ils sont eux mêmes soignés. Toutes les personnes qui utilisent l'Internet pour des buts relatifs à la santé -- patients, professionnels et administrateurs, chercheurs, ceux qui créent ou vendent des produits ou des services de santé, et d'autres dépositaires -- doivent se joindre ensemble pour créer un environnement sûr et pour mettre en valeur la valeur l'Internet pour correspondre aux besoins de santé.

Parce que l'information, les produits et les services de santé offrent à la fois des possibilités intéressantes d'amélioration de la santé mais également de dégradation, les organisations et les individus qui fournissent des informations de santé sur l'Internet ont des obligations d'être dignes de confiance, de fournir des contenus de haute qualité, de protéger l'intimité des utilisateurs, et d'adhérer aux normes des meilleures pratiques pour le commerce en ligne en générale, et plus particulièrement les services professionnels en ligne dans la santé.

Les gens qui utilisent les sites Internet de santé et leur services partagent une responsabilité dans l'objectif d'assurer la valeur et intégrité de ces services, en exerçant leur propre jugement lorsqu'ils utilisent des sites, des produits, et des services, et en fournissant un feedback significatif.

L'information de santé comprend l'information de bien-être, de prévention sanitaire, et tout autre information relative à la santé et au soin. Elle inclut l'information pour prendre des décisions au sujet des produits de santé et des services de santé. Elle peut être sous forme de données, de texte, de voix, et/ou de vidéo. Elle peut impliquer des perfectionnements par la programmation et l'interactivité.

Les produits de santé incluent des médicaments, des dispositifs médicaux, et d'autres marchandises employées pour diagnostiquer et traiter des maladies ou des dommages ou pour maintenir une bonne santé. Les produits de santé incluent à la fois les produits sujet à l'approbation de normalisation par des agences telle que l'U.S. FDA (Food and Drug Administration), le U.K. MCA (Medicines Control Agency), ou en France l'AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé), et des produits non soumis à un organisme de normalisation : vitamine, herbe, complément nutritif, etc.

Les services de santé incluent le soin médical personnel ou le conseil; la gestion des données médicales; la communication entre les fournisseurs de santé et/ou les patients, les plans d'assurance de santé, ou l'aide au diagnostic, gestion des traitements, facturation, et toutes fonctions de support. Les services de santé incluent également des listes de diffusion (listserv), des lettres électroniques (newsletter), causette (chats), forum d'échanges, etc.

Comme l'information de santé, les services de santé peuvent être sous forme de données, de texte, de voix, et/ou de vidéo, et peuvent impliquer des perfectionnements par la programmation et l'interactivité. Une personne qui utilise l'Internet pour des raisons relatives à la santé est en droit d'attendre que les organisations et les individus qui fournissent des informations de santé, les produits ou les services en ligne suivront les principes de base suivants :

Les sites doivent signaler les informations qui pourraient modifier la compréhension des consommateurs ou leur intentions d'achat ou d'utilisation.

Les personnes qui utilisent l'Internet pour des buts relatifs à la santé doivent pouvoir juger par elles-mêmes que les sites qu'elles visitent et des services elles utilisent sont crédibles et dignes de confiance. Les sites devraient clairement indiquer :

• qui possède ou a un intérêt financier significatif pour le site ou le service,
• quel est le but du site ou du service. Par exemple, s' il est seulement éducatif, vend des produits ou des services de santé, ou offre le soin médical personnel ou le conseil
• les rapports (financier, professionnel, personnel, ou autre) qui pourrait, de bon sens, influencer la perception d'information, de produits, ou de services offerts par le site. Par exemple, si le site a des commanditaires ou des associés commerciaux, qui sont ces sponsors ou partenaires, s' ils fournissent du contenu pour le site, et si oui, lequel.

" soyez véridique et non trompeur "

Les gens qui recherchent de l'information de santé sur Internet ont besoin d'assurance que les produits ou les services sont décrits avec sincérité et que l'information qu'ils reçoivent n'est pas présentée de façon fallacieuse.

Les sites devraient être extrêmement :clairs et droits :

• dans tout le contenu employé pour favoriser la vente des produits ou services de santé
• dans toutes les publicités au sujet de l'efficacité, des performances, ou des avantages des produits ou des services.

Ils devraient clairement distinguer le contenu destiné à favoriser la vente d'un produit, du service, de l'organisation du contenu éducatif ou scientifique.

Fournir des informations de santé qui soient précises, facile à comprendre, et mises à jour (données actuelles de la science).

Pour prendre des décisions sages au sujet de leur santé, le grand public a besoin et a le droit d'attendre des sites qu'ils fournissent de l'information précise, à jour et facile à comprendre, et des produits et des services de haute qualité.

Afin de s'assurer que les informations de santé qu'ils fournissent est de qualité, les eHealth sites devraient faire des loyaux efforts pour :

• évaluer rigoureusement et équitablement l'information, y compris celle utilisée pour décrire produit ou service,
• fournir de l'information consistante et fondée sur les preuves (médecine factuelle ou evidenece based medicine),
• s'assurer que les avis médicaux ou conseils soient donnés par des praticiens qualifiés,
• indiquer clairement si l'information est fondée sur des études scientifiques, consensus d'experts, ou sur une expérience ou une opinion professionnelle ou personnelle,
• reconnaître que certains sujets font l'objet d'une controverse et, lorsque c'est le cas, faire un effort de bonne foi pour présenter toutes les parties raisonnables de façon équilibrée. Par exemple, informez les utilisateurs qu'il y a des traitements alternatifs pour un état particulier de santé, tel que chirurgie ou radiothérapie pour le cancer de prostate.

Il doit être facile pour des consommateurs de comprendre et utiliser l'information et les services. Les sites devraient présenter l'information et décrire les produits ou services :

• en langage clair, facile à lire, et approprié aux utilisateurs visés. Par exemple, des voies culturellement appropriées au(x) langage(s) des cibles attendues et,
• d'une manière adaptée à certains besoins spéciaux qu'ils peuvent avoir. Par exemple, en grand caractère ou par du son pour les utilisateurs dont la vision est altérée.

Les sites qui fournissent des informations principalement pour des buts éducatifs ou scientifiques devraient garantir l'indépendance de leur politique et pratiques éditoriales par l'assurance que seulement les éditeurs du site déterminent le contenu éditorial et ont l'autorité pour rejeter la publicité lorsqu'ils la considèrent inadéquate.

Les consommateurs ont le droit de compter que l'information qu'ils reçoivent est à jour. Les sites devraient clairement indiquer :

• quand le site a édité les informations qu'il fournit (et quelle version de l'information les utilisateurs voient si elle a été mise à jour depuis qu'elle a été éditée la première fois),
• quand le site a le plus récemment passé en revue l'information,
• si le site a fait les changements substantiels de l'information et si oui, quand l'information était le plus récemment mise à jour.

Fournir l'information dont les utilisateurs ont besoin pour se faire leur propre jugement.

Les individus doivent pouvoir juger par eux-mêmes de la qualité de l'information de santé qu'ils trouvent sur l'Internet. Les sites devraient décrire clairement et exactement comment le contenu est développé pour le site en disant aux utilisateurs :

• quelles sources le site ou le fournisseur de contenu a utilisées, avec des références ou des liens vers ces sources
• comment le site évalue le contenu et sur quels critères, incluant sur quelle base le site décide de fournir des liens spécifiques vers d'autres sites ou services. Par exemple, en décrivant le comité de rédaction et les politiques éditoriales du site.

Quand les produits ou les services de santé sont sujets au règlement de gouvernement, les sites devraient dire aux utilisateurs si ces produits (tels que des médicaments ou des dispositifs médicaux) ont été approuvés par les organismes de normalisation appropriés, tels que l'U.S. FDA (Food and Drug Administration), le U.K. MCA (Medicines Control Agency), ou en France l'AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé).

Respecter le droit des utilisateurs à déterminer si ou comment leurs données personnelles peuvent être rassemblées, utilisées, ou partagées.

Les Internautes ont le droit d'être informés que des données personnelles peuvent être recueillies, et de choisir si elles permettront à leurs données personnelles d'être rassemblées et s'ils permettront qu'elles soient utilisées ou partagées. Et ils ont un droit de pouvoir choisir, consentir, et contrôler quand et comment ils s'engagent activement dans un relation commerciale.

Les sites devraient clairement révéler

• qu'il y a des risques potentiels d'atteinte à l'intimité des utilisateurs sur l'Internet. Par exemple, que d'autres organisations ou individus peuvent pouvoir rassembler des données personnelles quand quelqu'un visite un site, sans que le site en ait lui-même connaissance, que d'autres juridictions (telles que l'union européenne) protègent l'intimité plus strictement que d'autres.

Les sites ne devraient pas rassembler, utiliser, ou partager des données personnelles sans consentement affirmatif spécifique de l'utilisateur. Pour s'assurer que les utilisateurs comprennent et prennent des décisions éclairées lorsqu'ils fournissent des données personnelles, les sites devraient indiquer clairement et avec exactitude :

• quelles données sont rassemblées quand les utilisateurs visitent le site. Par exemple, les données au sujet des parties du site que les utilisateusr ont visité, ou le nom, et l'email, ou les données spécifiques au sujet de la santé de l'utilisateur ou des achats en ligne effectué,
• qui rassemble ces données. Par exemple, le site lui-même, ou un tiers,
• comment le site utilisera ces données. Par exemple, pour aider le site pour fournir de meilleurs services aux utilisateurs, en tant qu'élément d'une étude scientifique, ou pour fournir des avis ou conseil de soin
• si le site partage sciemment des données avec d'autres organisations ou individus et si oui, quelles données il partage,
• avec quels organisations ou individus le site partage ces données et comment il s'attend à ce qu'ils utilisent ces données. Par exemple, si le site partage les données personnelles des utilisateurs avec d'autres organisations ou individus et dans quels buts, et précise quand des données personnelles seront partagées avec des organisations ou des individus dans d'autres pays
• obtenir le consentement affirmatif d'utilisateurs pour rassembler, utiliser, ou partager des données personnelles pour des objectifs précis. Par exemple, pour rassembler et utiliser les données personnelles du visiteur dans la recherche scientifique, ou pour des raisons commerciales telles qu'envoyer des informations sur de nouveaux produits ou services à l'utilisateur, ou pour partager ses données personnelles avec d'autres organisations ou individus,
• quelles conséquences quand un visiteur refuse de fournir des données personnelles. Par exemple, que le site ne pourra travailler de façon suffisamment efficace pour répondre au besoin particulier du visiteur, ou que le visiteur n'aura pas accès à tout le site. Les sites " E-commerce " ont l'obligation d'indiquer clairement aux utilisateurs qu'ils sont sur le point d'engager une transaction commerciale et doivent obtenir le consentement explicite de l'utilisateur.

Respect de l'obligation de protéger la vie privée des utilisateurs

Les personnes qui utilisent l'Internet pour des raisons relatives à la santé ont le droit de s'attendre à ce que les données personnelles qu'elles fournissent seront conservées confidentielles. Les données personnelles de santé en particulier peuvent être très sensibles, et les conséquences de la révélation inadéquate peuvent être graves. Pour protéger des utilisateurs, les sites qui rassemblent des données personnelles devraient :

• prendre des mesures raisonnables pour empêcher l'accès non autorisé à ou l'utilisation des données personnelles. Par exemple, en " chiffrant " les données, en protégeant l'accès aux fichiers par des mots de passe, ou en utilisant des outils approprié de sécurité logiciel ou matériel pour toute transaction impliquant des données personnelles médicales ou financières,
• rendre facile à l'utilisateur le passage en revue des données personnelles qu'ils ont transmises et rendre possible la mise à jour ou la correction si cela paraît nécessaire,
• adopter des mécanismes raisonnables pour tracer comment les données personnelles sont utilisées. Par exemple, en utilisant des traceurs qui montre qui a visualisé les données et quand
• indiquer comment le site stocke les données personnelles et pour combien de temps,
• assurer que lorsque les données personnelles sont anonymisées (c'est-à-dire, quand le nom, l'email, ou tout autre donnée qui permet d'identifier ont été retirées du fichier), les données restantes ne peuvent être de nouveau liées à l'utilisateur (indirectement nominatif).

Respecter les engagements moraux fondamentaux vis-à-vis des patients et des clients

Médecin, infirmière, pharmacien, thérapeutes, et tout autre professionnel de santé qui fournissent en ligne des avis, des conseils personnalisés, doivent :

• demeurer tenu par le code déontologique qui régit leur profession comme praticien en colloque singulier
• ne faire aucun mal,
• mettre l'intérêt des patients et des clients en priorité,
• protéger la confidentialité des patients
• révéler clairement tout sponsorship, incitation financière, ou autre information qui affecterait la perception du patient ou du client
• révéler clairement quel honoraire, si tel est le cas, sera dû pour une consultation en ligne et comment paiement doit être fait,
• obéir à la loi et aux règlements des juridictions compétentes, y compris des lois applicables régissant le professionnel autorisant et prescrivant

Informer et instruire les patients et les clients au sujet des limitations de la santé en ligne.

L'Internet peut être un outil puissant pour aider à répondre aux besoins de santé des patients, mais les utilisateurs doivent comprendre qu'il a également des limitations. Les professionnels de santé qui pratiquent sur l'Internet devraient clairement et exactement

• s'identifier et dire aux patients ou aux clients où ils pratiquent et ce que leurs qualifications professionnelles sont
• décrire les modalités et les conditions de l'interaction en ligne. Par exemple, si le professionnel de santé fournira le conseil général sur un état particulier de santé ou fera des recommandations spécifiques et ou des références pour le patient ou le client, ou si le professionnel de santé peut et ou ne peut pas et ne prescrira pas les médicaments dans telle ou telle situation
• faire des efforts de bonne foi de comprendre les circonstances particulières du patient ou du client et l'aider à identifier les ressources de santé qui sont disponibles localement. Par exemple, pour aider le patient ou le client à déterminer si le traitement particulier est fourni dans sa communauté ou seulement par des fournisseurs en dehors de sa communauté
• donner des instructions claires pour le suivi du soin si cela est approprié ou nécessaire

Les professionnels de santé qui offrent des services médicaux ou des conseils personnels en ligne devraient :

• clairement et précisément décrire les contraintes des diagnostics et des recommandations en ligne. Par exemple, les fournisseurs devraient insister sur le fait que parce que le professionnel en ligne de santé ne peut pas examiner le patient, il est important que les patients décrivent leurs besoins de santé aussi clairement que possible,
• aider les "cyber-patients" à comprendre quand la consultation en ligne peut avoir lieu et quand elle ne peut se substituer à un colloque singulier.

S'assurer que les organisations et les sites avec lesquels ils s'affilient sont dignes de confiance.

Les gens ont besoin d'être assuré que les organisations et les individus opérateurs contractent avec seulement des individus ou des organisations dignes de confiance. Qu'ils soient ou non à but lucratif, les sites doivent

• faire des efforts raisonnables pour s'assurer que les sponsors, les associés, ou d'autres affiliés se conforment à la loi et suivent les mêmes normes éthiques que les sites eux-mêmes
• insister sur le fait que les sponsors actuels ou éventuels n'influencent pas les résultats de recherche sur les mots clés.

Et ils devraient indiquer clairement aux utilisateurs si les liens vers d'autres sites sont uniquement établis pour transmettre de l'information ou s'ils sont aussi des adhésions implicites à ces autres sites, lorsqu'ils quittent le site. Par exemple, au moyen d'écrans de transition.

Fournir aux utilisateurs des moyens significatifs de donner leur opinion sur le site.

Les gens ont besoin de s'assurer que les organisation et individus qui fournissent de l'information de santé, des produits, ou des services sur l'Internet prennent sérieusement en compte les utilisateurs et que le site fait des efforts de bonne foi pour s'assurer que leur pratique est éthiquement fondée. Les sites e-santé doivent :

• indiquer clairement aux utilisateurs comment pouvoir se mettre en contact avec le propriétaire du site ou du service, et/ou la partie responsable de la gestion de celui-ci. Par exemple, comment entrer en contact avec le maître-toile(s) ou les représentants du service client.
• fournir des outils faciles à utiliser pour donner une information en retour au sujet du site et à la qualité de ses informations, produits, ou services,
• viser rapidement les plaintes et y répondre de façon opportune et appropriée.

Les sites devraient encourager les cyber-citoyens à informer le responsable(s) du site ou des représentants du service client s'ils croient que les associés d'un site ou les filiales commerciales ou non, y compris les sites auxquels des liens sont fournis, peuvent violer la loi ou les principes éthiques.

Surveillez leur conformité au code éthique d'eHealth

Les sites de santé sur l'Internet devraient clairement décrire leurs politiques d'autocontrôle aux utilisateurs, et devraient encourager la créativité dans la résolution des problèmes, en associant le personnel et les filiales de site.