L'Internet
et la Santé
Partie II, l'Internet dans le monde de la santé
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L'Internet
et la Santé |
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L'Internet permet une amélioration qualitative et quantitative :
· de l'accès à l'information et à la connaissance de qualité sur l'Internet (médecine factuelle, recommandations pour la bonnes pratiques clinique, conférences de consensus, matériel d'enseignement, cours, problèmes et exercices, apprentissage par problèmes assisté par ordinateur, banques d'images, base de données biomédicales, bibliothèques, périodiques, articles scientifiques, hôpitaux, universités, information pour le patient et le grand public, ...)
· de la communication, avec la création de communautés électroniques. Nous pouvons nous appuyer sur notre expérience au CHU de Rouen, où M. B. Thirion, bibliothécaire médical participe comme 2200 de ces collègues à la conférence électronique MEDLIB. Cette liste, permettant une diffusion de l'information, aboutit à une mise en réseaux et une potentialisation des cerveaux et donc des compétences. Les bibliothécaires médicaux qui sont des professionnels de l’information ont très naturellement intégrés dans leur pratique quotidienne cet outil, puisqu’ils partageaient déjà des informations avec leurs collègues. La première fois que nous avons utilisé cette conférence, il s’agissait d’une référence d’un ouvrage qui ne se trouvait pas en France. La démarche auparavant était de demander celle-ci à la British Library à Londres : cela coûtait 50 F et surtout cela prenait 15 jours. Par l’intermédiaire de la conférence électronique MEDLIB, nous avons eu dans les 24 heures 4 réponses concordantes. Depuis lors, nous utilisons ces conférences électroniques quotidiennement, essentiellement pour des questions à visée recherche. En ce qui concerne les questions relatives aux soins des patients, il convient d’être extrêmement prudent, du fait notamment qu’il n’existe pas, par défaut sur l’Internet, d’authentification de l’émetteur du message électronique. Ce point est résolu par la carte de professionnel de santé (CPS) qui est utilisé depuis avril 1998 sur le Réseau Santé Social.
En septembre 1999, il existe dizaines de milliers de ressources (sites et documents) accessibles sur l'Internet dans la santé, dont la majorité se situent aux Etats-Unis; plusieurs centaines de ressources se créent chaque semaine. Plusieurs sondages américains rapportent que la population générale de ce pays accédait à l'Internet dans 60% des cas pour rechercher de l'information de santé, au sens large, incluant les ressources traitant du "bien-être". De plus, si l'utilisateur lambda passe en moyenne 3 heures et demie par mois sur l'Internet, celui qui cherche de l'information de santé est plus à même de visiter le Web chaque jour.
De très nombreux sites n'ont qu'une dimension marketing (présentation de l'institution), d'autres ont déjà acquis une dimension informationnelle (publications scientifiques), mais encore trop peu sont les sites avec une dimension stratégique : (a) effet structurant de l'Internet dans le système de santé. Les technologies de l’Internet ont été choisies comme technologies du Réseau Santé Social (Intranet sécurisé pour les 300.000 professionnels de santé français) ; (b) l'enseignement et la formation continue où l'Internet va devenir un vecteur majeur : à ce sujet les réalisations des Facultés de médecine de Nancy et de Rennes sont exemplaires.
Pour rechercher les sites Web dans un domaine particulier, nous préconisons de consulter :
- CISMeF, Catalogue et Index des Sites Médicaux Francophones [Darmoni97b],
- puis, les sites médicaux recensés par d’autres sites-catalogue, en particulier anglophones,
- et ensuite, des outils de recherche qui indexent automatiquement le contenu des dizaines de millions de pages Web accessibles.
De nombreux services sont disponibles pour le professionnel de santé [Vandomme-Traska97]. Nous considérons que trois sont fondamentaux :
La médecine factuelle (" evidence based medicine " des Anglo-Saxons) comprend les recommandations pour la bonne pratique clinique et les conférences de consensus. Sont maintenant accessibles de très nombreuses conférences de consensus, de guides et de recommandations de bonne pratique clinique sur des sites institutionnels, surtout au Canada et aux Etats-Unis et plus récemment en France.
L'AHCPR (Agency for Health Care Policy and Research), le National Institute of Health des Etats-Unis et l' Infobanque des Guides de pratique clinique de l'Association médicale canadienne offrent plusieurs centaines de recommandations pour bonnes pratiques cliniques - "clinical guidelines" -) et de conférences de consensus. Plus récemment, quelques sites français offrent des services similaires pour les professionnels de santé français et francophones. Très attendu, le site Web de l'ANAES est enfin opérationnel depuis septembre 1998. Il fournit quelques dizaines de RBPC parmi les plus récentes. Il faut noter les RBPC de certaines sociétés savantes, comme celles de gastro-entérologie ou de cancérologie.
L’utilisation de l’Internet pour enseigner la médecine est d’ores et déjà une réalité… du moins de l’autre côté de l’Atlantique. C’est également le cas en terme de formation continue. L’avènement des universités virtuelles n’est donc plus qu’une question de moyens et de temps. En dehors des polycopiés électroniques, commencent à être apparaître des ressources plus ambitieuses permettant un enseignement assisté par ordinateur, notamment l' Apprentissage Par Problèmes (APP) et l'Apprentissage du Raisonement Clinique (ARC).
Les sites Web écrits par des professionnels de
santé spécifiquement pour le grand public sont encore en petit nombre, y compris aux
États-Unis. Le Canada est sans doute en pointe dans ce domaine. Citons en premier lieu Medlineplus, développé par la
Bibliothèque nationale de médecine (NLM) des États-Unis à destination des patients et
du grand public. Ce site pointe sur des sites de qualité sélectionnés par la NLM sur
les maladies les plus courantes avec des liens contextuels sur Medline, base de données
bibliographiques de la NLM. On y trouve également des dictionnaires médicaux, des bases
de données et une liste de publications et d’institutions. Le CHiQ (Centre for Health Information Quality,
UK) est un projet du National Health Services débuté en avril 1997. Son objectif est la
production et la diffusion d’informations de santé de qualité destinées aux
patients. Sa philosophie est fondée sur trois critères : l’information doit être
(a) clairement présentée, (b) établie sur les critères de la médecine factuelle, (c)
élaborée avec la participation des patients. Certaines revues biomédicales majeures ont
déjà pris en compte la " problématique patient ". Par exemple, le JAMA édite des articles
en ligne destinés aux patients Quant au BMJ, il recense sur une page
spécifique ses articles concernant les patients.
Concernant les maladies rares, citons Orphanet,
base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins [Direction
générale de la santé (DGS). Service commun (SC) 11 de l’Institut national de la
santé et de la recherche médicale (Inserm)]. Son objectif est d’optimiser
l’utilisation des informations disponibles sur les maladies rares pour améliorer le
diagnostic, le traitement et la prise en charge des malades et faire progresser la
recherche (renseignements sur la maladie, les signes cliniques, associations de ma-lades,
consultations, programmes de recherche, laboratoires de diagnostic, agréments
ministériels, mé-dicaments avec autorisation temporaire d’utilisation).
Plusieurs centaines d’associations de patients possèdent leur propre
site Web, qui présente au minimum leurs coordonnées ; certains vont plus loin et
proposent de la documentation sur la (ou les) pathologie(s) concernée(s). Citons, par
exemple, les sites de l’AFSR, Association française du syndrome
de Rett, de l’UNAPEI, Union nationale des
associations de parents et amis de personnes handicapées mentales, de l’AFM,
Association française contre les myopathies,
et de l’APF, Association des paralysés de France.
La très grande majorité de l’information de santé écrite pour le professionnel de
santé est accessible gratuitement pour les cybercitoyens. Ces derniers peuvent lire des
centaines de documents de qualité, en particulier des ressources de médecine factuelle
(evidence based medicine), comme des recommandations de bonne pratique clinique et des
conférences de consensus ainsi que des ressources d’enseignement et
d’éducation provenant notamment des facultés de médecine de Grenoble, de Lyon et
de Rennes [7]. Les patients
ont également accès à quelques revues biomédicales en texte intégral, comme le British Medical Journal ou le BEH (Bulletin épidémiologique
hebdomadaire).
Outre la NLM, quelques bibliothèques médicales francophones ont commencé à offrir aux
patients des sélections de ressources de qualité sur l’Internet. Si l’ensemble
des bibliothèques n’a pas franchi ce pas, c’est sans doute dû en partie à des
carences institutionnelles, mais aussi peut-être à une certaine frilosité de la part
des bibliothécaires eux-mêmes. Néanmoins, la majorité des bibliothèques médicales,
hospitalières et universitaires, accueillent le grand-public, bien que la majorité du
matériel présent soit écrit pour les professionnels de santé [8].
CISE est le
Centre d’information sur la santé de l’enfant de l’hôpital Ste-Justine de
Montréal. Outre un recensement de l’information en pédiatrie accessible sur
l’Internet, CISE a développé un guide pour les parents d’enfants en
difficulté. Ce guide propose aux parents plus de 175 titres de livres et près de 200
documents électroniques complets sur le Web touchant les problèmes de santé des enfants
et des adolescents.
Dans le même ordre d’idée, le Centre de
documentation en santé, dépendant de la bibliothèque de la faculté de médecine de
Genève, est destiné aux malades, à leur entourage, et à l’ensemble du
public. Il met à disposition des usagers des documents concernant la santé, les maladies
et leur répercussion sur la vie des malades et leur entourage, leurs traitements et leur
prévention. Il propose aussi un accès aux sites Internet concernant les patients. Enfin,
la bibliothèque de ressources familiales Kaitlin Atkinson de l’Hôpital pour
enfants de l’est de l’Ontario à Ottawa recommande également des
sites fournissant des informations aux patients et aux familles
D'autres types de ressources sont disponibles.
De très nombreuses bases de données sont accessibles sur l'Internet, notamment dans le domaine de la génétique médicale et de la biologie moléculaire comme GENBANK, EMBL, SWISSPROT et PIR.
Des banques d'information plein-texte (où l'on retrouve la totalité de l'information recherchée) et des livres électroniques sont accessibles sur l'Internet; on peut citer en exemple la banque On Line Mendelian Inheritance in Man (OMIM) du Johns Hopkins Hospital (plus de 8400 documents traitant de syndromes héréditaires) dont il existe une version papier payante, ou en France, EDICERF, livres électroniques du Collège des Enseignants de Radiologie de France. La majorité des banques d'informations disponibles sur l'Internet sont multimédia, mélangeant le texte, l'image fixe et plus rarement le son et l'image animée.
Néanmoins, la majorité des journaux n'offre gratuitement sur l'Internet que leur sommaire et leurs instructions aux auteurs, certains ont adopté une position médiane, en ne fournissant en plein-texte qu'une partie de la revue, les éditoriaux et quelques résumés. Plusieurs centaines de revues biomédicales sont accessibles après abonnement sur l’Internet.
Des milliers de cas cliniques, spécialement dans le domaine de l'imagerie médicale, sont proposés permettant un véritable télé-enseignement, avec en premier lieu IconoCERF, banque d'images regroupant plus de 3800 cas cliniques, ce qui en fait un des meilleurs sites dans la santé en France.
Les utilisateurs prioritaires dans les hôpitaux et
universités sont naturellement les bibliothécaires et documentalistes puisqu'ils sont
les professionnels de l'information. L'Internet a ou va transformer leurs métiers.
Viennent ensuite les biologistes et les généticiens qui ont à leur
disposition des dizaines de banques de données et des livres électroniques;
Toutes les spécialités médicales, où l'imagerie joue un rôle important
(radiologie, anatomie-pathologie, dermatologie, ...) ont de nombreux sites à leur
disposition, notamment dans le domaine du téléenseignement ;
En dernier lieu, les cliniciens, les plus mal lotis, qui bénéficient des recommandations pour bonnes pratiques cliniques, conférences de consensus
ou forums de discussion spécialisés.
25 janvier 2000
Courriel
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